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Lucy Watts
Lucy Watts MBE ist 26 Jahre alt und bereitet sich auf den Tod vor, wenn sie sich mit Coronavirus infiziert.
Der Anwalt für Behinderung hat eine lebensbeschränkende Erkrankung, die ein Versagen mehrerer Organe und eine restriktive Lungenerkrankung umfasst, die eine 24-Stunden-Betreuung erfordern.
Als die British Medical Association (BMA) Leitlinien veröffentlicht, die Ärzte darauf vorbereiten, "brutale" Entscheidungen zu treffen und die Behandlung für diejenigen zu priorisieren, die sich am wahrscheinlichsten erholen, befürchtet Lucy, dass sie nicht gerettet wird, wenn sie sich mit Covid-19 infiziert.
"Mein Leben wird aufgrund meiner Behinderungen und Bedürfnisse abgewertet, nicht aufgrund meines Lebens und des Unterschieds, den ich für die Welt gemacht habe", sagt sie.
Dies ist eine bearbeitete Version von a Blog Lucy schrieb über mehrere Tage hinweg, um ihre persönliche Situation zu verstehen
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Lucy Watts
Lucy Watts spricht bei einem TedX-Event mit ihrem Begleithund Molly an ihrer Seite
Ich weiß in dieser Covid-19-Pandemie genau, dass mein Leben nicht gerettet werden kann.
Dies ist eine Teilschreibtherapie, eine Teilbeschwörung. Es ist voller Wut und Schmerz und Angst. Es versucht Frieden zu schließen, es will sich wehren.
Und es ist wahr, jedes letzte Wort.
Ich werde mindestens 12 Wochen, möglicherweise länger, isolieren. Ich habe einen 24-Stunden-Pflegebedarf und werde normalerweise 16 Stunden am Tag von Intensivpflegern betreut, aber meine Krankenschwestern können jederzeit zum NHS zurückgerufen werden. Meine Mutter kann die Rolle der Krankenpflegerin übernehmen, aber sie kann mich nicht rund um die Uhr betreuen.
Wir praktizieren eine strikte Infektionskontrolle. Ich habe den schwierigen Schritt gemacht zu sagen, dass ich nicht ins Krankenhaus gehen werde, wenn ich Covid-19 bekomme.
Ich werde als zu gebrechlich angesehen, zu unwahrscheinlich, um zu überleben, und zu schwierig, um von der Beatmung auf der anderen Seite entwöhnt zu werden. Ich habe eine Schwäche der Atemmuskulatur und daher ist es unwahrscheinlich, dass ich zu einer sinnvollen Lebensqualität zurückkehre. Und das nur, wenn ich überlebt habe .
In dieser Situation geht es darum, wer die größten Überlebenschancen hat.
Ich musste das in den letzten Tagen akzeptieren. Es sitzt nicht bequem bei mir. Ich tobe und weine, dass mein Leben aufgrund meiner Behinderungen und Bedürfnisse abgewertet wird und nicht aufgrund meines Lebens und des Unterschieds, den ich für die Welt gemacht habe.
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Lucy Watts
Ich bin die 9. einflussreichste behinderte Person in Großbritannien, habe einen MBE für Dienstleistungen für junge Menschen mit Behinderungen und wurde 2019 Mitglied der Royal Society of Arts für mein Engagement für Behindertenrechte.
Ich habe mehr als bewiesen, dass ich es wert bin, am Leben zu sein, aber es zählt nichts für diese Pandemie.
Ich habe Herz und Verstand durch Arbeit, Leidenschaft, Entschlossenheit, Fähigkeiten und Erfahrung verändert.
Aber mein Leben wird es nicht wert sein, gerettet zu werden, wenn aufgrund der begrenzten Ressourcen und der großen Anzahl von mit Covid infizierten Personen (metaphorisch) Entscheidungen getroffen werden müssen – wir kämpfen jetzt und sind noch nicht in der Nähe des Gipfels.
Während die Entscheidung, nicht ins Krankenhaus zu gehen, bei mir liegt, liegt die Entscheidung über die Behandlung nicht in meiner Kontrolle.
Ich muss akzeptieren, dass mein Leben keine Priorität hat und nicht gerettet wird.
Aber so sehr es mich wütend und verstört macht, ich bin ein besonnener Mensch, der weiß, dass es darum geht, diejenigen zu retten, die die höchsten Überlebenschancen haben.
Mein Körper ist auf den letzten Beinen.
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Lucy Watts
Ich habe so viel vor – ein namenloses Syndrom, das verhindert, dass Zellen genug Energie produzieren, damit meine Organe und Muskeln arbeiten können. Ich habe mehrere Organversagen, restriktive Lungenerkrankungen und Atemmuskelschwäche, einen Darm, der immer in und außerhalb der Obstruktion ist, eine chronische Pankreatitis, die immer wieder aufflammt, ein Immunsystem, das Infektionen nicht gut bekämpft, und ein neues Problem, das Gelenkschmerzen verursacht Fieber 80% der Zeit.
Und doch habe ich es geschafft, die Sepsis 14 Mal zu überleben – ist das nicht eine großartige Erfolgsbilanz?
Zeigt das nicht, dass ich trotz der Schwäche und Zerbrechlichkeit meines Körpers eine 100% ige Erfolgsquote beim Überleben lebensbedrohlicher Ereignisse habe?
Aber habe ich eine ausreichend hohe Chance, dieses Virus zu überleben – möglicherweise auf Kosten des Lebens eines anderen?
Es ist ein lustiger Kopfraum, in dem man sein kann und das Gefühl hat, um jeden Preis leben zu wollen, aber zu wissen, dass Bemühungen, mein Leben zu verlängern, jemand anderen kosten könnten.
Ich habe die Phasen der Trauer durchlaufen – Verleugnung, Wut, Verhandlung, Depression – aber das "Ende" dieses Zyklus endet für mich nicht in "Akzeptanz". Ich akzeptiere das nicht. Ich akzeptiere nicht, dass mein Leben weniger wert ist, gerettet zu werden.
Endet es im Verstehen? Ja, bis zu einem gewissen Grad verstehe ich.
Ich kann nicht akzeptieren, dass ich es nicht wert bin, gerettet zu werden, aber ich verstehe, warum es so sein muss.
Ich verstehe, dass es nicht persönlich gegen mich erhoben wird. Es ist eine Pandemie, in der wir so wenig Ressourcen haben.
Ich will nur leben. Ich habe so viel zu tun, so viele Pläne, so viele Ideen.
Mein Leben ist wichtig, mein Leben ist würdig, mein Leben ist wertvoll. Aber wir befinden uns in einer Krise von unzähligen Ausmaßen, und die Menschen an der Front müssen herzzerreißende Entscheidungen treffen. Entscheidungen, die in keiner Weise fair sind, aber dennoch getroffen werden müssen.
Ich danke dem NHS für alles, was alle tun. Ich kann es auf der anderen Seite dieser Pandemie erkennen; Ich darf nicht. Eine Sache, die ich jedoch sagen kann, ist, dass der NHS mich jahrelang gegen die Widrigkeiten am Leben gehalten hat. Es gab mir die Fähigkeit, ein erstaunliches Leben zu führen, großartige Dinge zu erreichen und einen Unterschied in der Welt zu machen.
Mein Leben ist jetzt wichtig und es ist danach wichtig. Ich habe ein Vermächtnis geschaffen, auf das ich stolz sein kann.
Obwohl Lucy nur davon ausgeht, dass sie nicht im Krankenhaus behandelt wird und glücklicherweise kein Covid-19 hat, bereitet die ethische Anleitung des BMA die Ärzte darauf vor, dass sie vor "qualvollen Entscheidungen" stehen, wer potenziell lebensrettende Behandlungen einschließlich Beatmung erhält.
Is sagt: "Es ist legal und ethisch, die Behandlung bei Patienten zu priorisieren" und fordert die Ärzte nachdrücklich auf, Folgendes zu berücksichtigen: "Schweregrad der akuten Krankheit; Vorhandensein und Schweregrad der Komorbidität; Gebrechlichkeit oder, wo klinisch relevant, Alter."
Laut BMA werden Manager und leitende Ärzte "Schwellenwerte" für die Aufnahme auf Intensivstationen festlegen – Patienten, deren "Sterbewahrscheinlichkeit" oder die eine längere Intensivunterstützung erfordern, die festgelegte Schwelle überschreiten, würden für eine Intensivbehandlung nicht berücksichtigt.
Julian Sheather, ein ethischer Berater des BMA, sagte: "Unter unseren gegenwärtigen Umständen wird die Frage nicht mehr sein, wie die individuellen Bedürfnisse am besten erfüllt werden können, sondern wie der Nutzen maximiert werden kann.
"Es ist vorzuziehen, das Leben von drei Patienten mit hohem Bedarf und hoher Wahrscheinlichkeit des Nutzens zu retten als einem Patienten mit hohem Bedarf und einer geringen – aber dennoch realen – Chance auf einen Nutzen.
"Dies ist das Herzstück der moralischen Herausforderung."
Hrsg. Von Beth Rose
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Das Team hat zwei Nachrichten-Podcasts produziert – Cabin Fever, in denen viele koronabezogene Themen besprochen werden, und The Isolation Diary, in dem die Höhen und Tiefen einer Familie aufgezeichnet werden, die mindestens 12 Wochen lang Schutz bietet.