Camille de Peretti nous partage son histoire en tant que maman d’Auguste, âgé de 14 ans et atteint d’autisme. Elle nous raconte le parcours de son fils, depuis sa naissance jusqu’à son diagnostic, en passant par son integration à l’école et son arrivée dans une institut médico-éducatif.
This anniversary is a celebration of the World’s Day of Sensitivity to Autism. In 2024, it will be available on April 2nd. On this occasion, Camille de Peretti accepted the news. Celle d’une maman d’un enfant autiste, named Auguste and aujourd’hui âgé de 14 ans. The naissance, its first difficult years, entered the school, was diagnosed and arrived at an adaptable medical institute, and the different versions of the life of the son were published.
Surtout, elle dénonce les défis majeurs de la prize en charge de l’autisme en France: le manque de structures adaptées, la rarity of places available et l’absence de resources suffisantes pour les parents dans la prize en charge de leurs enfants. Voici son bouleversant témoignage.
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“The department, on a vu that c’était un child avec beaucoup de difficultés”
“Je m’appelle Camille de Peretti, je suis la maman de 3 garçons: Auguste, qui a 14 ans, Orson, qui a 11 ans et Vadim qui a 6 ans. Auguste était mon premier fils et c’est vrai que, dès Le départ, on a vu que c’était un enfant avec beaucoup de difficultés et avec plein de problèmes: des allergies, des crises d’épilepsies, il ne parlait pas, il a marché très tard… Mais la plupart des doctors se voulaient rassurants et me disaient: ‘Chaque enfant a son rythme, ça va venir’.”
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“L’entrée en petite section de maternelle a été une étape marquante. Mon mari l’a accompagné le premier jour. Ca faisait longtemps qu’on se pose des questions, on vait déjà vu plusieurs médecins. Mais l’école nous a dit : ‘Auguste isn’t pas en retard, it’s different’.”
“At the moment of diagnosis, it is a moment of soulfulness and devastation”
“The diagnosis is presented when it is available in 4 years. It is a sensation terrible, because it is very soulful and devastated. On this point it is fini, it is not pouring pas se battre contre ça. En même temps, c’est un immense soulagement. Je m’étais refait tout le film depuis sa naissance, de toutes les fois où il est tombé… en me demande pourquoi ? Qu’est ce qu’il a ? Finalement, ce n’était pas ma faute.”
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“Commence une sorte de guerre, qui est perdue d’avance, pour laquelle on donne beaucoup d’energie. On a voulu explorer toutes les méthodes: l’ABA, le Makaton, l’orthophonie, la psychomotricité, l’ergothérapie… On “Ne supportait pas l’idée d’être inactifs face au handicap de cet enfant.”
“Il faut beaucoup de temps pour accepter l’unacceptable”
“Je pense qu’il faut beaucoup de temps pour accepter l’unacceptable. Il ne va jamais parler, jamais vraiment comprendre le monde qui l’entoure, jamais vraiment sortir de sa bulle. Il ne saura même peut être jamais que je suis sa maman. Au début, on a vraiment voulu qu’il soit scolaire dans une école avec des enfants normaux. Mais très vite, l’école a été impossible pour Auguste. On a trouvé une IME, un institut médico-éducatif, qui s’ appelle AVA (Agir et vivre l’autisme). Il a eu une place à l’âge de 6 ans.”
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“Aujourd’hui, il a 14 ans. AVA, ça va durer jusqu’à ses 18 ou peut être 20 ans. The suite is abyssal. C’est très rare d’avoir une place dans un institut de jour. On ne veut Pas qu’Auguste aille dans un pensionnat, on veut qu’il reste avec nous à la maison parce que c’est vraiment comme un nouveau né qui a besoin de beaucoup d’affection, de tendresse, de calins.”
“In France, on manque cruellement d’infrastructures”
“It’s a day-time school variety that’s beautiful and joyful, with good activities. And it doesn’t exist de places. En France, on manque cruellement d’infrastructures. Ce dont on a besoin, ce sont des maisons de répit, comme il en existe au Canada. Ce qui serait formidable, c’est que le week-end, lorsque je dois All the same part où je ne peux pas Emmener Auguste, je puisse appeler l’equivalent d’un center aéré. Je parle de mon fils depuis longtemps mais rien ne change. J’ai l’impression de faire la même interview depuis 10 ans. “
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“La vie de famille quand on a un enfant sévèrement handicapé, ça change tout. On essaie de protéger nos deux autres enfants. Mais en meme temps, ca fait d’eux des enfants plus matures, empathiques, qui feront des choses extraordinaires dans leur vie. Dans notre vie de couple, on a beaucoup de chance, parce qu’on est resté très soudés avec mon mari. Il s’occupe d’Auguste de manière extraordinaire. Plus je le vois s’en occuper, plus je l’ aime.”
Cheffe de rubrique
Droits des femmes et des enfants, violences, féminismes, genres, discriminations, parentalité, éducation, psychology, santé, couple, sexualité, réseaux social…. Joséphine adore decrypting all the subjects of society that animate our world…