Mit freundlicher Genehmigung von Kim Maddox
- Die Enkelin von Kim Maddox, Ariel, wurde mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren.
- Ein Kinderarzt sagte Kim, dass Ariel sterben würde, weil sie so große Probleme beim Essen hatte.
- Dies ist die Geschichte von Maddox, wie sie Kelly Burch erzählt wurde.
Dieser Essay basiert auf einem Gespräch mit Kim Maddox. Es wurde für Länge und Klarheit bearbeitet.
Als meine Enkelin Ariel geboren wurde, kam sie zu mir nach Hause. Mein Sohn und Ariels Mutter wussten, dass es eine große Herausforderung sein würde, sich um ihr neues Baby zu kümmern: Ariel war diagnostiziert worden Lippen- und Gaumenspalte durch Ultraschall.
Seit Beginn von Ariels Leben war ich ihre primäre Bezugsperson. Ich lernte, sie mit speziellen Flaschen zu füttern, die einen verlängerten Nippel hatten und bis ganz hinten in ihre Kehle reichten. Trotzdem lief ihr beim Essen Milchnahrung aus Nase und Mund; Wir hatten Glück, wenn die Hälfte von dem, was wir Ariel fütterten, es in ihren winzigen Bauch schaffte.
Mit freundlicher Genehmigung von Kim Maddox
Eines Tages rief mich mein Mann in Panik an. Er war mit Arielles Mutter beim Kinderarzt. Der Kinderarzt sagte ihnen, dass Ariel nicht zunehme und dass sie sterben würde. Ich verließ die Arbeit und flog zum Kinderarzt, aber als ich dort ankam, sagte der Arzt, ich solle mich beruhigen. Ich sah rot. Mir wurde gerade gesagt, dass mein Baby im Sterben liegt, und sie hatten den Mut, mir zu sagen, ich solle mich beruhigen? Ich habe ihr gesagt, dass sie gefeuert wurde, und ich habe Ariel in die Notaufnahme gebracht.
Ich fing an, 15 Stunden für eine bessere Pflege zu fahren
In der Notaufnahme wogen die Ärzte Ariel und versicherten mir, dass sie nicht im Sterben lag. Der Arzt sagte mir, dass wir alles richtig machten, aber dass wir es nur öfter machen müssten. Ariels Fütterung dauerte etwa anderthalb Stunden, und wir mussten sie alle zwei Stunden füttern.
Ich war so erleichtert, aber diese Erfahrung mit dem Kinderarzt zeigte mir, dass ich in Ariels Pflege sehr aktiv sein musste. Davor hatte ich versucht, Nachforschungen anzustellen, aber ich wusste nicht, wo ich anfangen sollte. Unser neuer Kinderarzt sagte uns, wir sollten uns melden Shriners Kinderkrankenhaus in Ohio. Es war eine 15-stündige Fahrt von unserem Zuhause in Georgia, aber sobald Sie jemanden sagen hören, dass Ihr Kind stirbt, spielt es keine Rolle, wie weit Sie fahren müssen.
Ariel hatte ihre erste Operation bei Shriner, als sie 3 Monate alt war, um ihre Lippenspalte zu korrigieren. Beim Essen kam immer noch Milchnahrung aus der Nase, aber es war eine viel geringere Menge. Als wir für einen Nachsorgetermin durch die Tür gingen, sagte der Arzt, dass Ariel ein perfektes Gewicht hatte. Danach wusste ich, dass es ihr gut gehen würde.
Jetzt gedeiht Ariel
Seitdem hatte Ariel weitere Operationen. Heute ist sie eine typische 4-Jährige, die gerne Geschichten erzählt, Ball spielt und schwimmt. Wenn Sie sie ansehen, würden Sie nicht einmal wissen, dass sie Lippen-Kiefer-Gaumenspalten hatte. Sie lispelt ganz leicht, wenn sie müde oder aufgeregt ist, aber die Ärzte sagen, dass sie darüber hinwegkommt.
Mit freundlicher Genehmigung von Kim Maddox
Mein Herz bricht für andere Eltern und Betreuer, die dort sind, wo ich in diesen frühen Tagen war: wissend, dass sie Hilfe brauchen, aber nicht wissen, an wen sie sich wenden sollen. Jetzt haben Ariel und ich ein personalisiertes Support-Team bei Shriners. Wenn ich anrufe, verbinden sie mich direkt mit jedem, mit dem ich sprechen muss, egal ob Ernährungsberater oder Therapeut.
Ich sage anderen Eltern, dass sie sich daran erinnern sollen, warum sie sich dafür einsetzen. Ariel hat mir Kraft gegeben. Hier geht es um mein Enkelkind, meinen Engel. Niemand wird mir sagen, ob sie lebt oder stirbt. Wenn du sie aufgibst, wie es der Kinderarzt getan hat, bist du es nicht wert, in deiner Nähe zu sein. Ich werde jemanden finden, der Himmel und Hölle in Bewegung setzt, um sicherzustellen, dass sie lebt und gedeiht.