Von Charis Hill, wie es Susan Bernstein erzählt wurde
Bei mir wurde 2013 im Alter von 26 Jahren axiale Spondyloarthritis diagnostiziert. Ich hatte jedoch Symptome schon im Alter von 13 Jahren und wahrscheinlich früher. Das Erhalten einer Diagnose dauert etwa 8-12 Jahre für Frauen und noch länger für schwarze Frauen. Ich wurde als Mädchen sozialisiert, also wurde ich als Frau diagnostiziert, aber jetzt identifiziere ich mich als nicht-binär. Ich nenne mich „Berufsbehinderte“ und bin stolz darauf, behindert zu sein. Es ist eine Identität.
Ich habe viele Rückenschmerzen sowie Hüftschmerzen an den Gelenken und meine Symptome treten häufig auf. Ich habe auch Schmerzen in den Nackengelenken und meine Wirbelsäule zeigt bereits einige Schäden. Ich habe auch viele Schmerzen in meinen peripheren Gelenken, einschließlich meiner Schultern und Hände. Ich habe auch erhebliche Müdigkeit. Diese Symptome beeinträchtigen meinen Schlaf und meine kognitive Funktion. Vor allem durch meine Arbeit als Schriftsteller haben diese Symptome meinen Wortschatz beeinträchtigt.
Suchen Sie nach Wegen, um in Bewegung zu bleiben
Ich war ein College-Athlet: Ich spielte Fußball und ich war ein Marathonläufer. Ich habe mein Leben darauf ausgerichtet, aktiv zu sein. Ich habe immer noch das Gehirn dieses Athleten, diesen Wunsch, den Schmerz zu überwinden, aber Sport kann manchmal das Schlimmste für mich sein und das genaue Gegenteil von dem, was er für mich tun sollte. Ich kann mir tatsächlich schaden, wenn ich es übertreibe. Also habe ich letztes Jahr ein Haus gekauft, und das Beste daran ist, dass ich jetzt einen Garten habe. Ich habe einen Gemüsegarten angelegt, was großartig war, besonders während COVID. Ich wollte nicht so viele Produkte im Laden kaufen. Ich denke, ich dachte, dass das Virus auf dem Obst oder Gemüse oder auf Menschen sein könnte, die es berühren. Ich fühle mich wohler, wenn ich meine eigenen Produkte anbaue, und sie sind frischer und biologischer. Ich beschäftige mich auch mit Landschaftsgärtnerei.
Ich bin in North Carolina aufgewachsen, wobei der Großteil meines Obsts und Gemüses in unserem Hinterhof angebaut wurde. Das Gärtnern war eine meiner positivsten Kindheitserinnerungen. Es macht Spaß, im Garten zu arbeiten: Ich kann mit den Vögeln und den streunenden Katzen in meiner Nachbarschaft interagieren und Zeit an der frischen Luft verbringen. Wenn ich etwas pflanze und in der Erde grabe und einen Regenwurm herausziehe, weiß ich, dass meine Erde gesund ist. Beim Gärtnern gibt es eine Belohnung, die mit der Aktivität verbunden ist: Ich baue Dinge an, die für mich gesünder sind. Alle Gesundheitsbelohnungen sind in dieser einen Aktivität enthalten.
Mit meiner Landschaftsgestaltung schaffe ich einen schönen Bereich außerhalb meines Hauses, sodass ich aus meinen Fenstern schauen und grüne, schöne Sehenswürdigkeiten sehen kann. Zunächst war es ein unbeschriebenes Blatt. Die kalifornische Sonne hat diesen Sommer das ganze Unkraut vernichtet. Anstatt zu versuchen, alles auszugraben, habe ich den Boden mit Pappe bedeckt, um die schlechten Samen zu ersticken, dann habe ich Löcher in die Pappe geschnitten, um zu pflanzen, was ich will, wo ich es will. Ich arbeite daran, eine trockenheitstolerante Landschaft zu schaffen: Ich habe Rosen gepflanzt und meine eigenen aus Stecklingen vermehrt. Ich habe auch Lavendel und Gänseblümchen gepflanzt. Ich habe Gemüse angebaut, das ich nicht essen kann, weil es Nachtschattengewächse sind, wie Tomaten, Paprika, Auberginen und Zucchini, aber ich gebe es meinen Nachbarn. Ich habe auch einen Wintergarten mit Erbsen, Karotten und Grünkohl gepflanzt.
Finde deine Leidenschaft
Mein Rat an andere Menschen mit axialer Spondyloarthritis ist, etwas zu tun, was Sie bereits leidenschaftlich tun. Die Belohnung wird für Sie da sein. Es hat keinen Sinn, eine körperliche Aktivität auszuüben, die Sie hassen. Du wirst nicht dabei bleiben. Wenn Sie gärtnern möchten, beginnen Sie mit einer Pflanze und lernen Sie sie kennen. Ich begann meinen ersten Garten drinnen, als ich in einer Wohnung lebte. Es muss nicht etwas sein, das Sie am Ende essen, sondern etwas, das Sie am Ende eines jeden Tages gerne sehen. Ob Sie sich entscheiden, im Garten zu arbeiten oder etwas anderes zu tun, vielleicht ist es keine absichtliche Übung, sondern eine Aktivität, die Sie in Ihr tägliches Leben einbauen. Gärtnern war etwas, was ich schon immer machen wollte. Ich gehe mehrmals am Tag in meinen Garten. Durch die Gartenarbeit bin ich aktiv, bewege meine Gelenke und dehne mich jedes Mal, wenn ich das tue. Es geht nicht immer darum, mehrmals die Woche 30 Minuten etwas zu tun. Das fühlt sich für mich nicht wie eine Pflicht an. Ich kann nach meinen Rosen sehen, ihnen etwas Wasser geben. Es macht Spaß und ich denke nicht einmal über den Trainingsaspekt nach.
Es ist wichtig, dass die Menschen verstehen, dass jeder unterschiedliche Erwartungen und körperliche Fähigkeiten mit axialer Spondyloarthritis hat. Einige Leute werden in der Lage sein, Marathons zu laufen. Ich mache Gartenarbeit. Damit kann ich umgehen und mein Körper fühlt sich gut dabei an.