Die alltäglichen Realitäten bei der Bewältigung von fortgeschrittenem Brustkrebs sind herausfordernd genug. Kein Grund sich zu fragen, was den anderen durch den Kopf geht. Aber wenn Sie den Denkprozess Ihrer Lieben verstehen und wissen, woher sie kommen, kann es einfacher sein, über Ihren Zustand zu sprechen – und die Unterstützung zu erhalten, die Sie benötigen. Hier fassen wir einige der häufigsten Fragen, Reaktionen und Gedanken zusammen.
Sie sehen zu gut aus, um metastasierenden Krebs zu haben.
Als Natalie Hyman, 46, zum ersten Mal mit einer Brustkrebsbehandlung begann, war aufgrund ihres Haarausfalls offensichtlich, dass sie sich einer Chemotherapie unterziehen musste. Aber als es mehr als ein Jahrzehnt später als metastasierter Krebs zurückkehrte, waren die Leute überrascht, als sie erfuhren, dass sie krank war. „Die Leute waren verblüfft, weil meine Behandlung keine offensichtlichen sichtbaren Anzeichen hatte: Ich hatte keine Glatze, ich musste mich nicht übergeben und ich verlor nicht viel Gewicht“, sagt Hyman, der in Kailua, HI, lebt . „Aber das bedeutet nicht, dass die Drogen, die ich nahm, mein Inneres nicht beeinträchtigten und mich mies fühlen ließen. Sie können vollkommen in Ordnung aussehen und trotzdem gegen metastasierenden Krebs kämpfen.“
Wie konnte das passieren?
In dieser Ära der Früherkennung mag es schwer zu glauben sein, dass bei einigen Frauen Brustkrebs im Spätstadium diagnostiziert werden kann, für den es keine bekannte Heilung gibt. „Es gibt diesen unausgesprochenen Glauben von anderen, dass Sie nicht wachsam genug waren, dass Sie etwas nicht richtig gemacht haben“, sagt Sally Wolf, eine Wellnessberaterin aus New York City, bei der 2017 metastasierter Brustkrebs diagnostiziert wurde. „Aber seit meinem Mutter hatte Brustkrebs, als ich in der High School war, ich wurde untersucht, seit ich 32 war. Es passierte immer noch.“
Wann geht es dir wieder gut?
Ihre Familie und Freunde möchten, dass es Ihnen besser geht, weil sie Sie lieben und sich um Sie kümmern. Aber es gibt keine Heilung für metastasierenden Brustkrebs. „Metastasierter Brustkrebs ist eine Diagnose, die ein Leben lang Bestand hat“, erklärt Wolf. „Die beste Nachricht, auf die wir hoffen können, ist ein Scan, der keine Anzeichen einer Krankheit zeigt.“
Wolf bemerkt dies jedes Mal, wenn sie eine Behandlung gegen ihren Krebs durchmacht. „Anfangs gibt es eine Welle der Unterstützung, wenn Leute anbieten, mich zur Chemotherapie zu begleiten oder in meiner Wohnung vorbeizuschauen“, sagt sie. „Aber nach etwa 3 Monaten hört das auf. In der Zwischenzeit gehe ich immer noch zu meinen Behandlungen.“
Ein Teil des Problems ist das, was Pam Kohl, 71, Einwohnerin von Raleigh, NC, bei der 2017 metastasierter Brustkrebs diagnostiziert wurde, als „toxische Positivität“ bezeichnet. „Die Leute wollen nichts Negatives hören, und wenn sie es tun, nennen sie dich einen Debbie-Wermutstropfen“, sagt Kohl, Geschäftsführerin von Susan G. Komen, North Carolina Triangle to the Coast. „Die Realität bei metastasiertem Brustkrebs sieht so aus, dass Sie die Behandlung irgendwann abbrechen und sich nur auf die verbleibende Lebensqualität konzentrieren. Manchmal wollen die Leute das nicht hören.“
Warum scheinst du so verärgert zu sein?
Deine Freunde bemerken vielleicht, dass du nicht wie du selbst wirkst, aber sie sind sich nicht sicher, was sie tun sollen. „Mein Temperament ist manchmal kürzer“, gibt Wolf zu. „Ich vergleiche es mit dem Tod durch tausend Scherenschnitte. Jemand macht etwas Dummes in der Kaffeeschlange, und du sagst: ‚Oh mein Gott, wirklich?!’“ Wolf hatte kürzlich eine Situation, in der sie bemerkte, dass eine Starbucks-Mitarbeiterin Gebäck mit denselben Handschuhen berührte, mit denen sie die Kasse berührte. „Die meisten Leute würden nicht denken, dass es eine große Sache ist. Aber als immungeschwächte Person tue ich das, und das macht mich wirklich wütend“, sagt sie.
Darüber hinaus wird das tägliche Management von metastasierendem Krebs wie ein Teilzeitjob. „Ich merke, dass die Leute nicht verstehen, warum ich manchmal so überfordert bin und meine To-Do-Liste nicht abarbeiten kann“, sagt Wolf. „Das liegt an der Zeit und Energie, die ich damit verbringe, mich mit verblüffenden Dingen zu befassen.“ Ein typisches Beispiel: Vor kurzem hatte Wolf einen wichtigen Termin, der von einer unerfahrenen Verwaltungskoordinatorin verschoben wurde, die sich nicht die Mühe machte, zuerst mit ihrem Onkologen zu sprechen. „Ich habe es geschafft, es zu beheben, aber es wurde plötzlich eine 45-minütige dringende Situation, und es war stressig“, sagt Wolf. „Ich verbringe Stunden damit, Dinge wie medizinische Abrechnungsfehler zu beheben: Dinge, die nicht meine Schuld sind, mich aber direkt betreffen. Es lenkt mich von all den anderen Dingen ab, die ich tun sollte.“
Willst du darüber reden?
Nicht immer. „Jedes Mal, wenn ich zu einer Spendenaktion oder einer Veranstaltung gehe, kommen Leute auf mich zu, die ich nicht gut kenne, und fragen, wie es mir geht. Aber ich will es ihnen nicht immer sagen. Ich lebe mit metastasiertem Brustkrebs im Stadium IV und fühle mich nicht immer großartig“, sagt Kohl. „Ich bin nicht bereit, unauthentisch zu sein. Aber die Leute wollen die Realität oft nicht hören, besonders wenn sie sich an einem Ort befinden, der zu leichtem Geplauder ermutigt.“
Es gibt eine Zeit und einen Ort, um über alles zu sprechen, einschließlich metastasierendem Brustkrebs, sagt Kohl. Aber manchmal ist es besser, woanders darüber zu sprechen als bei einem kuscheligen Mittagessen.
Ich habe keine Ahnung, was du durchmachst.
Wenn jemand mit metastasierendem Brustkrebs diagnostiziert wird, ist das lebensverändernd. Selbst die Ihnen nahestehenden Personen haben möglicherweise keine Ahnung, was sie sagen sollen. „Es ist schwer, einen Bezugsrahmen zu haben, wenn man es noch nie erlebt hat“, sagt Jean Sachs, Chief Executive Officer von Living Beyond Breast Cancer.
Es liegt an Ihnen, ob Sie Ihren Krebs zur Sprache bringen wollen. Es kann für Sie anstrengend sein, Menschen immer wieder von Ihrer Krankheit zu erzählen. Aber wenn es jemand ist, der Ihnen sehr nahe steht, machen Sie sich bewusst, dass er vielleicht nicht immer weiß, was er sagen soll, oder vielleicht das Falsche sagt. Denken Sie nur daran, dass sie sich um Sie kümmern und auf jede erdenkliche Weise für Sie da sein wollen.
Es ist in Ordnung, sie wissen zu lassen, dass Sie sich an sie wenden werden, wenn Sie darüber sprechen möchten. Es ist auch in Ordnung, klarzustellen, dass Sie keinen falschen Optimismus hören müssen oder wie wichtig es ist, positiv zu bleiben. „Wenn sie das tun, ignorieren sie unsere sehr realen Ängste, Sorgen und Gefühle“, sagt Kohl.