“ICHIch bin immer noch hier, ich kämpfe immer noch“, sagt Doddie Weir, obwohl ihn eine Motoneuronerkrankung in seinem gelähmten Körper gefangen hält. Mut und Hoffnung definieren Weir, aber er wird wie nie zuvor auf die Probe gestellt. Bei dem ehemaligen Scotland Lock, der 61 Testspiele gewann und 1997 für die Lions auf ihrer triumphalen Tour durch Südafrika spielte, wurde kurz vor Weihnachten 2016 MND diagnostiziert. Er hat jetzt ein brutales Stadium des Verfalls erreicht.
Weir hielt einmal einen Vortrag und bat seine Zuhörer, sich auf ihre Hände zu setzen. Anschließend bekam jeder ein Glas Wasser. Um auch nur einen Schluck zu nehmen, mussten sie jemanden bitten, das Glas an ihren Mund zu führen. Als die Leute schließlich fragten, ob sie ihre Hände befreien könnten, gab Weir ihnen mit einem typischen Grinsen keine Erlaubnis.
Es war der einfachste Einblick, den er bieten konnte, wie es sich anfühlt, wenn man sich nicht an der Nase kratzen und sich nicht ohne Hilfe essen oder waschen oder auf die Toilette gehen kann. Sogar Schlucken und Sprechen werden schwierig. Diese erschreckende Lähmung hat Weir so viel geraubt, aber seine Intelligenz brennt so hell wie eh und je.
Er und seine bemerkenswerte Frau Kathy tauschen immer noch Witze mit schwarzem Humor aus. Weir behält auch den Wahlkampfeifer, der seine Gründung gesehen hat – Mein Name’5 Doddie – 8 Millionen Pfund im Kampf gegen MND sammeln, während er Ärzte auffordert, die Intensität ihrer Forschung zu erhöhen.
Aber er gibt zu: „Es ist jetzt viel schwieriger. Ich bin viel langsamer geworden. Ich bin total darauf angewiesen, dass andere alles für mich tun.“
Seine Sprache ist jetzt stark von der Krankheit beeinträchtigt und ich muss ihn manchmal bitten, sich zu wiederholen oder Kathy erklärt, was er gerade gesagt hat. Aber die Klarheit seines Denkens ist unbeeinträchtigt. „Es ist frustrierend, nicht alles tun zu können, was mir Spaß macht“, fährt Weir fort. „Das ist schwierig – und es ist noch schwieriger, wenn ich Kathy bitten muss, alles für mich zu tun. Aber ich weiß, wie viel Glück ich mit meiner großartigen Familie und meinem Team habe.“
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Auf ihrer Farm in der Nähe von Galashiels, eine Stunde von Edinburgh entfernt, kann er in der Küche nicht den Kopf drehen, um aus dem Fenster zu blicken. Aber Doddie kann die Wärme der schottischen Sonne auf seiner Haut spüren. “Ich habe darüber nachgedacht, wie gut es heute ist”, sagt er, “das schöne Wetter zu genießen, wenn viele Menschen mit MND diesen Luxus nicht haben.”
Anders ist es nachts, wenn er im Dunkeln liegt und sich nicht bewegen kann. „Ich kann mich nicht mal im Bett umdrehen. Es ist, als würde in meinen Zehen ein Wecker klingeln und ich muss Kathy sagen, dass sie mich alle zwei Stunden umdrehen soll.“
Sie waren zusammen an dem schrecklichen Freitagnachmittag des 23. Dezember 2016, als ein Spezialist die niederschmetternde Diagnose stellte, dass Doddie an MND leide – und voraussagte, dass er innerhalb eines Jahres nicht mehr gehen könne. Der ehemalige Spieler, der 2004 in den Ruhestand ging, widersetzte sich dieser Prognose über vier Jahre lang, als er die galoppierende Entschlossenheit zeigte, die den großen Kommentator Bill McLaren dazu veranlasste, ihn als er zum ersten Mal für Schottland spielte, als „eine verrückte Giraffe“ zu bezeichnen.
Doddie hatte seine Symptome gegoogelt und Kathy gewarnt, dass er MND haben könnte. „Das lag an meinem Rugby. Vor jedem Spiel habe ich immer mit dem Schlimmsten gerechnet. Ich war also nicht schockiert.“
Kathy schüttelt den Kopf. „Als Doddie zum ersten Mal erwähnte, dass er MND haben könnte, dachte ich: ‚Absolut nicht.’ Es war also ein schwerer Schlag und ich durchlebte eine Zeit des Schocks und der Trauer. Ich jammere nicht, weil wir Glück hatten und das Beste aus dem gemacht haben, was wir tun konnten. Wir haben viel reingepackt.“
Letzte Woche gingen Doddie und Kathy zum 25. Wiedersehen der Lions-Tour durch Südafrika. Alle Ehefrauen und Partner der Spieler waren bei dem emotionalen Treffen in Stratford-upon-Avon dabei, was bedeutete, dass Tom Smiths Witwe Zoe ebenfalls anwesend war. Doddie stand Smith nahe, dem schottischen Requisiten, der in Südafrika eine solche Offenbarung war, aber im April an Darmkrebs starb. „Es war so traurig, dass Tom nicht da war“, sagt Kathy, „aber es war schön, Zoe zu sehen. Sie ist großartig.”
Doddie sagt leise: „Sie ist so stark.“
Er startete 1997 in drei der ersten vier Spiele der Lions und war möglicherweise auf Kurs, um Martin Johnson in der Testseite zu sperren. Aber gegen Mpumalanga wurde er von Marius Bosman auf das Knie getreten. Doddies Tour war vorbei, aber er kaufte sich bei seiner frühen Rückkehr nach Großbritannien einen Schuhputzer in Form eines Igels. Er nannte es „Marius“ und gab ihm jedes Mal, wenn er mit schlammigen Stiefeln nach Hause kam, ein fröhliches Hufeisen.
Diese Einstellung verkörpert, wie er und seine Freunde Rob Burrow, der ehemalige Rugby-League-Spieler von Leeds, und Stephen Darby, der als Rechtsverteidiger für Liverpool und Bradford spielte, gegen MND gekämpft haben. Als ich Burrow letztes Jahr interviewte, betonte er, dass Doddie die erste Person außerhalb seiner Familie war, an die er sich wandte, nachdem seine MND im Jahr 2019 bestätigt wurde. Burrow wurde von Doddie dazu inspiriert, „die Diagnose zu akzeptieren, aber die Prognose zu bekämpfen“.
Für Kathy: „Das ist ihre Mentalität als Rugbyspieler. Das hat mir auch geholfen, es zu akzeptieren. Ich dachte: ‚Es hat nicht viel Sinn zu weinen. Wir machen einfach weiter.“
Vor fünf Jahren, betont Doddie, „gab es buchstäblich nichts im Sinne einer MND-Kampagne. Es ist jetzt anders und erstaunlich, wie viel Unterstützung da draußen ist.“
So viel von dieser Unterstützung wurde von Doddie generiert, da er jetzt ein führender MND-Aktivist ist. Am Dienstag ist der Global MND Awareness Day, aber wird diese unheilbare und tödliche Krankheit jetzt besser verstanden? „Es wird definitiv besser, aber die Regierung hat MND nicht das versprochene Geld gegeben.“
Letzten November Boris Johnson hat 50 Millionen £ zugesagt, um die MND-Forschung zu transformieren. Ist etwas von dem Geld eingegangen? „Nein“, sagt Weir. „Sie machen es sehr schwer. Der aktuelle Prozess für den Zugriff auf das Geld ist für die MND-Community einfach nicht geeignet. Es muss gestrafft werden, oder die Professoren verbringen ihre wertvolle Zeit damit, mehrere Bewerbungen zu schreiben, anstatt sich mit MND zu befassen. Als Boris über die Transformation des Kampfes gegen MND sprach, glaubten wir ihm, er gab uns etwas Hoffnung, aber das Geld muss zugänglich gemacht werden. Vielleicht möchte er eines der Forschungszentren besuchen und sehen, was wir meinen?“
Doddie hat einige der medizinischen Experten, die bei MND arbeiten, kritisiert. Er weist darauf hin, dass es seit mehr als 20 Jahren nur ein Medikament zur Behandlung der Krankheit gibt, während innerhalb von weniger als einem Jahr mehrere Covid-Impfstoffe entwickelt wurden. „Sie sind nicht schnell genug“, sagt er. „Auch wenn sie innerhalb von zwei Jahren Fortschritte anstreben, können wir uns glücklich schätzen, wenn ich so lange lebe. Wir hatten ein Treffen mit der Spitze [MND] Professoren und sie fragten mich: ‘Glaubst du, wir machen einen Unterschied?’ Ich habe „Nein“ gesagt, weil aus Patientensicht nichts Neues auf dem Tisch liegt. Auf ihrer Seite haben sie das Gefühl, dass sie einen großen Unterschied machen, weil es jetzt etwa ein Dutzend klinische Studien gibt. Ich habe es ihnen gerade aus der Perspektive eines Patienten erzählt. Ich denke, deshalb mögen sie mich vielleicht nicht. Aber ich habe großes Glück. Ich habe eine offene Tür zu allen Professoren. Wir sollten an die Patienten denken, denen niemand hilft. Ich versuche, diese Person zu erreichen.“
Abgesehen davon, dass er sich bemüht, anderen zu helfen, die weniger Glück haben als er, versucht Doddie immer nach vorne zu schauen. „Am 18. Juli feiern wir unseren 25. Hochzeitstag“, sagt er. „Das ist etwas zu feiern.“
Zwei Wochen vorher, am 4. Juli, wird er 52 Jahre alt. „Ich glaube, die Leute im Komitee [of his foundation] dachte, ich wäre schon lange weg“, scherzt er.
„Als wir die Stiftung gründeten, war es nur eine Gruppe von Freunden, die sich zusammentaten, um das Bewusstsein zu schärfen und etwas Geld für die Forschung zu investieren“, sagt Kathy. „Ich glaube nicht, dass irgendjemand eine Ahnung hatte, wie es zu einer so großen Sache werden sollte. Seine Freunde sagten: ‚Er wird sechs Monate haben, und dann ist das aus, weil er nicht mehr hier sein wird.’ Bald sind es sechs Jahre.“
Der Tod könnte ihn verfolgen, aber Doddie schlägt vor, dass „jeder Tag ein Lerntag ist. Als ich Rugby spielte und im Geschäft war [installing septic tanks] Ich habe es mir immer als Schachspiel vorgestellt. Du machst einen Schritt nach vorne, um vorne zu bleiben. Ich versuche jeden Tag vor MND zu bleiben.“
Für Kathy: „Doddie denkt viel mehr als ich. Er denkt immer über seinen nächsten Schritt nach und ich mache einfach mit. Wir machen Witze und lachen viel. Das musst du tun …“
Sie wissen, dass Doddies Welt schrumpft. „Wir sind vor ungefähr einem Monat nach Genf gefahren“, sagt er, „und viele meiner Freunde haben sich sehr bemüht, mich dorthin zu bringen. Aber es war sehr stressig. Ich musste im Flugzeug getragen werden und das ist jetzt zu schwierig.“
Wenn seine Sprache nachlässt, verwendet er manchmal eine Sprach-App, Eyegaze, mit der er auf einen Bildschirm starren und einzelne Buchstaben auswählen kann, um Wörter und Sätze langsam einzugeben. Dann starrt er auf die Schaltfläche „Senden“, um eine aufgezeichnete Version seiner Worte zu übertragen.
„Es gibt Doddie so viel mehr Unabhängigkeit“, sagt Kathy, „und es bedeutet, dass ich nach draußen gehen kann und er eine Nachricht senden kann, in der steht: ‚Kann ich ein Guinness haben?’ So muss ich nicht ständig bei ihm sein. Er kann damit auch das Fernsehprogramm wechseln oder online gehen. Er weiß gerne, was auf dem örtlichen Bauernmarkt mit der Rinder- und Schafauktion los ist.“
„Ich habe auch meine Wetten“, fügt Doddie hinzu.
Kathy verdreht die Augen. „Er hat ein Wettkonto. Aber er hat kein Geld mehr und ich weigere mich, es aufzustocken.“
Doddie, der nur noch 38 Pence auf seinem Wettkonto hat, wird ernster, als er erklärt, dass er es vermeidet, über den Tod zu sprechen. „Ich rede nicht darüber, weil ich versuche, nicht dorthin zu gehen.“
Er ist fest entschlossen, weiterzuleben, damit jeder seiner drei Söhne im Alter zwischen 18 und 21 Jahren mit einer festen Freundin zur Ruhe kommen kann. Hamish, Angus und Ben sind gut aussehende Jungs, aber keiner von ihnen ist derzeit in einer Beziehung.
„Es lastet eine Menge Druck auf ihnen“, sagt Kathy ironisch.
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Da ich weiß, wie viel sie für ihn tut und wie gut sie zusammen sind, schlage ich Doddie vor, dass er Kathy mehr denn je schätzen muss. „Komm schon, spuck es aus“, scherzt sie Doddie zu.
Es sind keine Worte erforderlich, als wir uns darauf vorbereiten, für die Fotos nach draußen zu gehen. Kathy beugt sich vor und wappnet sich, um ihren Mann hochzuheben. Seit er vor 15 Monaten schwer gestürzt ist, hat er Mühe zu gehen. Sie schaukelt sanft auf ihn zu, als würde sie auf den richtigen Moment warten, um ihn in eine aufrechte Position zu bringen.
Kathy schafft es, Doddie auf seinen Mobilitätsroller zu manövrieren, und dann machen wir uns mit einem lauten Lärm auf den Weg in den fahlen Sonnenschein, der über ihre zuvor stille Farm strömt. Mavis, ein alter Jack Russell, und Xena, ein junger schwarzer Labrador, toben um uns herum und kläffen und bellen in einem spielerischen Kampf. Als Kathy ihre Hand hebt, um Ruhe zu finden, beruhigen sich die Hunde. Little Mavis sitzt auf Doddies Schoß, während Xena geduldig neben seinem Roller wartet.
Unsere ganze Aufmerksamkeit gilt dem mächtigen Doddie und egal wie müde er sich nach unserem langen Interview auch fühlen mag, er bleibt konzentriert. Seine Hände ruhen hilflos auf dem Lenker, aber er sieht aus, als würde er gleich mit einer Harley Davidson über die offene Straße fahren. Er starrt auf den Tubus des Objektivs und sein Gesicht öffnet sich zu einem breiten Lächeln. Doddie Weir, immer noch ein Gigant von Menschen, sieht aus, als hätte er noch so viel mehr zu leben.