Tag der Kinderhospizarbeit: “Keiner kann das alleine schaffen”

Christine Bronner widmet ihr Leben dem Tod. Sie ist die Gründerin der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München – und möchte Menschen bewegen, öfter hin- statt wegzuschauen. 

Der Tod. Das kleine Wort mit den drei Buchstaben jagt den meisten Menschen Angst ein. Trifft er dann auch noch die, die eigentlich ihr Leben vor sich haben, wird er für die meisten so furchteinflößend, dass sie ihre Augen lieber davor verschließen. Christine Bronner reißt sie weit auf.

Die Frau mit dem breiten Lächeln öffnet Augen, Ohren und Teekannen, wenn Menschen sie anrufen, weil sie in einer Krisensituation stecken. Und Krise bedeutet in diesem Fall – ein Kind zu verlieren. Oder selbst lebensbedrohlich erkrankt zu sein.

Christine Bronner ist die Gründerin der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München. Sie und ihr Team betreuen Familien, die plötzlich einen Säbelzahntiger in ihrem Wohnzimmer sitzen haben, wie sie es sinnbildlich ausdrückt. Der mag manchmal nur geduldig zuschauen, könnte jedoch jederzeit zubeißen – denn er steht für eine lebensbedrohliche Erkrankung. 

Die wenigsten Menschen setzen sich in ihrem Leben freiwillig einem solchen Raubtier aus. Christine Bronner tut es. Denn sie weiß, wie es ist, wenn der Tiger gleich mehrmals vor der Tür steht. Die mehrfache Mutter hat selbst zwei Kinder verloren. Nun versucht sie Menschen die Hilfe zu geben, die ihr damals fehlte. 

Normalerweise werden Kinder ins Leben geboren, um durchzustarten, nicht um pflegebedürftig zu sein. Aber es gibt sie. Es gibt 40.000 Kinder im Jahr in Deutschland, die schwer krank sind.

Frau Bronner, eine Stiftung Kinderhospiz gründet man nicht jeden Tag – und vor allem mag sich nicht jeder mit dem Thema Tod auseinandersetzen. Wieso tun sie es trotzdem?

“Ich habe mit der Stiftung versucht, eins meiner größten Anliegen in die Gesellschaft zu tragen: Nämlich dass Familien, die ein lebensbedrohlich oder chronisch krankes Kind oder Elternteil haben, Unterstützung erfahren und zwar sehr viel mehr Unterstützung als sie bis dahin hatten.”

Was bedeutet ambulantes Kinderhospiz denn genau?

“Die ambulante Kinderhospizarbeit beginnt mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung bei einem Kind oder Elternteil oder Ungeborenen. Die Krankheit muss nicht tödlich verlaufen, sie ist lebensbedrohlich, am Anfang weiß man ja oft nicht, wie es sich entwickelt.

Ich habe mir lange anhören müssen, Pflege sei ein Thema des Alters. Nein, Pflege ist kein Thema des Alters, Pflege ist ein Thema des Lebens. Normalerweise werden Kinder ins Leben geboren, um durchzustarten und nicht um pflegebedürftig zu sein. Aber es gibt sie. Es gibt 40.000 Kinder im Jahr in Deutschland, die schwer krank sind.“

Themen rund um den Tod und Trauer sind in unserer Gesellschaft ja unglaublich negativ belastet und tabuisiert – ich habe den Eindruck, Menschen verstecken oft, wenn sie trauern. Wie unterstützen Sie in diesem Bereich?

“Also Trauer beginnt eigentlich mit der Diagnose. Die Diagnose hat bereits eine traumatisierende Wirkung auf die Familie. Ab dem Moment muss man sich von vielem, was geplant wurde, verabschieden. Es ist eine Art Loslassen von der Vorstellung meines Lebens mit diesem Menschen, den ich über alles liebe. Das anzunehmen ist alleine eine Lebensleistung. Trauer oder eine lebensbedrohliche Erkrankung, selbst wenn sie gut ausgeht, greifen so tief ins System ein, dass sie alle Familienmitglieder auf Dauer prägen.”

Wie schafft man es denn, damit umzugehen – mit dem Wissen, dass diese Trauer immer da sein wird?

“Deswegen ist es so wichtig, dass Familien Hilfe annehmen. Damit man beobachtet, wenn sie drohen, in eine pathologische Trauer abzurutschen, weil man den Sprung ins Leben hinein nicht mehr schafft. Man muss viel mehr im Augenblick leben und sich an kleinen Dingen weiter freuen.“

Kinder sind oft so stark, sie entwickeln einen ganz besonderen Bezug zum Leben, der mich zutiefst beeindruckt.

Ist das eine Erkenntnis, die wir von Kindern im Umgang mit Trauer lernen können? Gehen Kinder insgesamt anders mit dem Tod um?

„Je kleiner ein Kind ist, desto unmittelbarer lebt es im Jetzt und Hier und desto leichter ist auch die Akzeptanz im Umgang mit dem Zustand X. Je älter sie werden, desto bewusster stehen sie im Leben und desto klarer ist natürlich, was passiert. Die zeitliche Orientierung nimmt mit der geistigen Entwicklung zu. Je mehr man planen möchte, desto schwieriger ist die Akzeptanz einer womöglich mein Leben befristenden Erkrankung.

Gerade Kinder schaffen es aber auch mal, ihre Krankheit zu vergessen und Spaß zu haben. Was mich an Kindern fasziniert, ist diese unglaubliche Stärke. Sie sind oft so stark, ob sie jetzt krank oder pflegend sind, sie entwickeln einen ganz besonderen Bezug zum Leben, der mich zutiefst beeindruckt.“

Wenn ich ehrlich bin, habe ich den gleichen Eindruck von Ihnen. Sie haben selbst Kinder verloren und wirken auf mich wie ein enorm positiver Mensch. Wie haben Sie es geschafft, aus einem Schicksalsschlag so einen Mut herauszuziehen und sich auch noch beruflich mit dem Thema Tod auseinanderzusetzen?

“Ich glaube, fast mit einer kindlichen Naivität, anderen das nicht zuzumuten, was wir aushalten mussten, als wir keine Hilfe hatten. Es ist keine Einzelleistung, sondern ein Schneeballsystem. Es gibt immer Menschen, die einen wahrnehmen – ich habe dieses Thema einfach an die Herzen herangeführt.”

Macht Ihre Vergangenheit Ihre Arbeit schwieriger oder einfacher?

“Schwieriger. Ich war damals selbst als Hospizhelferin unterwegs – und habe gemerkt, auch hier hätte eine Familie viel früher Hilfe gebraucht. Ich habe mich dann mit Kolleg*innen zusammengesetzt und überlegt, wie so eine Hilfe aussehen könnte. Keiner hatte Erfahrung, weil es so etwas nicht gab. Das ist mir natürlich schon vorher aufgefallen, weil ich persönlich betroffen war. Da war damals niemand. Und uns ging es so schlecht, dass wir Hilfe gesucht haben. Es gab keinen, der auf uns zugekommen ist. Das hat das Bewusstsein geschärft. Ich hatte die Trauer um meine Kinder Jahre später bereits in mein Leben integriert, als mir auffiel, dass es immer noch nichts derartiges gibt.“

Und dann haben Sie sich entschieden, selbst etwas zu gründen?

“Dass ich das dann mache, war nicht geplant. Ich habe die Leute an einen Tisch geholt, da saßen Ärzt*innen, die Wohlfahrt und so weiter und ich meinte, ihr entscheidet, wer das macht. Dann schauten mich alle an und sagten: Ja, wir hätten da jemanden, du wirst nicht begeistert sein, aber du bist die eierlegende Wollmilchsau, weil du vom Fach und betroffen bist. Ich habe mir dann aber Bedenkzeit erbeten. Dann habe ich mich in eine Fortbildung begeben, wo ich mit betroffenen Eltern konfrontiert wurde, habe mir die Maximaldosis gegeben, um zu sehen, ob ich das packe. Ich wollte mich drücken. Aber ich habe gemerkt, es ist mir zwar nahe gegangen, aber es ging. Meine eigene Geschichte flutet mich nicht mehr, ich kann sie kontrollieren, sie ist biografisch geworden – und ich kann sie als Ressource nutzen.“

Meine Kinder haben schon gefragt: Stirbt jetzt jedes Baby, das wir bekommen?

Wie viel Zeit war damals seit dem Tod Ihrer Kinder vergangen?

“Da war der Tod meines Sohnes zehn Jahre und der Tod meiner Tochter acht Jahre her. Mein Vater und meine Mutter waren zwischenzeitlich auch verstorben.“

Sie haben sehr viele Menschen in kurzer Zeit verloren.

“Ja, zum Schluss haben meine Kinder schon gefragt: Stirbt jetzt jedes Baby, das wir bekommen? Auch ich habe letztlich gar nicht mehr geglaubt, dass irgendwann mal keiner dran ist.“

Wie alt waren Ihre Kinder, als sie verstorben sind?

“Es waren Babys.  Also das eine ist im Mutterleib verstorben und das andere unmittelbar nach der Geburt.  Simon ist im Mutterleib am Ende der Schwangerschaft aufgrund der Nabelschnur zu Tode gekommen. Stephanie ist zu früh gekommen, viel zu früh und ist dann in unseren Armen gestorben, weil sie einfach noch zu klein war, um zu überleben.“

Ich bin zwar vom Fach, aber du kannst deinen eigenen Kindern nicht helfen, wenn deine eigenen Kinder sterben.

Das tut mir sehr leid. Was hätten Sie sich damals von Ihrem Umfeld gewünscht, wie mit Ihrem Schicksal umgegangen wird?

“Ich hätte mir gewünscht, dass meine Familie psychologische Betreuung bekommt. Das wäre das Allerwichtigste gewesen. Das war für die anderen zwei Kinder ganz unerträglich. Es hat sich in konsequenten Angst-Problemen geäußert, die sie lange Zeit begleitet haben. Auch als Eltern hätten wir Betreuung gebraucht. Ich bin zwar vom Fach, aber du kannst deinen eigenen Kindern nicht helfen, wenn deine eigenen Kinder sterben.“

Damals haben Sie aber keinerlei Hilfe erfahren?

“Das war ein Desaster. Das System hat damals nicht wirklich damit umgehen können. Ich musste nach der Geburt meiner Tochter, die verstorben ist, noch operiert werden. Da haben die Ärzte gefragt, was es denn geworden ist, wie es heißt – sie wussten gar nicht, dass sie nicht mehr lebte. Das war für mich unerträglich. Wir hatten niemanden, der uns nachhause begleitet hat. Ich bin daraufhin in eine schwere Depression gefallen. Erst als ich unseren jüngsten Sohn dann abgestillt hatte, war es wie ein Segen für uns – nicht jedes Kind stirbt. Es war, als hätte er ein Zeichen gesetzt, wir haben ihn alle in Liebe ertränkt.“

Psychiatrie ist in unserer Gesellschaft ein Tabu-Thema. (…) Und die Leute tun sich schwer, hinzuschauen, wenn etwas passiert.

Ich habe das Gefühl, dass es in Deutschland zwar ein gutes Gesundheitssystem gibt – allerdings nur für physische, nicht psychische Probleme.

“Ja, es ist immer noch so, wenn du psychologische Hilfe benötigst, hast du einen an der Klatsche. Das ist ein Desaster, weil psychologische Betreuung eine Ressource und zwingende Notwendigkeit ist, um eine Situation durchzustehen. Auch eine Depression wird nicht mit einem ‘Reiß dich zusammen’ gelöst, weil die Biochemie im Kopf verrückt spielt. Da muss man eingreifen. Die Psychiatrie ist in unserer Gesellschaft ein Tabuthema. Und gerade im Kontext von schwererkrankten Kindern oder Eltern, weil das zwangsläufig psychosoziale Folgen hat – und zwar auch im Sinne von sozialem Absturz, weil die Kosten, wenn jemand erkrankt und gepflegt werden muss, erheblich sind, wenn ein Verdiener ausfällt. Da gibt es so viele Dinge, die nicht ausgesprochen werden – und die Leute tun sich schwer, hinzuschauen, wenn etwas passiert, geschweige denn, sich damit auseinanderzusetzen. Weil es für den Menschen schon unerträglich ist, überhaupt daran zu denken, dass ein Kind krank ist.  Darum  insistierte ich so, die Gesellschaft mit Bildern und mit all dem zu konfrontieren. Setzt euch damit alle auseinander. Schaut hin, helft ihnen und helft ihnen auch, dass sie Hilfe annehmen und nehmt selbst auch Hilfe an.“

Wir sollten uns vor diesen Familien verneigen, sie ermutigen, Hilfe anzunehmen und sagen: Alles, was ich tun kann, gebe ich dir. Dann werden wir die Gesellschaft, die ich mir wünsche.

Welche Bilder versuchen Sie dabei zu schaffen?

Diese betroffenen Familien haben einen Säbelzahntiger, mit dem sie tagtäglich umgehen müssen. Wir sollten sie dafür zutiefst respektieren, für die Kraft und Stärke, die sie dafür aufbringen. Das Schicksal der Familien ist völlig unverschuldet, keiner hat den Säbelzahntiger hergebeten, keiner hat ihn verursacht. Er ist einfach da. Keiner hat gefragt, ob das passt. Und dann sollten wir uns vor diesen Familien doch verneigen und sie ermutigen, die Hilfe anzunehmen und sagen: Alles, was ich tun kann, gebe ich dir, damit du gut durch diese Situation kommst. Und dann werden wir die Gesellschaft, wie ich sie mir wünsche.“

Trotzdem scheinen Menschen immer noch Angst davor zu haben, Schwäche zu zeigen.

“Es ist viel mehr ein Zeichen der Stärke als der Schwäche, sich Hilfe zu suchen, weil man dann anerkennt, dass es gerade eine Situation ist, in der man alleine nicht klarkommen kann. Wenn wir das begreifen, werden auch weniger Menschen versuchen, alleine klarzukommen. Es ist keine Stärke, dass man jemanden alleine versorgt. In Wirklichkeit ist der Zustand unerträglich – aber das ist dem Menschen nicht klar, er denkt, er macht etwas Tolles. Und wenn dann auch noch die Angehörigen sagen, du machst das toll, wie du so alleine klarkommst, ist das fatal. Keiner kann alles alleine schaffen.“

Verlasst diesen Ort des Warums. Es gibt keine Antwort. Der Tod eines Kindes kann nicht mit einem Warum begründet werden.

Das ist ein ganz spannender Ansatz – Menschen nicht mehr dafür zu loben, alleine klar zu kommen. Was sollte man Betroffenen stattdessen sagen?

“Man kann sagen, es ist Wahnsinn, was ihr da stemmt – aber wollt ihr euch nicht Hilfe suchen? Ich weiß, wo ihr sie bekommt, damit es leichter für euch wird, damit ihr nicht so kämpfen müsst. Ich würde sie ermutigen, sich Hilfe zu suchen und vor allem auch selbst welche anbieten.

Solidarität zeigen. Nicht die Straßenseite wechseln, weil man nicht weiß, was man sagen soll. Sondern ansprechen. Sagen, dass es einem leid tut. Fragen, ob man helfen kann.“

Was, wenn Menschen keine Hilfe annehmen wollen?

“Man darf nicht vergessen, dass Trauma, Trauer und Verzweiflung lähmen. Das heißt, eigentlich sind die, selbst wenn sie Hilfe wollen würden, nicht in der Lage, sie sich zu holen. Das muss einem auch klar sein. Das heißt, man muss selbst überlegen, wie man der Familie jetzt eine Freude machen kann. Das können kleine Dinge sein, zu zeigen, da denkt jemand an dich. Ein kleiner Zettel, ein Kuchen, das Kind mit zur Schule nehmen, Mittagessen kochen. Es muss nichts Großes sein, einfach zu zeigen, dass man nicht alleine ist.“

Ich möchte Menschen dazu ermutigen, andere in Not nicht zu übersehen, sondern stehen zu bleiben und die Hand zu reichen.

Was möchten Sie anderen Menschen mit auf den Weg geben, die selbst ein Kind verloren haben – und sich fragen, woher Sie die positive Energie genommen haben?

“Oh, auch ich habe sehr gezweifelt. Es gab Nächte, da habe ich mich nur mit dem Warum auseinander gesetzt. Verlasst dieses Loch des Warums. Es gibt keine Antwort darauf, der Tod eines Kindes kann nicht mit einem Warum begründet werden. Besser ist es, irgendwann die Not in die eigene Biographie zu integrieren und sie anzunehmen und dann hinschauen: Was hat es mit meinem Leben gemacht? Wo hat es mich hingeführt? Dazu braucht es Abstand. Diese Kinder haben mich reich beschenkt, beide, die gestorben sind. Auch der Tod meiner Eltern, so wie ihr Leben hat mich reich beschenkt. So absurd das klingt – ich habe immer viel gelernt und kann das für mein Leben mitnehmen. Ich habe sie alle noch in meinem Herzen. Und das ist die Kraft, aus der ich schöpfe.

Es gibt viele schwere Schicksale – ich finde es wichtig, den Menschen Hoffnung zu machen, dass es nicht nur ein leerer Satz ist, dass irgendwo wieder ein Licht auftaucht, sondern dass man sich nicht in diese schwarze Unendlichkeit stürzen muss – es gibt Perspektiven. Ich möchte Menschen dazu ermutigen, andere in Not nicht zu übersehen, sondern stehen zu bleiben und die Hand zu reichen. Ich glaube, wenn wir das alle machen, auch in Zeiten von Corona zum Beispiel, dann fühlen sich alle sicherer. Denn man fühlt sich auch besser, wenn man hilft. Deshalb ist Solidarität für jeden ein Gewinn.“

Vielen lieben Dank für das Gespräch, Frau Bronner! Hier kannst du für das Ambulante Kinderhospiz München spenden, wenn du ihre Arbeit unterstützen möchtest.

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