Von Karen Chen, wie es Stephanie Watson erzählt wurde
Ich habe atopische Dermatitis seit ich denken kann. Als ich klein war, erinnere ich mich, dass ich viele Hautausschläge in den Bereichen bekam, wo meine Gelenke sind – die Innenseiten meiner Ellbogen und Knie. Ich hatte die ganze Zeit Juckreiz.
Mein Kinderarzt und die anderen Ärzte, die ich damals aufsuchte, sagten, es sei normal, dass Kinder Ekzeme haben. Sie sagten mir, ich würde irgendwann daraus herauswachsen.
Ständiger Juckreiz
Ich war so juckend, dass ich Schwierigkeiten hatte einzuschlafen. Ich trug langärmlige Hemden im Bett, damit ich mich nachts nicht an der Haut kratzte.
Mein ganzes Leben drehte sich darum, mein Ekzem zu behandeln. Ich würde jeden Tag das Wetter checken. Wenn es sehr trocken oder windig war, würde ich nicht nach draußen gehen. Nur mein Haar, das mir im Wind ins Gesicht schlug, würde meine Haut reizen.
Früher habe ich hauptsächlich dunkle Kleidung getragen. Meine Haut blutete, weil ich immer offene Wunden vom Kratzen hatte, und ich hatte Angst, meine weiße Kleidung zu beflecken.
Ich war so selbstbewusst, dass ich große Anstrengungen unternahm, um meine Haut zu verbergen. Ich trug lange Ärmel, auch im Sommer. Manchmal verließ ich mein Haus nicht, wenn mein Ekzem besonders schlimm aussah.
Verpassen
Ich fühlte mich von normalen Kindheitsaktivitäten ausgeschlossen. Viele von ihnen würden meine Haut verschlimmern. Zum Beispiel konnte ich nicht schwimmen, weil es meine Haut austrocknete und mein Ekzem aufflammen ließ. Und wenn ich beim Sport zu sehr ins Schwitzen kam, bekam ich juckende Nesselsucht. Als meine Freunde nach der Schule etwas essen gehen wollten, fühlte ich mich zu schrecklich, um mich ihnen anzuschließen.
Ich wuchs nicht aus meinem Ekzem heraus, wie meine Ärzte vorausgesagt hatten. Stattdessen wurde es in der High School immer schlimmer. Ich war so juckend, dass ich mich im Unterricht nicht konzentrieren und nachts nicht schlafen konnte. Ich fing an, immer weiter zurückzufallen. Weil ich meinen Lehrern nicht sagen wollte, dass das Ekzem schuld war, wirkte ich wie ein Schüler, der sich nicht sehr anstrengte.
Ich wünschte, die Menschen würden verstehen, wie sich chronische Krankheiten auf Menschen auswirken. Immer wenn ich in der High School den Unterricht versäumen musste, sagte ich meinen Lehrern und Freunden, dass ich ausfiel, weil ich krank war. Für die meisten anderen Menschen dauert das Kranksein nur eine begrenzte Zeit – so lange, bis eine Erkältung oder eine andere Infektion überwunden ist. Es gab die Erwartung, dass ich mich innerhalb einer Woche vollständig erholen und wieder zur Schule gehen würde. Aber weil mein Zustand chronisch war/ist, blieb ich jedes Mal, wenn ich mit einem schlimmen Aufflammen „krank“ wurde, bettlägerig ohne einen Zeitplan für die Genesung. Es könnte Tage, aber wahrscheinlicher Wochen und Monate dauern, bis ich aufhörte aufzuflammen und wieder nach draußen gehen konnte. Und als ich zurückkam, fühlte ich mich nur geringfügig weniger schrecklich und war immer noch kaum in der Lage zu funktionieren.
Nur wenige Menschen wissen, dass Neurodermitis eine Behinderung ist. Die Menschen um mich herum haben meine Erfahrungen und die Auswirkungen, die die Krankheit auf mein tägliches Leben hatte, ständig heruntergespielt. Wenn ich meinen Zustand verbarg, nahmen mich die Leute nicht ernst, und wenn ich ehrlich war, wollten sie nicht in meiner Nähe sein. Es war eine Lose-Lose-Situation.
Das Ekzem hat mich so sehr betroffen, dass ich ein zusätzliches Jahr brauchte, um die High School zu absolvieren. Es fühlte sich an, als würde die Welt ohne mich weitergehen.
Alles ausprobieren
Ich habe so ziemlich jedes Medikament und ein paar alternative Therapien ausprobiert, um meine atopische Dermatitis in den Griff zu bekommen. Ich suchte Rat bei Kinderärzten, Dermatologen und Allergologen. Ich rieb topische Steroidcremes verschiedener Potenzen auf und bekam Steroidinjektionen. Ich habe die Phototherapie ausprobiert, die im Wesentlichen eine Bräunungskabine ist, die Sie mit UV-Strahlen bestrahlt. Ich benutzte Antihistaminika und verschiedene Lotionen, um zu versuchen, den Juckreiz zu zähmen. Nichts half.
Ich nahm starke Pillen, die mein Immunsystem unterdrückten. Ich erinnere mich an die Warnhinweise auf den Flaschen, die besagten, dass diese Medikamente für Menschen bestimmt waren, die gerade eine Organtransplantation erhalten hatten. Das war ziemlich beängstigend. Ich wollte nur, dass meine Haut nicht mehr ausbricht.
Ich habe im Laufe der Jahre auch viele modische Hautpflegetrends ausprobiert, wie zum Beispiel das Trinken von 10 Tassen Wasser pro Tag oder das Einreiben von Kokosnussöl auf meiner Haut. Keiner von ihnen funktionierte. Auch die von meiner Familie empfohlenen pflanzlichen Heilmittel taten es nicht.
Mein Arzt hat mich auf Allergien getestet und meine Haut gestochen, um zu sehen, ob Nesselsucht ausbricht. Während eines Tests klebte mein Arzt Pflaster mit häufigen Allergenen auf meinen Rücken. Das Klebeband reizte meine Haut so sehr, dass sie die gesamten 3 Tage, die der Test dauerte, juckte.
Ich nahm an einer klinischen Studie mit einem biologischen Medikament zur Behandlung von Psoriasis teil. Ich blieb ein ganzes Jahr in dieser Studie, aber das Medikament half mir nicht.
Als ich 16 war, sagten mir meine Ärzte nicht mehr, dass sich mein Ekzem mit zunehmendem Alter bessern würde. An diesem Punkt erkannten sie, dass es nicht weggehen würde.
Allmähliche Reinigung
Ich war immer auf der Suche nach neuen Behandlungen. Eines Tages sah ich in den Nachrichten eine Geschichte über Dupilumab (Dupixent) und sie sah sehr vielversprechend aus. Ich wandte mich an meine Ärztin Emma Guttman-Yassky, MD, am Mount Sinai in New York. Zu diesem Zeitpunkt war ich nach Kalifornien gezogen, weil ich hoffte, dass das warme Klima meine Haut reinigen würde. Ich sagte Dr. Guttman-Yassky, dass ich dieses neue Medikament wirklich nehmen wollte, und sie half, den Prozess mit meiner Versicherungsgesellschaft zu beschleunigen.
Es ist ein sehr teures Medikament, daher wollen viele Versicherungsgesellschaften, dass Sie “beweisen”, dass Sie es brauchen. Sie verlangen eine vollständige Liste mit allem, was Sie ausprobiert haben, zusammen mit dem Nachweis, dass nichts auf dem Markt für Sie funktioniert hat. Ich musste ein umfangreiches Ablehnungs- und Berufungsverfahren durchlaufen, bevor ich mich schließlich für ein Patientenhilfeprogramm qualifiziert habe.
Als ich das Medikament bekam, dauerte es eine Weile, bis es wirkte. Es war sehr allmählich. Aber irgendwann wurde mir klar, dass, wenn ich einen Schorf hätte, er in 3 Monaten verschwinden würde, anstatt in den 3 oder 4 Jahren, die es früher brauchte, um sich zu entfernen. Und als ich Steroidcremes auftrug, funktionierten sie zum ersten Mal tatsächlich.
Es dauerte 6 Monate bis zu einem Jahr, bis ich die volle Wirkung des Medikaments erfahren konnte, aber heute sehe ich einen großen Unterschied. Als ich aufwuchs, war mein ganzer Körper von Ekzemen bedeckt. Jetzt habe ich nur noch hier und da ein paar Patches. Es ist sehr überschaubar. Meistens merke ich gar nicht, dass es da ist.
Leider gibt es keine Heilung für atopische Dermatitis. Ich bekomme immer noch Schübe und muss aufpassen, dass ich nicht zu lange draußen bin, weil der Wind meine Haut austrocknen kann. Aber im Vergleich zu dem, was ich vorher hatte, ist es wirklich überschaubar.
Ich fühle mich besser, als ich mich in meinem ganzen Leben gefühlt habe. Im Jahr bevor ich mit Dupilumab anfing, fiel ich in der High School durch. Jetzt studiere ich Maschinenbau an der University of California, Berkeley. Es war Tag und Nacht für mich.