Es war fünf Tage vor Weihnachten im Jahr 2019 und ich war in der 20. Woche mit unserem zweiten Kind schwanger, als ein Routinescan ein Loch in ihrer Wirbelsäule und Anomalien in ihrem Gehirn enthüllte.
Mein Mann Dara und ich hatten bereits eine einjährige Tochter namens Erin. Diese neue Schwangerschaft war gut verlaufen und wir freuten uns auf die Ankunft unserer neuen Tochter.
Am 20. Dezember wurden wir dann in den Ultraschallraum unseres örtlichen Krankenhauses in County Tyrone eingeladen. Die Sonographin drückte kaltes Gel auf meinen Bauch und begann leise mit ihrer Arbeit, indem sie das Zwerchfell, die Wirbelsäule, den Magen und das Gehirn des Fötus vermaß. Es dauerte etwas länger als es sollte. “Ist alles in Ordnung?” Ich fragte.
Sie sagte, das Kleinhirn – wo das Rückenmark mit dem Gehirn verbunden ist – sei eine besorgniserregende Form. Es gab auch winzige Brüche in ihren Wirbeln. „Könnte es Spina bifida sein?“ Ich fragte. „Ja“, antwortete sie. Es bestand die Möglichkeit, dass unseres zu den 0,06 % Babys gehörte, deren Stacheln sich im Mutterleib nicht richtig bilden.
In einem Augenblick hatte sich unser Leben verändert.
Wir wurden an Heiligabend an einen Spezialisten für Fetalmedizin in Belfast überwiesen und verließen ein Haus voller Familie, um eine Stunde zum Royal Victoria Hospital der Stadt zu fahren. Der Arzt bestätigte die Diagnose: eine offene Läsion an der Wirbelsäule, die schwerste Form der Spina bifida, die ihr eine 50/50-Chance gibt, gehen zu können. Es bestand ein hohes Risiko für einen Hydrozephalus – eine Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn – die tödlich sein oder Hirnschäden verursachen kann. Wir begannen, das Unbekannte zu fürchten.
Er gab uns drei Möglichkeiten: Abbruch, Operation nach der Geburt oder fetale Operation, bei der sie aus dem Mutterleib genommen, operiert und wieder eingesetzt werden würde.
Dieser dritte fühlte sich wie ein Joker an. Es war sehr selten und voller Risiken. Es war kein Heilmittel, aber es könnte ihre Ergebnisse verbessern. Über Weihnachten haben wir weiter recherchiert. Im neuen Jahr war uns klar: Alles, was ihr Leben verbessern könnte, war es wert, getan zu werden.
Die Operation musste innerhalb eines Monats durchgeführt werden. Es gab strenge NHS-Kriterien und wir wurden zur Operation nach Leuven, Belgien, geflogen. Ende Januar saßen wir im Flugzeug. Die Emotionen kochten hoch, als wir Erin bei ihren Großeltern zurückließen.
Im Operationssaal waren 30 Leute: Ärzte, Studenten, Anästhesisten. Sie machten einen Schnitt in meiner Gebärmutter, zogen das Baby heraus und spülten es in einem warmen Bad, während sie die Lücke in ihrer Wirbelsäule mit einem synthetischen Hauttransplantat schlossen. Dann brachten sie sie zurück und nähten mich wieder zusammen. Ich war fünf Stunden im Theater.
Als ich aufwachte, war Dara neben mir. Ich glaube, die ganze Erfahrung war stressiger für ihn gewesen. Ich war erleichtert. Es war gut gelaufen; Jetzt war es meine Aufgabe, sie so nah wie möglich an ihren Fälligkeitstermin zu bringen.
Neun Tage später flog ich nach Hause, hatte immer noch Schmerzen und war für den Rest der Schwangerschaft auf strenge Bettruhe mit wöchentlichen Scans. Ich musste zusehen und warten. Elf Wochen später bereitete ich mich auf meinen 36-wöchigen Kaiserschnitt vor, als ich plötzlich drei Tage früher in die Wehen kam.
Dara fuhr uns nach Belfast, und ich erinnere mich, dass ich überraschend ruhig war. Ich erzählte jedem Sanitäter dort, dass ich am Fötus operiert worden war. Es war ein Monat nach Beginn der Pandemie und Dara wurde nur zur Geburt zugelassen.
Maggie kam am 18. April 2020 um 18 Uhr per Kaiserschnitt mit einem Gewicht von 6 Pfund 13 Unzen an. Sie wurde auf die Neugeborenenstation gebracht, wo sie engmaschig überwacht wurde, dann wurde sie in einen Inkubator gelegt und Tests unterzogen. Als ich sie am nächsten Morgen zum ersten Mal hielt, war es überwältigend.
Maggie ist jetzt zwei und ein erstaunliches kleines Mädchen, das glücklich, stolz und entschlossen ist. Nichts bringt sie aus der Ruhe.
In ihrem ersten Jahr musste sie viermal operiert werden, um Flüssigkeit aus ihrem Gehirn abzulassen. Sie hat nachts Atemunterstützung und trägt Schienen, um ihr beim Stehen zu helfen. Es war nicht einfach, aber jetzt schafft sie es, mit Unterstützung zu stehen und zu gehen. Kürzlich hat sie es gemeistert, die Treppe hinaufzugehen und dabei meine Hand zu halten.
Sie ist so stolz auf sich, das ist ansteckend. Ich versuche, nicht zu weit in die Zukunft zu denken. Ich weiß nicht, wie ihre aussieht, aber ich weiß, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht, und ich fühle mich glücklich, dass wir eine von so wenigen waren, die diese Operation bekamen.
Letzte Weihnachten saß Maggie am Fuß unseres Baumes. Dieses Jahr wird sie aufstehen und die Hand ihrer Schwester halten. Für all das können wir nur dankbar sein.
Wie Deborah Linton gesagt
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