Sydney Evans war gerade von einem hart verdienten Urlaub auf den Bahamas zurückgekehrt, einer faulen Pause am Strand von ihrem üblichen, hochoktanigen Zeitplan: Vollzeitarbeit bei einer gemeinnützigen Organisation in Washington, DC, einem boomenden Nebengeschäft als Kuchendekorateurin und Führungsaufgaben in ihrer Kirche.
Dann kam der Morgen, an dem sie sich nicht rühren konnte.
„Ich wachte auf und hatte das Gefühl, dass ein riesiges Gewicht auf meinem Körper lastet“, sagt Evans, 36. „Ich konnte meine Arme und Beine buchstäblich nicht bewegen. Meine Mutter musste mich abholen und ins Krankenhaus bringen.“
Es war das schlimmste – aber nicht das erste – Aufflammen ungeklärter Symptome, die Evans seit fast 4 Jahren hatte. „Ich war immer krank“, sagt sie. „Viele Episoden von Perikarditis, wenn sich die Auskleidung um das Herz herum entzündet. Es übt Druck auf die Brust aus und erschwert das Atmen.“
Damals kannte Evans die „ausgefallenen Wörter“ nicht, die heute Teil ihres medizinischen Lexikons sind. Sie wusste nur, dass sie sich zu oft schrecklich fühlte. „Ich hatte Gelenkschmerzen. Ich hatte viele Anfälle von Lungenentzündung und Bronchitis. Ich war in und aus Krankenhäusern. Ich hatte keine durchgehende Krankenversicherung, also hatte ich keinen Hausarzt, der mich wirklich kannte. Für Ärzte war es leicht zu sagen: „Sie müssen sich mehr ausruhen.“
„Ich habe Vollzeit gearbeitet und es in meinem Kuchengeschäft erledigt. Ich habe viel Urlaub gemacht. In diesem ersten Jahr dachte ich einfach, ich wäre super gestresst, super überwältigt, und vielleicht müsste ich mich reduzieren.“
Der Wendepunkt: Die Frage eines Arztes
Schließlich sagte ein Arzt während eines ihrer Krankenhausaufenthalte: „Wurden Sie jemals auf Lupus getestet?“ Zunächst wies Evans den Gedanken zurück; niemand in ihrer Familie hatte eine Autoimmunerkrankung. Aber die Frage des Arztes wurde zum Ansporn. „Danach fing ich an, gezielter herauszufinden, was mit mir nicht stimmte. Zu diesem Zeitpunkt war ich versichert. Mein Hausarzt, der auch Lupus hat, sagte: „Ich glaube, Sie haben eine Autoimmunerkrankung; wir müssen nur herausfinden, welches.’“
Die Ergebnisse kamen am 21. November 2017. „In der afroamerikanischen Gemeinschaft gab es immer eine negative Konnotation, jemanden ‚Lupus‘ sagen zu hören: Oh, Sie haben Lupus, das ist ein Todesurteil“, sagt Evans. „Es gibt viel Ignoranz.“ Sie vereinbarte einen Termin mit einem Rheumatologen und bereitete einen Fragenkatalog vor.
Sie tauchte auch tief in die Lupusforschung ein: die Website der Lupus Foundation of America, andere medizinische und soziale Netzwerkseiten. „Ich möchte die Informationen kennen und gebildet werden. Aber es ist auch überwältigend, die Informationen zu kennen. Weil ich gelernt habe, dass Stress ein großer Auslöser für meinen Lupus ist, habe ich gelernt, die Informationen, die ich aufnehme, auszugleichen.“
Evans, der in Hyattsville, Maryland, lebt, ist Direktor für Strategie und Planung bei der National Association of Student Financial Aid Administrators. Als Fürsprecherin der Lupus Foundation of America ist sie Mitglied einer globalen Beratungsgruppe und spricht oft über ihre Erfahrungen mit der Krankheit.
„Lupus ist so unberechenbar“
Sie erzählte es sofort ihrer Familie. Ihre Unterstützung schwankte nie, aber es war schwer für sie, Evans kämpfen zu sehen, und besonders schwer für ihre Mutter, die schlechten Tage mitzuerleben, als Evans den Deckel einer Wasserflasche nicht aufdrehen oder ihre eigene Zahnbürste handhaben konnte.
„Ich bin diejenige mit der Krankheit und diejenige, die versucht, stark zu sein und herauszufinden, wie ich mein Leben damit leben kann, aber auch meiner Familie versichern muss, dass es mir gut geht“, sagt sie.
„Als Lupus-Patient höre ich oft: ‚Oh, aber du siehst nicht krank aus.’ Lupus ist so unberechenbar. An einem Tag kannst du dich fantastisch fühlen und am nächsten Tag kannst du dich nicht bewegen. Jeden Tag fühle ich eine Art Unbehagen oder Schmerz. Im Moment habe ich Rückenschmerzen. Wenn ich abfackele, komme ich eine Woche lang nur schwer aus dem Bett.“
Evans kämpft immer noch mit der Tatsache, dass Lupus lebenslang ist, dass es keine Heilung gibt und dass sich ihre Symptome in Zukunft verschlimmern könnten. „Als ich mit meinem Hausarzt sprach, noch bevor ich mich mit dem Rheumatologen traf, wusste ich, dass Lupus unheilbar war. Damit komme ich noch nicht so recht zurecht. Wer will schon sein Leben lang Medikamente einnehmen? Sie sagen, dass Frauen in meiner Altersgruppe wegen Lupus Schwierigkeiten haben könnten, Kinder zu bekommen. Das hat mich emotional schwer belastet, weil ich Kinder haben möchte.
„Ich schreibe jeden Tag Tagebuch; Es hat mir geholfen, meine Gedanken ablegen zu können und Klarheit über meine Gefühle zu gewinnen. Aber auch das Schreiben fällt manchmal schwer, weil es wehtut. Ich wache mit Schmerzen und Steifheit auf. Das Anziehen kostet viel Energie. Gang zum Badezimmer. Ich liebe die Tatsache, dass ich noch einen Tag zu leben habe, aber das Aufwachen ist der schwierigste Teil meines Tages.“
Anpassung an eine chronische Krankheit
Sie hat gelernt, die Auslöser für Schübe zu erkennen: Regen oder kaltes Wetter, was ihre Gelenkschmerzen verschlimmert. Zu viel Sonneneinstrahlung. Betonen. Sie nimmt zweimal täglich eine Dosis Hydroxychloroquin ein und hofft, dieses Medikament in Zukunft ausschleichen zu können.
„Ich denke, die größte Veränderung ist, dass ich viele Aktivitäten einschränken musste. Früher bin ich gewandert; Ich wandere nicht mehr. Wenn es die Geburtstagsfeier eines Freundes oder eine Babyparty gibt, wenn ich zu müde bin oder Schmerzen habe, gehe ich nicht.“ Evans hat früher am Wochenende zwei oder drei individuelle Kuchen gezaubert; Jetzt begrenzt sie die Anzahl der Bestellungen, die sie akzeptiert.
Ihr Gewicht schwankt zwischen 140 und 160. Ihr Schlaf ist unregelmäßig. Spontane Abenteuer gehören der Vergangenheit an. „Ich wünschte, die Leute würden verstehen, dass Menschen mit Lupus Pläne nicht stornieren wollen, wir wollen nicht stundenlang im Bett liegen. Ich wünschte, jeder wüsste, dass Menschen mit Lupus nicht ausgezählt werden wollen.
„Ich hatte einige Jahreszeiten, in denen ich wirklich traurig war: Ist das wirklich mein Leben? Ich habe immer noch schlechte Tage, aber davon habe ich nicht mehr viele. Ich weiß wirklich zu schätzen, was ein guter Tag ist – im Haus herumtanzen zu können, mich an meinen Freunden und meiner Familie zu erfreuen. Ich halte diese kleinen Dinge nicht mehr für selbstverständlich.
„Natürlich möchte ich keinen Lupus haben. Nichts an Schmerzen fühlt sich gut an. Aber zu wissen, dass ich jemand anderem auf seinem Weg helfen kann – das ist großartig für mich.“