Bruder, liebst du mich? Der Hilferuf, der eine Rettungsmission für Pflegeheime auslöste | Down-Syndrom

They waren nur fünf Wörter, getrennt durch vier winzige Punkte und vier Leerzeichen: „Bruder. tun. Sie. Liebe. mich.” Aber als im November 2020 diese SMS von Reuben Coe, der allein in seinem Zimmer in einem Pflegeheim in Dorset war, am Telefon seines Bruders Manni in Andalusien eintraf, konnte er kaum etwas anderes tun. Manni musste ihn rausholen.

Bald packte der 48-jährige Reiseleiter seine Koffer, verabschiedete sich auf unbestimmte Zeit von seinem Partner Jack und flog mit einem One-Way-Ticket nach Großbritannien. Er holte Reuben, 38, der das Down-Syndrom hat, aus dem Haus, wo ihm eine 10-prozentige Chance gegeben wurde, sich von der schrecklichen Isolation zu erholen, die ihn gefordert hatte, und brachte ihn zu einem Cottage in einem Dorf in der Nähe der Jurassic Coast.

Für die nächsten 26 Wochen hatte er ein Ziel vor Augen – zu versuchen, seinem Bruder zu helfen, der zu der Zeit nonverbal, eingesperrt und depressiv war, wieder gesund zu werden. Aber was sich materialisierte, war eine Reise, die sich immer noch entfaltet. Die Brüder haben ein Buch veröffentlichtmit Mannis Texten und Reubens Zeichnungen, gehen sie auf Tournee durch Großbritannien, und Reuben – von dem Manni glaubt, dass er jetzt etwa 75 % seines früheren Ichs ist und täglich besser wird – hat ein neues Zuhause.

Reuben sitzt auf einem smaragdgrünen Stuhl mitten in einem Theater im Südwesten Londons und ist schnell in der Kommunikation. Er zeigt mir ein Zeitungsfoto der aufgebahrten Queen und sagt leise: „Ich vermisse sie.“

Manni, links, und Reuben Coe. Foto: Andy Hall/The Observer

Neben ihm auf dem Boden liegt eine blaue Tragetasche, in die er später die Zeitung sorgsam zurücklegt, und immer bei sich trägt er einen schmalen Pinsel, mit dem er sich manchmal über die Haut oder den Stuhl streicht. Er blickt oft auf die dramatisch beleuchtete Bühne, die in eine Waldkulisse gekleidet ist, an die er sich sofort erinnert Jack und die Bohnenstange. Bevor ich ankam, tanzten sie um den Zuschauerraum herum Die Schöne und das Biest, sagt Manni. Später am Abend wird Reuben, der Theater, Filme und Musicals liebt, auf der Bühne des Normansfield Theatre im Langdon Down Centre in Teddington vor einem Raum voller Menschen unter großem Applaus auftreten.

Das Buch, das diesen Monat von Little Toller Books veröffentlicht wurde, erzählt die Geschichte ihrer gemeinsamen Reise während Covid und wie sie ihren Weg durch eine ihrer größten Herausforderungen aller Zeiten geschrieben und gezeichnet haben. Ihre Bilder und Worte kommunizieren miteinander, drücken aber auch die Stimmen zweier ineinander verwobener Einzelleben aus. Es beschreibt auch ihr Leben in den Yorkshire Dales, dann Berkshire, mit ihren Eltern in einer Familie mit vier Brüdern – ein Leben, das „die Kirche umkreiste“, schreibt Manni. Einmal lebten sie in dem Pflegeheim, das ihr Vater führte.

Ursprünglich sei es nicht geplant gewesen, ihre Schriften und Zeichnungen öffentlich zu teilen, sagt Manni. Reubens kräftig gefärbte Filzstiftzeichnungen – darunter Josephs technicolor Traummantel, viele Löwen und der Laternenpfahl von Der Löwe, die Hexe u der Kleiderschrank – waren ein Ausdrucks- und Kommunikationsmittel in einer Zeit, in der es keine Worte gab.

Jede Nacht malte er eine Zeichnung für mich, gab mir einen Kuss, flüsterte ‚Nachtbruder’ und reichte es mir dann verkehrt herum, also gab es eine große Enthüllung“, sagt Manni. „Und so haben wir kommuniziert – er hat mit mir durch Zeichnen kommuniziert.“

Und für Manni, der schon immer geschrieben hat, war es eine Form der Therapie. „Darüber zu schreiben gab mir Hoffnung, weil mir klar wurde, dass es eine Erzählung gab und ich wollte, dass es ein Happy End wird“, sagt er, seine Stimme bricht vor Emotionen. „Also, wenn ich es geschrieben habe, hat es mich inspiriert, dass wir das zu einem glücklichen Ende bringen könnten.“

Ihre sechswöchige Tournee, die sie durch Buchläden und Festivals in ganz England und Wales führen wird, wird beim Hay Festival mit ihren Höhepunkt erreichen Sally Phillips interviewt sie, nachdem Manni den Schauspieler bei einer zufälligen Begegnung in einem Restaurant angesprochen hatte. Das erste, was Reuben zu ihr sagen will, ist sie Miranda Schlagwort „Bär mit“.

Wie fühlt es sich an, eine so intensive persönliche Reise zu teilen? „Wir müssen uns noch daran gewöhnen, weil wir letztes Jahr sehr ruhig gelebt haben“, sagt Manni. „Es fühlt sich an, als würden wir es nach draußen bringen. Es war also eine sehr private Sache und jetzt wird es sehr öffentlich.“

Reuben ist sich darüber im Klaren, warum sie es tun. „Menschen helfen“, sagt er.

Manni fügt hinzu: „Wir glauben, dass wir es können. Wir glauben, dass das, was wir erlebt haben, anderen Menschen helfen wird.“ Sie haben bereits Leute, die das Buch gelesen haben, kontaktiert. „Es ist eine Geschichte, mit der sich so viele verbinden“, sagt Manni. „Nicht nur Menschen, die jemanden mit Down-Syndrom oder Geschwister in der Familie haben, sondern alle, die im Lockdown isoliert waren – und wir waren viele. Covid ist nicht verschwunden. Einige Leute leben es immer noch.“

Vor September 2018, als Reuben mit seinem Bruder und seiner Partnerin in Spanien lebte, war er die „gesprächige Cathy“, sagt Manni. „Immer das Leben und die Seele der Party.“ Er benutzte nicht viele ganze Sätze, aber er war ein geschickter Kommunikator.

Er entwickelte sich klinisch zurück, verbesserte sich dann, bevor er sich massiv zurückbildete, als er im Februar 2020 in ein Pflegeheim eingeliefert wurde. Family Zooms gab jedem das Gefühl, weiter entfernt zu sein, nicht näher. Ein Bild, das während der Sperrung von Reuben aufgenommen wurde, zeigt ihn, wie er mit einer Hand gegen das Glas aus seinem Schlafzimmerfenster blickt.

Eine von Reuben Coes Zeichnungen aus seinem Buch
Eine von Reuben Coes Zeichnungen, basierend auf The Lion, the Witch and the Wardrobe, die in seinem neuen Buch zu sehen sind. Foto: Manni Coe

Manni verbrachte fast zwei Monate damit, ihn im Sommer jeden Tag zu besuchen, kehrte aber mit „großen Zweifeln“ nach Spanien zurück. Nur ein November-Selfie, auf dem Reuben wie ein Löwe brüllt, gab ihm Hoffnung. „Das war ein entscheidender Moment. Da sah ich, dass er bereit war zu kämpfen und dass er Mut gefunden hatte.“ Bald darauf kam der Text – Bruder. tun. Sie. Liebe. mich. – was den Titel ihres Buches inspirieren würde.

Der Text sei keine Frage, sagt Manni, sondern eine Aufforderung. „Das war Reubens Art zu sagen: ‚Komm und hol mich hier raus. Wenn du mich liebst, dann zeig mir die Farbe deiner Liebe. Meinten Sie Reubs?« Reuben hebt zustimmend den Finger. Die Farbe ihrer Liebe sei wahrscheinlich ein roter Regenbogen, sagt er.

Aber als Manni ihn vom Pflegeheim abholte, ging es Reuben nicht gut. „Als ich ihn aus dem Haus holte, war er völlig nonverbal. Und so ist die Zeichnung entstanden. Er kommunizierte durch Zeichnen.“

Sie begannen spazieren zu gehen, vergrößerten allmählich die Entfernung, und Reuben sah einen Therapeuten, der sich ihrer Covid-Blase anschloss. „Sie kam einmal pro Woche ins Haus und half Reuben auch bei der körperlichen Genesung, weil er Muskelschwund hatte und sehr schwach war, weil er seit Monaten nirgendwo hingegangen war“, sagt Manni. „Und sie fing an, an seinem Gesichtsausdruck zu arbeiten.“

Freitags spielten sie Musicals und inszenierten sie live auf Instagram. Und eines Tages beschloss Manni, so zu tun, als wäre Weihnachten, komplett mit einem Baum und Dekorationen. Der Therapeut kam mit Musik aus seinen Lieblingsfilmen – Herr der Ringe, Mary Poppins, Chitty Chitty Bang Bang – und fing an, mit ihren Fingern zu tanzen, die Reuben beschatten würde. Ein weiteres zentrales Element des Lebens, das Reuben gefehlt hatte, war Berührung. „Niemand hat ihn wirklich monatelang angerührt, und daher kam der Pinsel für die Sensation. Es ist ziemlich herzzerreißend“, sagt Manni.

Als sie ihre erste Umarmung nach ihrer Wiedervereinigung beschrieb, sagt Manni, es sei „einfach unglaublich“. Er sagt, Reuben habe ihm danach gesagt: „Das habe ich gebraucht“ – worauf Reuben seinen Finger hebt, um mir zu zeigen, dass er damit einverstanden ist.

Dies ist nicht das erste Mal, dass Manni Reuben aus der Obhut nehmen muss. Das erste war vor ein paar Jahren, als er im Pyjama zu einem Besuch nach Spanien geschickt wurde. „Wir nannten es Dirty Sheets“, sagt er. „Und Reubs war fettleibig, massiv übergewichtig. Du warst nicht an einem guten Ort, oder Reubs?“

Ihre Erfahrungen haben Manni gezeigt, dass Pflegeheime nur so gut sind wie die Menschen, die darin arbeiten. „Die beiden negativen Erfahrungen, die wir gemacht haben, waren Personalprobleme, Personalmangel, zu wenig Personal für zu viele Mieter“, sagt er. Über das erste Heim, aus dem er Reuben holen musste, fügt er hinzu: „Sie haben sich um ihn gekümmert, aber sie haben sich nicht um ihn gekümmert. Es gibt einen großen Unterschied, denke ich.“

Reuben Coes Zeichnung von brother.do.you.love.me
Reuben Coes Aslan-Zeichnung von brother.do.you.love.me Foto: Reuben Coe

Pflege, so glaubt er, sollte eine gut bezahlte Karriere sein. „Es ist ein besonderes Geschenk, und so viele Menschen, die begabte Pflegekräfte sind, müssen einfach weiterziehen, weil sie es finanziell nicht schaffen können.“

Als Reuben bereit für ein unabhängigeres Leben war, erwogen Manni und Jack ernsthaft, ihn einzuladen, wieder bei ihnen zu leben, aber sie waren der Meinung, dass es für ihn am besten wäre, an einem Ort zu sein, an dem er seine eigene Gemeinschaft gründen könnte.

Sie fanden ihn in einem neu gebauten Haus in Dorset, wo es keine Gemeinschaftsbereiche oder Korridore gibt, sondern individuelle private Räume, in die sich die Bewohner gegenseitig einladen können. Reuben hat seinen eigenen Mietvertrag und wird ermutigt, so unabhängig wie möglich zu sein. Nach einer Übergangszeit kehrte Manni in sein Leben in Spanien zurück.

Der Abschied nach ihrer gemeinsamen Zeit in der Hütte war schrecklich schmerzhaft. Aber jetzt sagt Reuben, er fühle sich dort zu Hause. In eine Liste der „guten Dinge“, die er vor seinem Einzug erstellte, schrieb er: „Bin jetzt zu Hause.“ Manni arbeitet an seinem nächsten Buch, einem Vorläufer zu diesem, über den Kauf des Hauses in Spanien.

Manni und Reuben spielen oft eine Szene nach Der Koloder Lila, einer ihrer Lieblingsfilme, in dem zwei getrennte Schwestern in einem lila Blumenfeld wieder vereint sind. Wieder zusammengekommen, um ihre Tour zu beginnen, gab Reuben Manni ein Bild von einem Lavendelfeld. „Es war die Wiedervereinigung zweier Geschwister.“

Bruder. tun. Sie. Liebe. mich. von Manni und Reuben Coe erscheint bei Little Toller (£22). Zur Unterstützung der Wächter und Beobachter Bestellen Sie Ihr Exemplar unter guardianbookshop.com. Es können Versandkosten anfallen

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