US-Eltern sind beim Zugang zu Autismus-Pflegediensten mit großen Unterschieden konfrontiert

Von Amy Norton

Gesundheitstag Reporter

MONTAG, 30. Januar 2023 (HealthDay News) – Autismus-Dienste sind an vielen Orten, an denen schwarze, hispanische und indianische Familien leben, schwerer zu finden, wie neue Forschungsergebnisse zeigen.

Es ist bekannt, dass es Rassenunterschiede beim Erhalt von Autismus-Dienstleistungen in US-Familien gibt – von Diagnose und Verhaltenstherapie bis hin zu Schul- und Gemeindeprogrammen.

Die neue Studiehebt einen Grund hervor: Diese Dienste sind in den Gemeinden, in denen schwarze, hispanische und indianische Familien leben, einfach knapper. Es weist auch auf bestimmte geografische Regionen in den Vereinigten Staaten hin, in denen die Unterschiede am größten sind.

Laut den Forschern könnte dies dazu beitragen, Ressourcen gezielt auf die Bereiche mit dem größten Bedarf auszurichten.

“Es ist eine einfache Studie, die im Wesentlichen eine Karte erstellt”, sagte der leitende Forscher Dennis Wall, Professor für Pädiatrie an der Stanford University. “Aber es ist ein guter Anfang.”

Autismus ist eine Entwicklungsstörung des Gehirns, die in unterschiedlichem Maße die Kommunikation und die sozialen Fähigkeiten beeinträchtigt. In den Vereinigten Staaten leidet etwa 1 von 44 Kindern an der Störung, so die US Centers for Disease Control and Prevention.

Es gibt verschiedene Ansätze, Kindern mit Autismus zu helfen, darunter Therapien, die sich auf bestimmte Verhaltensweisen oder Sprech- und Sprachfähigkeiten konzentrieren, sowie Sonderpädagogik, die an Schulen angeboten wird.

Je früher ein kleines Kind diagnostiziert wird und je früher Familien diese Dienste in Anspruch nehmen können, desto besser, sagte Wall.

Studien haben jedoch ergeben, dass Kinder aus Minderheiten mit Autismus im Vergleich zu ihren weißen Kollegen mit geringerer Wahrscheinlichkeit solche Dienste erhalten.

Wie genau die Geographie – oder wo die Menschen leben – hineinpasst, war unklar.

Für ihre Studie trugen Wall und sein Team Daten zu Autismus-Diensten im ganzen Land zusammen und untersuchten die Prävalenz dieser Ressourcen in kleineren geografischen Gebieten – von denen jedes einen oder mehrere Landkreise um einen Bevölkerungskern herum umfasste.

Dies umfasste mehr als 530.000 Kinder im Alter von 5 bis 18 Jahren mit einer bestätigten Autismus-Diagnose, basierend auf Regierungsstatistiken.

Die Studie ergab, dass autistische Kinder der amerikanischen Ureinwohner, der Schwarzen und der Hispanoamerikaner auf nationaler Ebene weniger Zugang zu Dienstleistungen pro Kind hatten als weiße Kinder. Asiatische Kinder hingegen hatten den größten Zugang.

Es gab einige Unterschiede, sagte Wall, je nachdem, wo die Kinder lebten. In größeren Ballungsgebieten hatten beispielsweise nur hispanische Kinder im Vergleich zu weißen Kindern Zugang zu weniger Diensten; In kleineren, “mikropolitischen” Gebieten waren sowohl hispanische als auch schwarze Kinder unterversorgt.

Die Forscher waren auch in der Lage, eine Karte zusammenzustellen, die zeigt, wo in den USA sich Autismus-Dienste tendenziell häufen und wo sie knapp sind. Im Allgemeinen ging Knappheit oft mit der rassischen und ethnischen Zusammensetzung der Region einher.

Zum Beispiel waren in der Gegend von Rio Grande City-Roma in Texas fast alle Kinder mit Autismus Hispanoamerikaner. Und die Zahl der Autismus-Dienste pro Kind in diesem Gebiet war zehnmal geringer als landesweit üblich.

Laut Sandy Magaña, Professorin für Autismus und neurologische Entwicklungsstörungen an der University of Texas in Austin, findet die Studie einen Grund für die rassischen und ethnischen Unterschiede beim Erhalt von Autismusdiensten.

Die Geographie ist jedoch nur ein Faktor. Diese Studie untersuchte den Zugang – und nicht, ob Familien Autismus-Dienste erhielten oder nicht.

Das kann weiter davon abhängen, ob sie eine Krankenversicherung oder finanzielle Ressourcen im Allgemeinen haben, sagten sowohl Magaña als auch Wall. Für hispanische Familien, stellte Magaña fest, könnten auch Sprachbarrieren, Kenntnisse über die verfügbaren Dienste (insbesondere für Einwandererfamilien) und Diskriminierung eine Rolle spielen.

Vijay Vasudevan ist Direktor für Datenwissenschaft und Evaluationsforschung bei der gemeinnützigen Organisation Autism Speaks. Er sagte, dass ein Teil der Lösung “Telemedizin”-Dienste sein könnten.

„Seit Beginn der Pandemie sind Telegesundheitsdienste häufiger und für Familien verfügbar geworden und bieten denjenigen, die möglicherweise in einer ‚Ressourcenwüste‘ leben – wie z.

Autism Speaks hat einige „virtuelle Tools“ entwickelt, sagte er, darunter einen Screening-Fragebogen für Anzeichen von Autismus bei Kleinkindern und ein Trainingsprogramm für Eltern und andere Betreuer.

Wall stimmte zu, dass Telemedizindienste „viel helfen könnten“.

Magaña wies auf zusätzliche Lösungen hin, wie z. B. Anreize für Anbieter von Autismus-Diensten, sich in unterversorgten Teilen des Landes „einzurichten“, und sicherzustellen, dass Medicaid-Programme in jedem Bundesstaat Autismus-Dienste abdecken.

„Familien aus Minderheitengruppen zu ermöglichen, sich auf kommunaler und politischer Ebene für ihre Kinder einzusetzen, ist ein weiterer wichtiger Ansatz“, sagte Magaña. „Politiker hören eher zu, wenn Menschen sie dazu drängen, aufmerksam zu sein.“

Die Ergebnisse wurden am 23. Januar online veröffentlicht JAMA-Netzwerk geöffnet.

Mehr Informationen

Die US Centers for Disease Control and Prevention haben mehr über den Zugang zu Autismusdiensten.

QUELLEN: Dennis Wall, PhD, Professor, Pädiatrie, biomedizinische Datenwissenschaft, Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften, Stanford University, Stanford, Kalifornien; Sandy Magaña, PhD, MSW, Professorin, Autismus und neurologische Entwicklungsstörungen, Steve Hicks School of Social Work, University of Texas at Austin; Vijay Vasudevan, PhD, Direktor, Datenwissenschaft und Evaluationsforschung, Autism Speaks, Princeton, NJ; JAMA-Netzwerk offen, 23. Januar 2023, online

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