27. September 2023 – George Kaufmann, ein 81-jähriger Rentner aus Kalifornien, kämpft seit fast 30 Jahren mit der Geisteskrankheit seines Sohnes.
Sein Sohn Patrick, 48, hatte seine erste psychotische Episode mit 19, sagte Kaufmann. Zuvor hatte er mit Depressionen, Selbstmordgedanken und Drogenkonsum zu kämpfen, „aber zu diesem Zeitpunkt kam es zu einer Zuspitzung.“
Wie vielen Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen fehlte es Patrick an Einsicht in seinen Zustand. „Trotz seines gefährlichen Verhaltens war ihm nicht bewusst, dass er irgendwelche Probleme hatte“, sagte Kaufmann.
Die einzige Möglichkeit für Kaufmann und seine Frau, Hilfe für ihren Sohn zu bekommen, bestand darin, eine gerichtliche Anordnung zu erwirken, die ihn unfreiwillig behandeln ließ. Patricks erste Erfahrung mit dem psychiatrischen System war, als er in Handschellen aus dem Haus gezerrt wurde.
Die Schwierigkeiten, mit denen die Kaufmanns konfrontiert waren, sind nicht einzigartig. Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass die Pflege eines geliebten Menschen mit einer psychischen Erkrankung einen enormen Tribut fordert.
„Es versteht sich von selbst, dass seine Beziehung zu psychiatrischen Anbietern dadurch nicht gut anlief. Was folgte, war eine schwierige Zeit von etwa 8 bis 10 Jahren, in der er eine Reihe unfreiwilliger Krankenhausaufenthalte erlebte, weil er eine Bedrohung für sich selbst und andere darstellte.“ Kaufman sagte.
Während dieser Zeit wurde Patrick einem intensiven Fallmanagementprogramm namens zugewiesen AKT (durchsetzungsfähige Gemeinschaftsbehandlung). Das Programm besteht aus Psychiatern, Krankenpflegern, Therapeuten und Fallmanagern, die als Team zusammenarbeiten, um eine ganzheitliche Betreuung zu gewährleisten.
Obwohl er an dem Programm teilnahm, weigerte er sich normalerweise, Medikamente einzunehmen, es sei denn, das Gericht ordnete dies an. Aber das Personal gab nicht auf und schließlich beschloss Patrick, sich einer Behandlung zu unterziehen.
Patricks Pflegeteam brachte ihn in ein Wohnprogramm für Menschen mit Doppeldiagnose (psychische Erkrankung und Drogenmissbrauch). Nachdem er sauber und nüchtern geworden war und regelmäßig seine Medikamente eingenommen hatte, konnte er beginnen, ein unabhängiges Leben zu führen. Er ließ sich als Peer-Spezialist zertifizieren und arbeitete als Arbeitsberater für Jugendliche mit Psychosen in der ersten Phase bei demselben Anbieter, bei dem er bereits Dienstleistungen in Anspruch genommen hatte.
„Anstrengende“ Belastung
Kaufmann beschrieb die Schwierigkeiten, mit denen er und seine Frau im Umgang mit einem erwachsenen Kind mit einer psychischen Erkrankung konfrontiert waren. „Als Eltern und Familienmitglieder waren wir frustriert. Wir wussten nicht, was wir tun sollten“, sagte er. „Wir hatten keine Erfahrung im Umgang mit psychischen Erkrankungen. Wir haben immer wieder Dinge getan, die nicht funktionierten oder die Dinge noch schlimmer machten.“
Ken Duckworth, MD, Chefarzt der National Alliance on Mental Illness, stimmt zu, dass die Betreuung eines erwachsenen Kindes mit einer psychischen Erkrankung eine der schwierigsten Aufgaben für Eltern ist. „Eltern sind verwirrt und haben Angst“, sagte er.
Die Belastung kann überwältigend sein, sagt Barbara S, eine Mutter aus New York, deren 36-jährige Tochter an einer bipolaren Störung leidet. Barbaras Tochter zog nach einer manischen Episode und einem Krankenhausaufenthalt, in dem sie ihr Zuhause, ihre Arbeit und die meisten ihrer Freunde verlor, bei ihr ein.
Barbara, die darum bat, dass ihr Name nicht zum Schutz der Privatsphäre ihrer Tochter verwendet wird, sagte: „Ich habe die Freiheit genossen, die es mit sich bringt, erwachsene Kinder zu haben, die das Nest verlassen haben. Jetzt beschäftige ich mich mit alltäglichen Details im Leben meiner Tochter, als wäre sie ein jüngeres Kind – wie Arzttermine, Sicherheitsplanung und die Unterstützung bei der Arbeitssuche – und versuche gleichzeitig, meine eigene Arbeit unter einen Hut zu bringen, damit ich sie behalten kann ein Dach über unseren Köpfen. Es ist anstrengend.”
A Kürzlich durchgeführte Studie bewertet die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Familienmitgliedern, die zu Hause einen psychisch kranken Menschen pflegen. Forscher im Libanon untersuchten 600 Pflegekräfte, die einen Fragebogen zu ihrer Lebensqualität und ihrem Wohlbefinden ausfüllten.
Betreuer von Familienmitgliedern mit psychischen Erkrankungen hatten im Vergleich zu Betreuern von Familienmitgliedern ohne psychische Erkrankung ein höheres Maß an Stress, Depressionen, Angstzuständen, Schlafstörungen und Arbeitsmüdigkeit sowie eine geringere Lebensqualität.
Die Forscher stellen fest, dass ihre Ergebnisse mit denen früherer Studien übereinstimmen, die darauf hindeuten, dass Betreuer von Familienmitgliedern mit Schizophrenie, bipolarer Störung und Demenz im Vergleich zu Betreuern von Menschen mit anderen chronischen Krankheiten häufiger unter Stress, Angstzuständen und Depressionen leiden.
‘Sie sind nicht allein’
Eines der häufigsten Gefühle, mit denen Eltern erwachsener Kinder mit psychischen Erkrankungen konfrontiert sind, ist das Gefühl, dass niemand versteht, was sie durchmachen, sagte Duckworth. Sie fühlen sich verloren und wissen nicht, wo sie sich an praktische und emotionale Unterstützung wenden können.
Um diese Bedenken auszuräumen, schrieb Duckworth das Buch: Sie sind nicht allein: Der NAMI-Leitfaden zur Bewältigung der psychischen Gesundheit – mit Ratschlägen von Experten und der Weisheit von echten Einzelpersonen und Familien. Das Buch umfasst ein Spektrum von Themen im Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen, darunter Diagnosen, Navigation im Gesundheitssystem, Versicherungsfragen, gleichzeitig auftretender Drogenmissbrauch, Selbstmord und die Hilfe für Familienmitglieder, die nicht glauben, dass sie Hilfe benötigen. Neben professionellen Ratschlägen von Experten enthält es Berichte aus der ersten Person von 130 Menschen mit psychischen Erkrankungen, die ihre Geschichten erzählt haben.
Duckworth ermutigt Eltern, an der National Alliance on Mental Illness teilzunehmen Family-to-Family-Programm – eine 8-wöchige Gruppe, die von Familienmitgliedern von Menschen mit psychischen Erkrankungen geleitet wird – die Aufklärung zu Themen wie effektive Kommunikation, Selbstfürsorge, mitfühlende Unterstützung des Familienmitglieds und das Auffinden von Ressourcen bietet. Menschen können erzählen, was sie gerade durchmachen, und emotionale Unterstützung finden.
Kaufmann, dessen Geschichte im Buch erzählt wird Sie sind nicht allein, ging vor 25 Jahren zu seinem ersten Treffen der Gruppe.
„Wir hatten keine Ahnung, dass es da draußen eine ganze Gemeinschaft von Menschen gibt, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben“, sagte er. „Bei dem Treffen machten wir Aussagen über unseren Sohn und unsere Reaktionen auf seine Krankheit, von denen wir dachten, dass die Leute sie seltsam oder abstoßend finden würden. Stattdessen sagten die Leute: ‚Ja, wir haben das Gleiche durchgemacht‘ und erzählten, wie sie damit umgegangen sind.“ Jetzt ist Kaufmann zertifizierter Lehrer für Familienunterricht.
Kein einheitlicher Ansatz
„Es gibt keine Einheitslösung“, sagte Duckworth. Strategien, die für einen Patienten oder eine Familie funktionieren, funktionieren möglicherweise nicht für einen anderen.
Einer der schwierigsten Aspekte im Umgang mit psychischen Erkrankungen bei Angehörigen ist beispielsweise das mangelnde Bewusstsein der Betroffenen, dass sie krank sind. Patrick ist ein Beispiel. „Er dachte, es ginge ihm gut, und wir, seine Eltern, waren die ‚Verrückten‘“, sagte Kaufmann.
Dieser Zustand, genannt Anosognosiebetrifft bis zu 40 % der Menschen mit bipolarer Störung und 50 % der Menschen mit Schizophrenie (sowie anderen Erkrankungen) und ist dafür verantwortlich, dass viele Patienten die Einnahme von Medikamenten verweigern oder die Einnahme abbrechen, sobald sie damit begonnen haben.
Eltern müssen oft alles nutzen, was funktioniert, um „Wege zu finden, die Person dazu zu bringen, eine Behandlung anzunehmen“, sagte Duckworth.
Zum Beispiel hörte Barbaras Tochter auf, Medikamente einzunehmen, als sie aus dem Krankenhaus nach Hause kam, weil ihr „das Gefühl, das die Medikamente bei ihr auslösten, nicht gefiel und sie dachte, sie brauche sie nicht mehr“, sagte Barbara.
Barbara „bestach“ ihre Tochter, die Medikamente wieder aufzunehmen, indem sie ihr versprach, sie auf eine Reise nach Europa mitzunehmen. „Ich sagte ihr, dass wir zusammen reisen würden, wenn sie sechs Monate lang Medikamente genommen hätte, und ich würde die Tickets kaufen, wenn sie einen Monat lang Medikamente genommen hätte.“
Duckworth erzählte die Geschichte eines Mannes mit Schizophrenie, dessen Mutter einen anderen Ansatz verfolgte. Sie machte die Einnahme von Medikamenten zur Bedingung für das Leben ihres Sohnes in ihrem Haus. Der Sohn war sich dessen bewusst, dass er nicht obdachlos sein wollte, also stimmte er zu.
Lassen Sie sie ihren eigenen Weg finden
Es ist oft notwendig, mit einer Person mit psychischen Erkrankungen „praktisch“ zu sein und praktische Hilfe anzubieten, die über das hinausgeht, was normalerweise für die meisten Erwachsenen angemessen ist. Duckworth weist darauf hin, dass dieser Ansatz manchmal durch die 12-Stufen-Philosophie der Anonymen Alkoholiker und ähnlicher Gruppen entmutigt wird, die lehren, dass eine Person der „Agent“ ihrer eigenen Genesung ist. Man geht davon aus, dass Eltern die Krankheit ihres Kindes „ermöglichen“, wenn sie konkrete Hilfe leisten, nachdem das Kind beispielsweise aufgrund seines/ihres eigenen Verhaltens und seiner Entscheidungen seinen Arbeitsplatz oder sein Zuhause verloren hat.
Dieser Ansatz ist jedoch nicht unbedingt auf Personen mit schweren psychischen Erkrankungen anwendbar, die möglicherweise nicht in der Lage sind, für ihr Verhalten Verantwortung zu übernehmen.
Aber auch der Versuch, ein Kind zur Genesung zu zwingen, werde nicht unbedingt funktionieren, sagte Kaufmann. „Uns wurde klar, dass wir Patrick verdrängten, indem wir die Behandlungsakzeptanz in den Mittelpunkt stellten. Wir gaben ihm nicht den Raum, den er brauchte, um seine eigenen Entscheidungen zu treffen, und er fühlte sich von uns „erstickt“. Patrick wurde einer Behandlung gegenüber aufgeschlossener, als seine Eltern aufhörten, darauf zu drängen.
Und als er anfing, Medikamente einzunehmen, „ließ er mich wissen, dass es ihm nicht gefiel, als wir uns darüber lustig machten, ob er heute daran gedacht hätte, seine Medikamente einzunehmen“, fuhr Kaufmann fort. „Wir fanden, dass es das Beste war, einen Schritt zurückzutreten und ihm bei Bedarf seinen eigenen Kampf zu überlassen. Nachdem wir jahrelang mit dem Kopf gegen die Wand geknallt hatten, mussten wir etwas Neues ausprobieren, und wir konnten nichts für ihn tun, was er für sich selbst tun musste, egal wie sehr er durch seine Krankheit beeinträchtigt war“, sagte er.
Als Patrick beschloss, ans College zurückzukehren, hatte Kaufmann zunächst Vorbehalte. Zu diesem Zeitpunkt war Patrick verheiratet und Kaufmann glaubte, dass der Schulstress zusammen mit seiner Verantwortung als Ehepartner und Vater gefährlich überwältigend sein könnte. Aber es stellte sich heraus, dass es eine gute Entscheidung war. „Selbst wenn Sie Fehler in der Entscheidung Ihres Kindes sehen, muss es es möglicherweise selbst ausprobieren, um zu lernen. Je mehr Platz Sie ihnen geben können, desto besser. Aber das ist das Schwierigste, was man als Eltern tun kann, und es wird nie einfacher.“
Hüter des Lichts und der Hoffnung
Patienten erleiden manchmal Rückfälle, was Patrick nach vielen Jahren der Stabilität passierte. Dies war für Kaufmann eine Erinnerung daran, dass psychische Erkrankungen „lebenslang bestehen und ‚Genesung‘ nicht ‚Heilung‘ bedeutet, obwohl die Behandlung funktioniert und eine Genesung möglich ist.“ Glücklicherweise hat sich Patrick stabilisiert und erholt sich von seiner Episode.
„Genesung verläuft nicht linear und ist eher eine Reise als ein Ziel“, sagte Kaufmann.
„Für uns als Eltern ist es am schwierigsten zu akzeptieren, dass wir den Ausgang des Lebens unseres Kindes nicht kontrollieren können“, sagte Kaufmann. „Wir wollen unsere Kinder am Leben erhalten, aber manchmal passieren unsere schlimmsten Ängste. Das liegt nicht daran, dass die Eltern etwas getan oder unterlassen haben. Es liegt an der Krankheit selbst.“
Er fügte hinzu: „Auch wenn es viel gibt kippen tun wir dürfen Geben Sie bedingungslose Liebe – was nicht bedeutet, dass Sie ihr Verhalten ständig gutheißen – und wir können versuchen, der Hüter des Lichts und der Hoffnung zu sein.“