Von Darbi Haynes-Lawrence, PhD, wie Evan Starkman gesagt hat
Es ist 13 Jahre her, seit mein Neurologe bei mir schubförmig remittierende MS diagnostiziert hat, und ich vergesse immer noch, dass ich oft behindert bin. Ich bin 47, aber in meinem Kopf bin ich immer noch ein College-Leichtathlet, der an den Wochenenden Marathons gelaufen ist.
Ich war schon immer ein großer zielorientierter Mensch. Ich habe mit 30 promoviert, und mein Traum war es schon immer, Studiendekan zu werden. Ich kann jetzt nicht. Ich muss realistisch sein, und das bedeutet, meine Lebensziele zu ändern. Es kann frustrierend sein.
Manchmal fühle ich mich sehr wie ein Betrüger, da ich so viel mehr tun könnte, wenn ich keine MS hätte. Es ist ein täglicher Kampf des Gefühls, nicht genug zu tun. Jeden Tag, wenn ich mich nur ein bisschen ausruhen muss, sagt ein Teil meines Gehirns: „Nein. Du bist so faul.
Manchmal gebe ich mir ein paar Minuten Zeit, um in einer Pfütze des Mitleids zu sein. Aber nicht lange. Ich ließ den negativen Gedanken durch. Ich stelle es um. Dann sage ich es laut: “Ich darf mich jetzt ausruhen. Behinderte oder nicht, ich bin müde und ich werde niemandem etwas nützen, wenn ich nicht ausgeruht bin.” Dann gönne ich mir diese Zeit und los geht’s. Es kommt selten vor, dass ich einen ganzen Tag frei nehme.
Bereiten Sie sich darauf vor, angezweifelt zu werden
Eine Reihe von Leuten haben mir gesagt: “Du siehst nicht behindert aus. Warum benutzt du diesen Behindertenparkplatz?” Und es ist wie: “Nun, gib mir eine Sekunde, um aus meinem Auto zu steigen und meinen Rollstuhl herauszuziehen, und lass es mich dir zeigen.”
Der Zweifel, den die Leute hatten, verfolgt mich immer noch. Es war ein echter Angriff auf mein Selbstwertgefühl.
Manchmal sind Gesundheitsprobleme nicht sofort sichtbar. Sie sind physisch „versteckt“. Aber die Bedingung ist trotzdem da.
Fragen Sie Ihre Ärzte
Jahre bevor bei mir MS diagnostiziert wurde, bekam ich völlig bizarre Symptome. Zuerst brannte mir der Gaumen. Es brannte absolut. Dann sackte meine rechte Gesichtshälfte ab. Und dann ging es einfach weiter, bis die ganze rechte Seite meines Körpers sehr schwach wurde.
Ich erinnere mich, dass ich in meinen frühen 20ern anfing, viel zu stolpern und dachte: “Oh, Gott, das passiert dir, wenn du vom College-Sportler zum nur ein- oder zweimal pro Woche trainierenden Menschen übergehst.”
Ich hatte auch Schwierigkeiten, mir Wörter zu merken. Es ist schrecklich, von einem sehr großen Vokabular dazu zu wechseln, manchmal nur um das richtige Wort zu kämpfen.
Nachdem ich mit 30 meine Tochter bekommen hatte, begannen meine Kräfte ziemlich nachzulassen. In den nächsten Jahren fing ich an, an meinem Essen zu ersticken, weil ich nicht gut kauen und schlucken konnte. Ich hatte auch Probleme mit dem rechten Auge zu sehen.
Meine Ärzte sagten: „Sie sind eine junge, berufstätige Frau. Sie haben ein kleines Kind. Sie und Ihr Mann haben ein Geschäft. Frauen wird oft gesagt “es ist nur Stress”.
Ein Arzt sagte mir, ich sei verrückt. Er war mein Hausarzt und hat mein Vertrauen in mich selbst beschädigt. Er ließ mich an allem zweifeln, was ich erlebte. Ich hatte angenommen, er würde mich gut behandeln und der Leiter meines medizinischen Versorgungsteams sein. Aber ich brauchte eine Menge emotionaler Schläge von diesem Mann, um zu erkennen, dass er eine wirklich schlechte Wahl für diese Rolle war. Irgendwann habe ich ihn gefeuert. Ich wünschte, ich hätte mir selbst geglaubt, dass ich nicht verrückt bin.
Es war mein Zahnarzt, der mich auf den richtigen Weg brachte, nachdem ich ihm gesagt hatte, dass meine Lippen geschwollen waren und mein Gaumen brannte. Das könnten Anzeichen für einen neurologischen Gesundheitszustand sein, sagte er mir. Und das veranlasste mich, den Neurologen aufzusuchen, der schließlich bei mir schubförmig remittierende MS diagnostizierte.
Daher würde ich empfehlen, dass Sie Ihr Gesundheitsteam befragen und untersuchen. Und haben Sie keine Angst, Ihren Arzt zu feuern. Lassen Sie sich niemals von ihnen herabsetzen, nur weil sie den “Dr.” vor ihrem Namen. Stellen Sie weiter Fragen. Suchen Sie weiter nach Antworten. Und gib nicht auf.
Ihre Familie braucht möglicherweise Hilfe bei der Anpassung
Als bei mir im Alter von 34 Jahren endlich MS diagnostiziert wurde, war ich erleichtert, einen Namen für das zu haben, was ich erlebte. Ich war auch erleichtert, dass es einen Behandlungsplan gab. Ich könnte weitermachen. Meine Karriere war noch nicht vorbei. Ich würde für meine Tochter da sein können, die damals 4 Jahre alt war.
Der Rest meiner Familie war entsetzt. Sie alle trauerten um die Diagnose, obwohl ich es nicht tat. Ich dachte: „Wie erkläre ich meiner Tochter Multiple Sklerose? Wie erkläre ich es meiner Familie? Ich habe nicht die Informationen gefunden, nach denen ich als Mutter gesucht habe.
Irgendwann habe ich die Ressource erstellt, die ich damals nicht hatte. Ich schrieb Ein Gespräch über Multiple Sklerose, mein erstes von drei Kinderbüchern für die MS Foundation. Ich hoffe, dass es Familien stärkt.