Mit freundlicher Genehmigung von DeFilipo Foto
- Patricia Panzarino oder Pidgie wurde mit spinaler Muskelatrophie Typ 2 geboren.
- Sie ist Musikerin und die jüngsten Fortschritte in der Behandlung gaben Pidgie die Möglichkeit, ein Album aufzunehmen.
- Dies ist Pidgies Geschichte, wie sie Kelly Burch erzählt wurde.
Dieser Essay basiert auf einem Gespräch mit Patricia Panzarino. Es wurde für Länge und Klarheit bearbeitet.
Als ich vor 63 Jahren geboren wurde, wussten die Ärzte nicht viel darüber Spinale Muskelatrophie Typ 2, bekannt als SMA2. Meine Schwester, die 12 Jahre älter ist als ich, hatte die gleiche genetische Erkrankung, die dazu führt, dass Menschen oft nicht mehr stehen oder gehen können und das Risiko für Ess- und Atemprobleme steigt. Sie war eine Mentorin für mich, bevor ich überhaupt wusste, was eine Mentorin ist.
Ich hatte das Glück, in eine Familie hineingeboren zu werden, in der es darum ging, Dinge zum Laufen zu bringen. Ich ertrug schmerzhafte und unwirksame Behandlungen von Ärzten. Es gab kein Americans With Disabilities Act, was bedeutete, dass in der Schule keine Vorkehrungen für mich getroffen wurden. Niemand half mir, auf die Toilette zu gehen, also kam meine Mutter jeden Tag zum Mittagessen, um mir zu helfen.
Aber zu Hause ging es mir gut. Meine Familie genoss Bootsfahrten auf dem Long Island Sound, und mein Vater baute einen Aufzug, damit ich fahren konnte. Als ich 6 Jahre alt war, meldete mich meine Mutter zum Klavierunterricht an. Da habe ich meine wahre Liebe entdeckt: die Musik.
Musik war mein ständiger Begleiter, bis ich meine Spielfähigkeit verlor
Ich war ein schneller Schüler mit einem guten Gehör. Bald ließ ich Notenblätter fallen – es fühlte sich an wie Malen nach Zahlen. Das Improvisieren und Schreiben von Songs ermöglichte mir die wahre Kreativität, nach der ich mich sehnte.
Seit diesen frühen Tagen ist Musik mein Herzschlag. Es fließt durch meine Adern und bildet jede Zelle. Ich habe ständig eine Jukebox im Kopf. Musik war mein ständiger Begleiter durch das College, das Erwachsenenalter, die Ehe und mehr.
Vor ungefähr 10 Jahren wurden meine SMA-Symptome viel schlimmer. Meine Muskeln verkümmerten und ich konnte nicht mehr Klavier spielen. Meine Stimme – mein anderes bevorzugtes Instrument – wurde so schwach, dass mir sogar vom Sprechen die Luft ausging. Die Ärzte sagten, ich müsste tagsüber ein Beatmungsgerät verwenden.
Während dies geschah, wurden große Fortschritte bei der Behandlung von SMA gemacht, aber die meisten neuen Therapien konzentrierten sich auf Kinder. Natürlich bin ich begeistert, dass Kinder mit dieser Krankheit behandelt werden und die Möglichkeit einer Heilung haben. Aber die Erwachsenen in der SMA-Community fühlten sich ausgeschlossen. Jeder verdient es, die gleichen Möglichkeiten für Gesundheit, Wohlbefinden und Lebensqualität zu haben, aber ich befürchtete, dass es für mich zu spät sein könnte.
Eine neue Behandlung erlaubte mir, wieder zu singen
Zum Glück lag ich da falsch. Vor zwei Jahren begann ich mit einer neuen Behandlung für SMA zu Hause namens Evrysdi. Innerhalb einer Woche fühlte ich mich besser. Ich konnte sprechen und singen. Obwohl ich meine Fähigkeit, Klavier zu spielen, nicht wiedererlangt habe, war ich in der Lage, eine zu schreiben und aufzunehmen ganzes Album. Ich nannte es “Just Breathe”.
Dieses Album auf die Welt zu bringen, fühlte sich an, als ob die Punktzahl Pidgie: 1, SMA: 0 lautete. Es gab Zeiten in meinem Leben, in denen ich vor meinem Zustand davongelaufen bin. Es gab Dinge, die ich nicht tun konnte – einschließlich Kinder zu haben.
Aber ich bin es Leben mit SMA. Ich lebe das Leben, leide nicht an SMA und sterbe nicht. Es stimmt, dass ich mehr Hilfe brauche als Erwachsene ohne Behinderung. Ich verlasse mich auf persönliche Pflegeassistenten, die mir beim Anziehen, Fahren und anderen Dingen des täglichen Bedarfs helfen. Ich bin nur so aktiv wie meine Pflegeassistenten, was für eine Person, die so unabhängig ist wie ich, frustrierend sein kann.
Ab Mai gehe ich auf Tournee durch New England und New York. Ich möchte, dass die Menschen sehen, wie eine Frau mit einer Behinderung ihr bestes Leben führt. Inklusion liegt mir sehr am Herzen – Menschen mit Behinderungen müssen sichtbar sein. Wir leben länger, wir gehen nicht weg und wir haben viel zu bieten. Mit meiner Musik möchte ich Menschen stärken, ermutigen und ihnen Trost und Freude bringen.