Die Notwendigkeit, das Bewusstsein zu schärfen

Bis zu 2,5 Millionen amerikanische Erwachsene leben mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), einer alles verzehrenden Müdigkeit, die ihre tägliche Lebensqualität ruiniert. Manchmal sind sie zu müde, um aufzustehen, zu duschen oder eine Mahlzeit zu kochen. Sie können Körperschmerzen, verschwommenes Denken und Schwindel haben, die es unmöglich machen können, zu arbeiten oder an alltäglichen Aktivitäten teilzunehmen.

Schlimmer noch, Menschen, die mit ME/CFS leben, stellen möglicherweise fest, dass ihr Arzt, ihre Angehörigen oder Arbeitgeber ihre Symptome nicht ernst nehmen oder glauben, dass sie auf eine Krankheit zurückzuführen sind.

Eine neue Studie von CDC und Medscape zeigt, dass ein Mangel an Bewusstsein für ME/CFS weit verbreitet ist, was die Diagnose und Behandlung um Jahre verzögert. Die Ergebnisse der Studie basieren auf einer Online-Umfrage, die von 3.550 Erwachsenen ab 18 Jahren ausgefüllt wurde, die WebMD.com vom 22. Januar bis Juni besuchten. 8., 2021.

„Eines der auffälligsten Ergebnisse der Umfrage war, dass so viele Menschen Schwierigkeiten haben, von ihrem Arzt verstanden zu werden, wenn sie über ihre Symptome sprechen“, sagt Elizabeth Unger, MD, PhD, Leiterin der CDC-Abteilung für chronische Viruserkrankungen.

Die meisten Ärzte und Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom kennen weder den Namen dieses Syndroms noch irgendetwas anderes darüber. Die CDC schätzt, dass 90 % der Menschen mit ME/CFS nicht von einem Arzt diagnostiziert werden.

„Von allen Personen, die an der Umfrage teilgenommen haben, hatten nur 46 % jemals von ME/CFS gehört. Selbst unter denen, die dies tun, hat nur eine Minderheit verstanden, dass es einen medizinischen Grund für ihre Symptome gibt. Patienten und ihre Familien wissen nicht, dass es sie gibt und dass sie Hilfe bekommen und sich von ihren Hausärzten behandeln lassen können“, sagt Unger.

Jahre, um eine Diagnose zu erhalten

Obwohl diese Umfrage keine Fragen dazu enthielt, wie lange es dauerte, bis eine Diagnose gestellt wurde, deuten andere Untersuchungen darauf hin, dass es im Durchschnitt Jahre dauert, mehrere Ärzte aufzusuchen. Ein Bericht des Institute of Medicine aus dem Jahr 2015 ergab, dass 29 % der Menschen mit ME/CFS mehr als 5 Jahre brauchten, um eine Diagnose von einem Arzt zu erhalten. Eine Hürde ist, dass Ärzte möglicherweise nicht viel über die Krankheit wissen: Weniger als ein Drittel der medizinischen Fakultäten nehmen ME/CFS in ihren Lehrplan auf.

„Wir müssen erkennen, dass ME/CFS zu selten diagnostiziert und behandelt wird, und wir müssen natürlich viel mehr tun, um dies anzugehen“, sagt John Whyte, MD, MPH, Chief Medical Officer von WebMD, der an der Konzeption der Studie beteiligt war und Analyse der Ergebnisse. „Die Herausforderung bestand darin, wie lange es dauert, bis jemand eine Diagnose erhält, und wie er möglicherweise von seinem Hausarzt aufgenommen wird. Oft wird ihr Arzt ihre Symptome abtun oder sagen, dass es nur chronische Schmerzen sind oder aufgrund ihrer psychischen Gesundheit.“

Umfrageteilnehmer, die angaben, noch nie etwas von ME/CFS gehört zu haben, waren mit größerer Wahrscheinlichkeit unter 45 Jahre alt, männlich, nicht weiß, haben einen Highschool-Abschluss, haben ein geringeres Haushaltseinkommen und leben in einem Ballungsgebiet und nicht auf dem Land.

Angst, nicht ernst genommen zu werden

Die wichtigsten Ergebnisse der Umfrage unterstreichen die Notwendigkeit, dass sowohl Menschen mit dieser Erkrankung als auch ihre Ärzte mehr über die Anzeichen und Symptome von ME/CFS wissen, damit niemand es als „alles in Ihrem Kopf“ oder das Ergebnis von etwas Einfachem abtut Schlafmangel:

  • Die meisten (69 %) der Umfrageteilnehmer gaben an, dass sie sich wenig oder überhaupt nicht über ME/CFS auskennen.
  • Etwa die Hälfte der Befragten mit ME/CFS-Symptomen gab an, dass ihre Symptome einen erheblichen Einfluss auf ihre Lebensqualität haben. Satte 90 % gaben an, dass ihre Symptome sie dazu veranlassten, soziale, Freizeit- oder Arbeitsaktivitäten aufzugeben, aber nur etwa ein Drittel hat mit einem Arzt darüber gesprochen. Sie „glauben nicht, dass ihre medizinische Fachkraft sie ernst nehmen wird“, war ein häufiger Grund dafür, keinen Arzt aufzusuchen.
  • Etwa 6 von 10 Befragten, die mit einem Arzt über ihre ME/CFS-Symptome gesprochen haben, hatten das Gefühl, dass ihr HCP sie nicht ernst nimmt:
    • 64 % gaben an, ihr Arzt habe ihnen gesagt, sie sollten sich „ausruhen“.
    • 62 % sagten, der Arzt habe ihnen gesagt, ihre Symptome seien auf ein „psychisches Problem“ zurückzuführen.
  • 30 % gaben an, dass sie es vorziehen, ihre Symptome selbst zu behandeln, bevor sie einen Arzt aufsuchen.

Bei Tests wird nichts angezeigt

ME/CFS verursacht nicht immer die gleichen Symptome bei jeder Person, und es kann für Menschen schwierig sein, sie ihrem Arzt zu beschreiben, sagt Hector F. Bonilla, MD, klinischer außerordentlicher Professor für Medizin an der Stanford Health Care in Palo Alto, CA . Eine Diagnose erfordert diese drei Kernsymptome:

  • 6 Monate oder länger schwere Erschöpfung, die Ihre Fähigkeit, normale Aufgaben zu erledigen, beeinträchtigt
  • Erschöpfung nach jeder Art von Aktivität oder Stress
  • Unerholsamer Schlaf

Sie müssen auch eines dieser Symptome haben:

  • Kognitive Beeinträchtigung, die Bonilla „Gehirnnebel“ nennt – Vergesslichkeit oder verschwommenes Denken
  • Orthostatische Intoleranz oder Schwindel beim aufrechten Stehen oder Sitzen, der nachlässt, wenn Sie sich hinlegen

„Die Patienten erzählen mir, dass sie 10 oder 11 Stunden ruhen oder schlafen, aber immer noch erschöpft sind. Sie haben einen nicht erholsamen Schlaf“, sagt Bonilla. „Selbst nach minimaler körperlicher Aktivität fühlen sie sich erschöpft. Sie stürzen ab.“

Brain Fog kann Menschen mit ME/CFS unfähig machen, einfache Arbeiten oder persönliche Aufgaben zu erledigen. Die Leute erzählen Bonilla, der sich auf die Behandlung der Erkrankung spezialisiert hat, dass sie bei der Arbeit E-Mails eingeben, auf Senden drücken und dann völlig vergessen, dass sie eine E-Mail gesendet haben oder was darin stand.

„Sie sagen, dass sie lange brauchen, um überhaupt eine E-Mail zu verfassen. Sie können Informationen einfach nicht verarbeiten“, sagt Bonilla. Seine Patienten beschreiben oft andere Symptome wie Schmerzen, schnellen Herzschlag oder Magenverstimmung und Übelkeit. „Aber wenn ich ihnen einen Herzfrequenzmesser gebe, können die Ergebnisse sehr niedrig sein. Ich schicke sie zu einem Kardiologen, und sie finden nichts.“

Keine Labortests können ME/CFS bestätigen, daher erfordert die Diagnose, dass Ärzte über gute klinische Fähigkeiten, Hörfähigkeiten und Geduld verfügen, um die Ursache Ihrer Symptome einzugrenzen.

„Wenn jemand in die Arztpraxis kommt und sagt: ‚Ich bin wirklich müde’, kann das an vielen verschiedenen Gesundheitsproblemen liegen. Die Menschen bekommen möglicherweise nicht genug Schlaf, aber starke Müdigkeit kann auch durch viele andere Erkrankungen verursacht werden. Einige Kliniker glauben immer noch, dass ME/CFS nur ein psychologisches Problem ist“, sagt Unger.

Bewusstseinslücken überschreiten geschlechtsspezifische und kulturelle Grenzen

Die Ergebnisse der Umfrage zeigten, dass mehr getan werden muss, um das Bewusstsein für ME/CFS und die davon am meisten Betroffenen zu verbessern.

People of Color und jüngere Menschen waren sich weniger bewusst, dass Frauen mehr von ME/CFS betroffen sein können als Männer oder dass ME/CFS oft nicht von einem Arzt diagnostiziert wird.

Schwarze und hispanische Befragte waren sich jedoch eher als Weiße bewusst, dass ME/CFS Weiße nicht stärker als andere Gruppen betrifft.

Am aussagekräftigsten:

  • 85 % der weißen Befragten hielten ME/CFS für eine „echte Krankheit“, verglichen mit 77 % der nicht-hispanischen Schwarzen.
  • Mehr Frauen als Männer halten ME/CFS für eine echte Krankheit.
  • Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, hielten ME/CFS seltener für eine echte Krankheit als Stadtbewohner.

Stigmatisierung überwinden

Viele Menschen mit ME/CFS sind wegen ihrer Diagnose mit einem Stigma konfrontiert, und ihre eigenen Familienmitglieder akzeptieren sie möglicherweise nicht als echte Krankheit, sagt Unger.

„Sie haben vielleicht mit Schuldgefühlen zu kämpfen, dass Sie nicht in der Lage sind, das zu tun, was Sie in Ihrem täglichen Leben tun möchten oder müssen, und dies ist damit verbunden, dass Ihnen jemand sagt, dass Sie sich einfach mehr ausruhen müssen. Natürlich können Menschen mit ME/CFS mit Depressionen und Angstzuständen kämpfen“, sagt sie. „Die Menschen brauchen Hoffnung. Dies erfordert eine konzertierte, kontinuierliche Anstrengung, und diese Umfrage zeigt, dass wir noch einen langen Weg vor uns haben.“

Wenn Sie einen Termin vereinbart haben, um mit Ihrem Arzt über ME/CFS oder Ihre Symptome zu sprechen, bietet die CDC-Website ein einseitiges, ausdruckbares Handout, das Ihnen oder Ihrem Familienmitglied bei der Vorbereitung hilft, einschließlich wichtiger Gesundheitsinformationen, die Sie im Voraus sammeln können und mitbringen: https://www.cdc.gov/me-cfs/pdfs/First-Visit-MECFS_508.pdf.

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