JAnet Williams hatte keine Ahnung, dass Natriumvalproat gefährlich sein könnte: weder während ihrer Schwangerschaft mit Sohn Lee im Jahr 1989 noch in ihrer zweiten Schwangerschaft mit Philip im Jahr 1991. Ihre erste Frage, als sie davon erfuhr, als Philip kaum ein Jahr alt war, lautete das Offensichtliche. „Warum hat mir das niemand gesagt?“ Williams, 57, aus Pilling in Lancashire, sagt: „Ich hatte endlose Termine, und niemand hat es je erwähnt.“
Williams hatte wegen ihrer Epilepsie Natriumvalproat eingenommen; Es wird auch verwendet, um bipolare Störungen und Migräne zu behandeln. Das Medikament kann Probleme in der Schwangerschaft verursachen. Kinder geboren mit fetales Valproat-Syndrom kann Spina bifida, angeborene Herzfehler oder Entwicklungsverzögerungen haben.
Williams und ihr Mann kümmern sich jetzt hauptberuflich um ihre Söhne, die von der Droge betroffen sind. „Es ist schwer“, sagt sie. „Mein Mann musste die Arbeit aufgeben, weil ich schlimme Anfälle hatte. Also wurde er mein Betreuer und der Betreuer der Jungen. Das passiert oft mit betroffenen Familien. Der Vater gibt die Arbeit auf und all die harte Arbeit und der Druck lasten auf ihm.“
Williams betont, dass sie ihre Kinder liebt: „Ich würde die Jungs für nichts eintauschen.“ Aber sie wünschte, sie wäre über die Risiken von Natriumvalproat aufgeklärt worden, weil es ihr geholfen hätte, eine fundierte Entscheidung darüber zu treffen, ob sie Kinder haben möchte. „Hätte man mir das gleich gesagt“, sagt sie, „hätten wir vielleicht keine Kinder bekommen. Ich weiß nicht. Ich hatte nie die Gelegenheit, darüber nachzudenken.“
Bestimmt um zu verhindern, dass andere das durchmachen, was sie getan hat, war Williams Mitbegründerin Tatsächlich (The Independent Fetal Anti Convulsant Trust) im Jahr 2012. Der Trust schärft das Bewusstsein für die Erkrankung, berät betroffene Familien bei der Navigation durch das Sozial- und Leistungssystem und bietet emotionale Unterstützung.
„Janet ist immer bereit, ihre Zeit für jeden zu opfern, der Hilfe braucht“, sagt Lisa Boothman, deren zwei Kinder ebenfalls vom fetalen Valproat-Syndrom betroffen sind, „obwohl sie ihre eigenen behinderten Kinder zu versorgen hat. Sie schaltete das Licht ein, als ich im Dunkeln versuchte zu verstehen, was los war.“
Die Geburtsfehlerrisiken von Natriumvalproat waren bereits 1974 bekannt. Aber Williams und viele andere Frauen wurden nicht davor gewarnt, es in der Schwangerschaft einzunehmen. Es wird angenommen, dass rund 20.000 Kinder im Vereinigten Königreich das fetale Valproat-Syndrom haben. Selbst jetzt haben einige Frauen, die Natriumvalproat einnehmen, keine Ahnung, dass es in der Schwangerschaft gefährlich sein kann: eine Umfrage aus dem Jahr 2017 von der Epilepsy Society fanden heraus, dass 18 % der Frauen die Risiken nicht kannten.
„Es gibt immer noch Frauen, die schwanger zu uns kommen“, sagt Williams, „und der Arzt hat es ihnen nicht gesagt.“ Einige Ärzte haben gesagt, sie wollten Frauen keine Angst machen, falls sie ihre Medikamente absetzen. „Bis zu einem gewissen Grad kann ich das verstehen“, sagt Williams. „Aber Frauen haben ein Recht auf eine informierte Entscheidung.“
2018 sicherte sie sich einen großen Sieg: Die britische Arzneimittelaufsichtsbehörde MHRA gab bekannt, dass Natriumvalproat nicht mehr verabreicht werden dürfe Frauen oder Mädchen im gebärfähigen Alter, es sei denn, sie wurden über die Risiken aufgeklärt und beim Zugang zur Empfängnisverhütung unterstützt wenn sie wählten. Auf Packungen erschienen neue Etiketten, die vor den Risiken des Medikaments in der Schwangerschaft warnten. „Es war wie ein Heureka-Moment“, sagt Williams. „Wir hatten es endlich geschafft.“
Doch ihre Arbeit ist noch nicht zu Ende: „Wer kümmert sich um die Jungs, wenn wir nicht da sind?“ Ihre Söhne, jetzt Anfang 30, leben zu Hause. “Es ist eine große Sorge.” Sie kämpft für ein Care-Paket des Ministeriums für Arbeit und Renten, um sicherzustellen, dass sie versorgt werden, wenn sie und ihr Mann es nicht können. „Aber all diese Dienste werden gestrichen“, seufzt sie. „Termine bei Fachärzten zu bekommen ist schwierig. Die Wartelisten sind riesig.“
Ihre Arbeit auf dem Treuhandkonto ist anstrengend, und der Stress kann ihre Epilepsie auslösen. „Ich komme jeden Tag gegen 10 Uhr an den Computer“, sagt Williams, „und ich bin bis 16:30 Uhr hier. Es ist ein Fulltime-Job.“ Sie ist auch eine parlamentarische Aktivistin, organisiert Veranstaltungen und trifft sich mit Abgeordneten, um sich für die Unterstützung und Finanzierung von Pflegeplänen einzusetzen. “Es ist knackering”, sagt sie. „Wir hatten seit etwa 12 Jahren keinen Familienurlaub mehr. Es gibt nichts, was ich mehr möchte. Wir schreien danach.“
Waldferien bietet an, die Williamses zu beherbergen, und die Familie bricht über die Feiertage im August auf, um etwas dringend benötigte Ruhe und Erholung zu finden. „Es war so eine fantastische Erfahrung“, sagt Williams nach ihrer Rückkehr. „Nur um diese Hütte im Wald zu haben.“ Sie gingen ein paar Pfade spazieren, verbrachten Stunden im Whirlpool und versuchten sich im Bogenschießen. Aber meistens ruhte sich Williams aus.
„Ich habe wie ein Murmeltier geschlafen“, sagt sie, „was ich normalerweise nicht tue, weil mir so viel im Kopf herumschwirrt. Aber dort herrschte absolute Stille. Ich konnte nur Vogelgezwitscher am Morgen und Eulen in der Nacht hören. Wir sind so entspannt zurückgekommen.“ Und jetzt, sagt Williams forsch, „ist es wieder soweit.“