Eine Mutter eines behinderten Kindes erhält monatlich 5.000 US-Dollar durch ein Programm für bezahlte Betreuer in Oregon – aber sie hat Angst davor, was passieren wird, wenn die Zahlungen dieses Jahr eingestellt werden

  • Emily erhielt 2021 über Medicaid monatlich 5.000 US-Dollar an Zahlungen für Eltern und Betreuer.
  • Ihre Tochter ist behindert und muss rund um die Uhr betreut werden, sodass sie nicht außerhalb des Hauses arbeiten kann.
  • Die Finanzierung ist befristet – sie endet im Oktober. Danach ist Emily nicht sicher, was sie tun wird.

In Silverton, Oregon, kümmern sich Emily und ihr Mann Michael um ihre 6-jährige Tochter Juniper, die an mehreren Behinderungen und komplexen chronischen Krankheiten leidet. Wacholder benötigt rund um die Uhr spezialisierte Pflege, was die Fähigkeit beider Elternteile beeinträchtigt hat, außerhalb des Hauses zu arbeiten.

Wacholder wird überwiegend mit einer G-Sonde ernährt, was bedeutet, dass eine Sonde direkt in ihren Magen eingeführt wird, um Nahrung und Nährstoffe zuzuführen. Außerdem, so Emily gegenüber Insider, habe Juniper manchmal Anfälle von einer Erkältung oder Grippe, die zwischen 30 Minuten und zwei Stunden anhalten. Die Nachnamen des Paares wurden zum Schutz ihrer Privatsphäre zurückgehalten.

Weil Juniper ist immungeschwächt, die Familie hat bereits vor Beginn der COVID-19-Pandemie isoliert und zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen getroffen. „Meine Frau und ich haben unsere Karriere aufgegeben, um uns um sie zu kümmern“, sagt Emily gegenüber Insider. „Als Erzieher und Sozialdienstleister würde ich alles mit nach Hause bringen – die Grippe, Atemwegserkrankungen und andere Krankheiten, die wirklich schwere Auswirkungen haben würden, die gesunde Kinder abwehren können.“

Michael arbeitet 20 bis 30 Stunden pro Woche als Gärtner im Freien und verdient durchschnittlich 1.500 US-Dollar pro Monat. Aufgrund der Pflegebedürftigkeit von Juniper konnte er keine Vollzeitstelle annehmen. Das Geld ist sehr knapp, sagt Emily, aber ein während der Pandemie eingeführtes Bundesprogramm hat die notwendige Unterstützung geboten.

Die Familie schöpfte alle Formen staatlicher Hilfen aus, um über die Runden zu kommen

Die Familie hat im Laufe der Jahre verschiedene Formen der staatlichen Unterstützung in Anspruch genommen, um ihren Bedarf zu decken. Emily sagt gegenüber Insider: „Wir haben Kämpfe durchgemacht. Wir haben sechs Jahre lang von Gehaltsscheck zu Gehaltsscheck gelebt. Wir waren bei SNAP [food stamps].”

Bevor das Paar seine Karriere beendete, nutzten sie die Intensive In-Home-Services für Kinder (CIIS)-Programm, das Eltern von Kindern mit Behinderungen und komplexen chronischen Erkrankungen mit staatlich bezahlten Betreuern zusammenbringt. Eltern selbst haben keinen Anspruch darauf, im Rahmen dieses Programms als Betreuer ihrer eigenen Kinder bezahlt zu werden.

„Das Problem besteht darin, eine qualifizierte Bezugsperson zu finden, die sich liebevoll um unser Kind kümmert, geimpft ist, konsequent Masken trägt, COVID-19 ernst nimmt und sich für unsere Familie einsetzt“, sagt Emily. „Wir haben in weniger als zwei Jahren 10 Pflegekräfte durchlaufen, da sie nicht gut bezahlt werden.“

Sie sagt, ihre Hypothek allein belaufe sich auf 1.100 Dollar; es verschlingt den größten Teil von Michaels 1.500 $ monatlichem Nettogehalt. Sie erhalten monatliche Sozialversicherungszahlungen, die bei einigen Rechnungen helfen, aber nicht ausreichen, und Medicaid deckt einen Teil ihrer medizinischen Bedürfnisse.

Erleichterung kam während der Pandemie

In der Vergangenheit musste Emily das Risiko eingehen, Viren mit nach Hause zu bringen, die Junipers Anfälle auslösen würden, oder riskieren, dass eine neue Pflegekraft Viren einschleppt. Allerdings laut Oregon Office of Developmental Disabilities Services (ODDS) war es vor der Pandemie nach den Medicaid-Regeln „verboten“, Eltern von minderjährigen Kindern mit Behinderungen für ihre Betreuungsdienste zu bezahlen.

Aber als Reaktion auf den COVID-19-Notfall im Bereich der öffentlichen Gesundheit hat die Zentren für Medicare- und Medicaid-Dienste ermöglichte es Eltern, finanzielle Unterstützung zu erhalten, um sich um ihre gefährdeten Kinder zu kümmern und sie vor einer Ansteckung mit dem Virus zu schützen.

„ODDS beantragte und erhielt die Genehmigung für eine vorübergehende Option, die es Eltern von Kindern mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen ermöglicht, als bezahlte Betreuer zu dienen“, sagt ein Vertreter von ODDS. Die Finanzierung des Programms stammte aus dem American Rescue Plan der Biden-Regierung, der im März 2021 in Kraft trat.

Jetzt erhält die Familie durch dieses Medicaid-Programm 5.000 US-Dollar pro Monat für die Vollzeitpflege von Juniper. Das ODDS-Büro sagt, dass dieses vorübergehende Programm enden wird, sobald der Bundesnotstand für die öffentliche Gesundheit ausläuft, der nun am 13. Oktober 2022 enden soll (es sollte zuvor im Juli auslaufen). Sofern der Notfall im Bereich der öffentlichen Gesundheit nicht verlängert wird, erhält die Familie am 13. Oktober keine monatlichen Zahlungen mehr.

Emily weiß nicht, was sie tun wird, wenn sie die Schecks für Eltern und Betreuer nicht mehr erhält

Während die Verlängerung im Oktober eine Erleichterung war, machen sich Emily und ihr Mann jetzt Sorgen darüber, was mit ihren Finanzen und Junipers Gesundheit passieren wird, wenn Emily wieder arbeiten muss.

„Mein Mann und ich sind ziemlich besorgt“, sagt Emily. „Möglicherweise muss ich zum Ersatzunterricht zurückkehren, was definitiv nicht sicher ist, weil sie jetzt das Maskenmandat gezogen haben. Ich habe versucht, mich auf Online-Stellen zu bewerben, aber es gibt einfach keine, und sie sind wirklich wettbewerbsfähig.“

Der Nationalrat für Behinderte berichteten 2017, dass Menschen mit Behinderungen doppelt so häufig in Armut leben wie Menschen ohne Behinderungen. In der Tat, unter Menschen mit Behinderungen, lag die Armutsquote im Jahr 2019 bei fast 26 %; bei Menschen ohne Behinderung waren es 11,4 %. Die Familie ist also alles andere als allein.

„Ich weiß nicht, was ich tun soll“, sagt Emily. „Ich habe meine eigenen unsichtbaren Behinderungen. Mein Mann sagt immer wieder: ‚Du musst dir einen Job suchen‘, aber es gibt viele Tage, an denen ich nicht aus dem Bett komme. Ich habe große Schmerzen nervös – viele Leute sind wirklich nervös, was wann passieren wird [the funding] endet.”

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