Von Jed Finley, wie es Janie McQueen erzählt wurde
Bei mir wurde 1994 im Alter von 12 Jahren Spondylitis ankylosans (AS) diagnostiziert. Es wird immer üblicher, jüngere Menschen zu diagnostizieren, wenn Ärzte sich mit AS vertraut machen. Aber damals gab es noch nicht viele Möglichkeiten, also habe ich es lange unbehandelt gelassen.
Ich habe als Kind Eishockey und andere Sportarten gespielt, also war ich es gewohnt, vom Training Schmerzen zu haben. In meinen frühen 20ern wurde mir jedoch klar, dass etwas wirklich nicht stimmte. Meine Knie, Hüften und Knöchel knarrten und knackten bei jedem Schritt. Ich fing an, mich vornüber zu beugen, und die Leute fingen wirklich an, es zu bemerken. Als Senior im College nannten mich meine Mitbewohner „den alten Mann“. Es war offensichtlich, dass ich viel knarrender war, als ein Mittzwanziger sein sollte.
Wegen der Gelenk- und Rückenschmerzen konnte ich nicht mehr so viel machen wie früher. Ich war ein Langstreckenläufer, und eines Tages, mitten in einem 10-Meilen-Lauf, zog ich einen Forrest Gump mit voller Kraft. Ich hielt an und sagte: „Weißt du was, ich bin fertig.“ Ich bin einfach nach Hause gegangen, und das war das Ende.
Ich checkte bei einem Rheumatologen ein, der wusste, was ich hatte. Ich hatte Glück. Es kann wirklich schwierig sein, die Diagnose für so viele Menschen zu bekommen. Wenn Sie die Fusion Ihrer Wirbelsäule nicht auf einem Röntgenbild haben, gibt es nicht viele physische Beweise. Selbst in meinem Fall bin ich nirgendwo zu 100 % verschmolzen, obwohl ich an einigen Stellen wirklich nah dran bin.
Geistige Herausforderungen
Am Anfang war es wie „Geist über Materie“. Dir geht es gut, aber andererseits … nicht. Mental ist es schwer, so zu leben. Wenn ich daran denke, dass ich früher so aktiv war – das kann dich irgendwie runterziehen. Ich bin noch nicht so alt, ich bin gerade 39 geworden. Meine Schmerzen werden schlimmer. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es von hier an nur noch bergab geht. Ich bin zum Beispiel Sonderpädagogin. Ich habe früher in einem Autismuszentrum gearbeitet, das sehr aktiv war. Ich musste immer die Regel „Kein Heben“ haben. Kein Herunterkommen auf den Boden, weil ich nicht aufstehen konnte. Ich musste meinen Arbeitsplan ändern und mehr eine Ressource-Arbeiter-Sache machen. Solche Veränderungen waren hart. Die mentale Seite ist also der anstrengendste Teil von AS – nur meine Grenzen zu erkennen.
Die helle Seite finden
2007 gründete ich auf Facebook eine Selbsthilfegruppe für Menschen, die mit AS leben. Ich wollte einfach Kontakt zu anderen Menschen haben. Ich hatte noch nie jemanden damit getroffen. Heute hat sie 29.500 Mitglieder. Ich leite auch eine Selbsthilfegruppe in St. Louis für die Spondylitis Association of America und setze mich für viele andere Organisationen wie CreakyJoints ein. Ich habe viel Gesundheit und Therapie durch führende Selbsthilfegruppen gefunden. Ich sage gerne, dass mein AS mir Stolz und Bestimmung gegeben hat. Es gab mir das Fachgebiet, das es mir ermöglicht, so viel in der Gemeinschaft zu tun.
Erforschung alternativer Behandlungen
Ich habe etwa ein Jahr lang Physiotherapie gemacht, und es war in Ordnung. Ich habe Kernstärkungen gemacht und Dinge, die den Druck von der Wirbelsäule nehmen, dich flexibler machen und so weiter, und das war gut. Ich sehe halbwegs regelmäßig einen Chiropraktiker, was in der AS-Gemeinschaft ein wirklich spaltendes Thema ist. Aber ich entschied mich für eine kostenlose Beratung, die mit Röntgenstrahlen einherging. Der Chiropraktiker zeigte mir, dass ich Probleme mit meiner Wirbelsäule hatte, nicht nur mit AS. Ich fing an, diese Bits herauszufinden. Zum Beispiel war meine Hüfte immer gekippt. Ich konnte mich nie in eine bestimmte Richtung lehnen oder drehen. Also habe ich meine Hüften mit Chiropraktik ins Gleichgewicht gebracht, und es war eine große Hilfe. Ich versuche sogar, wieder laufen zu gehen.
Flare-Ups in Schach halten
AS ist ein lebenslanger Zustand, aber es gibt auch Schübe. Das Wetter mit Luftdruck ändert sich. Milchprodukte, Zucker. Sie alle sind Auslöser. Ich verzichte zu 100% auf Milchprodukte. Ich versuche, starken Stress zu vermeiden. Ich nehme einen Aminosäuren-Getränkemix, der den Kreislauf unterstützt. Es lindert Entzündungen und befreit meinen Kopf von dem Gehirnnebel, der mit AS einhergeht. Um mich zu entspannen, zeichne ich gerne und schreibe sehr gerne. Ich schreibe für ein paar Blogseiten, und das ist therapeutisch. Ich sage immer gerne, dass, obwohl viele Leute noch nichts von AS gehört haben, es nicht wirklich selten ist. Tatsächlich ergab eine CDC-Studie aus dem Jahr 2012, dass 2,7 Millionen Amerikaner an axialer Spondyloarthritis leiden, was die Dachklassifikation ist, unter die AS fällt. Je mehr sich herumspricht und Ärzte lernen, worauf sie achten müssen, desto mehr Menschen können diagnostiziert und behandelt werden.