Zahlen, die die Auswirkungen der Pandemie auf Menschen mit Demenz in Wales aufdecken, wurden als "schrecklich" beschrieben.
Sie sind für mehr als einen von fünf Covid-19-Todesfällen verantwortlich, weshalb im Falle einer zweiten Welle eine spezielle Task Force für Demenz eingerichtet werden muss.
Wohltätigkeitsorganisationen, Experten und Familien haben BBC Wales mitgeteilt, dass sie an den Bemühungen zur Vorausplanung beteiligt sein müssen.
Die walisische Regierung sagte es Aktionsplan für Demenz wurde "im Covid-19-Kontext priorisiert".
"Wir hatten das Gefühl, unser Leben sei außer Kontrolle geraten."
Ceri Higgins sagt, wir schulden es denen, die gestorben sind, um herauszufinden, warum
Nachdem Ceri Higgins von Tonteg in Rhondda Cynon Taff ihren 82-jährigen Vater im April an Coronavirus verloren hatte, sagte sie, sie habe "jeden Tag viele Fragen im Kopf".
David Williams hatte nur wenige Tage nach seiner Rückkehr nach einer kurzen Zeit der Nachsorge in einem örtlichen Pflegeheim einen positiven Test durchgeführt.
Einschränkungen zu dieser Zeit bedeuteten, dass der ehemalige RAF-Ingenieur und die Säule seiner örtlichen Gemeinde Wochen ohne Kontakt seiner Familie im Krankenhaus verbrachten.
"Wir hatten das Gefühl, dass unser Leben außer Kontrolle geraten war, weil wir keinen wirklichen Einfluss darauf haben konnten, was für ihn und uns wichtig war", sagte sie.
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Frau Higgins, die sich in den letzten 11 Jahren "fast rund um die Uhr" um ihren Vater gekümmert hatte, sagte, sie hätten ihre eigene Sprache und Redeweise entwickelt, um ihm zu helfen, zu kommunizieren und zu verstehen.
Eine "wirklich schöne Krankenschwester" – die anrief, um zu sagen, dass Herr Williams im Sterben lag – konnte einige der Sätze verwenden und mit ihm über seine Familie und seine Liebe zu Hunden in seinen letzten Augenblicken sprechen.
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Demenz ist die wichtigste vorbestehende Erkrankung, die mit Todesfällen durch Coronaviren verbunden ist
Während dies ein großer Trost gewesen war, sagte Frau Higgins, das Leben seit dem Tod ihres Vaters sei wie "mitten in einem Labyrinth" gewesen – unfähig, die Beerdigung abzuhalten, die er sich gewünscht hätte, und zunehmend besorgt, dass nicht genug getan wurde, um Nachforschungen anzustellen warum Menschen mit Demenz so stark betroffen waren.
Sie sagte: "Ich habe eine Regierungsbesprechung gesehen, in der Andrew Goodall (Geschäftsführer von NHS Wales) darüber sprach, Gleichgesinnte in der Welt des Krebses zusammenzubringen, um einen Weg nach vorne zu besprechen und wie dies den Menschen helfen würde.
"Und ich dachte, das sollte für Menschen mit Demenz passieren – wir brauchen eine Task Force für Demenz.
"Solche Zahlen für die Zeit zu sehen, in der mein Vater gestorben ist, lässt mich denken, dass dies ein Schlag vor der Pandemie ist und all die Probleme für Menschen, die unmittelbar davor mit Demenz leben. Es ist einfach umwerfend.
"Jede Woche, wenn wir die Anzahl der Todesfälle sehen, sagt (die Regierung), wir müssen uns daran erinnern, dass hinter jedem Sterbenden eine trauernde Familie steckt.
"Nun, wir sind es ihnen schuldig, herauszufinden, warum sie gestorben sind und welche Umstände dahinter stecken."
Frau Higgins begann eine Woche nach dem Tod ihres Vaters, sich freiwillig für einen Dienst zu melden, der Menschen mit Demenz Telefongespräche anbietet.
"Hier geht es um grundlegende Bedürfnisse der Gesundheitsunterstützung. Menschen, die isoliert sind, Schlüsselqualifikationen verlieren, möglicherweise ihre Familien nicht sehen und nicht stimuliert werden", sagte sie.
"Wir müssen innehalten und uns ein paar Minuten Zeit nehmen und sagen:" Sehen Sie, bevor wir weitermachen, müssen wir verstehen, was mit Menschen mit Demenz passiert. "Und das müssen wir jetzt tun, weil es für viele zu spät sein wird . "
Was zeigen die Statistiken?
Aus einer Gesamtzahl von 2.450 Todesfällen in Wales, die zwischen März und Juni auf Coronavirus zurückzuführen waren, geht hervor, dass 543 Demenz oder Alzheimer-Krankheit hatten.
Es ist bei weitem die wichtigste vorbestehende Erkrankung, die mit Covid-Todesfällen verbunden ist.
Im Vergleich dazu gab es 233 Todesfälle bei Menschen mit zugrunde liegenden Erkrankungen der unteren Lunge, 222 bei Durchblutungsstörungen des Herzens und 49 bei Diabetes.
Noch schlimmer ist das Bild in England, wo ein Viertel der Covid-Todesfälle zwischen März und Juni bei Menschen mit Demenz aufgetreten waren.
Darüber hinaus hat ein separater ONS-Bericht über Sterberegistrierungen, die nicht mit Covid-19 in Zusammenhang stehen, einen Anstieg der sogenannten übermäßigen Todesfälle von Menschen mit Demenz während der Pandemie in England und Wales um 52,2% ergeben.
Übermäßige Todesfälle vergleichen die Zahl der Sterbenden in diesem Jahr mit denen im Fünfjahresdurchschnitt der Vorjahre.
Todesfälle "unverhältnismäßig"
Cheryl Williams: "Der Mangel an persönlichem Kontakt mit der Familie … hat tiefgreifende Auswirkungen gehabt."
Es ist der größte Anstieg der Todesfälle bei allen Gesundheitszuständen und wurde von der Alzheimer-Gesellschaft als "schwankend" beschrieben.
"Die unverhältnismäßig große Anzahl von Menschen mit Demenz, die während der Pandemie gestorben sind, sollte uns alle betreffen", sagte Cheryl Williams von der Wohltätigkeitsorganisation.
"Sicherlich hatten viele Pflegeheime zu Beginn der Pandemie keine ausreichende PSA (persönliche Schutzausrüstung) für das Personal.
"Es war vielleicht nicht genug Priorität für die Regierung in den frühen Tagen."
Wie Ceri Higgins glaubt Frau Williams, dass es über die Infektionskontrolle hinaus umfassendere Fragen gibt, warum Menschen mit Demenz "am schlimmsten betroffen" sind.
"Mangelnder persönlicher Kontakt mit Familie, Freunden, soziale Interaktion – das hatte tiefgreifende Auswirkungen", sagte sie.
"Sie wurden nicht geschützt"
Charles Musselwhite: "Es zeigt, wie bestimmte Gruppen vergessen werden"
Charles Musselwhite, außerordentlicher Professor für Gerontologie – das Studium des Alterns – an der Swansea University, sagte, er habe die Statistiken mit "einer Mischung aus Entsetzen und Traurigkeit" betrachtet.
"Wir wussten immer, dass ältere Menschen viel verletzlicher und gefährdeter sind", sagte er.
"Aber ich denke wirklich, es zeigt, wie bestimmte Gruppen vergessen werden.
"Natürlich ist es im Nachhinein einfach, Dinge auszuwählen, die wir anders hätten tun können und die wir in Zukunft gerne wieder anders machen würden.
"Aber dies ist eine Gruppe, von der wir wussten, dass sie verwundbar ist und die in keinem ernsthaften Sinne geschützt wurde."
"Es gibt viele wirklich gute Gruppen für Menschen mit Demenz, Wohltätigkeitsorganisationen, Organisationen des dritten Sektors und Experten wie uns.
"Wir müssen sie stärker einbeziehen, was zu tun ist, wenn es eine zweite Welle gibt, und wie wir dies viel sorgfältiger handhaben können.
"Gelebte Erfahrung"
Ein Sprecher der walisischen Regierung sagte: "Während der Pandemie haben wir uns regelmäßig mit dem Covid-19-Partnerschaftsforum für Demenzerkrankungen getroffen, dem Menschen mit gelebter Erfahrung angehören, um zu verstehen, wie wir Menschen mit Demenz und ihre Familien durch diese Pandemie unterstützen können.
"Wir haben Leitlinien zur Unterstützung lokaler Maßnahmen entwickelt, die uns dabei helfen, den erhöhten Rehabilitationsbedarf von Menschen zu ermitteln, die direkt und indirekt von der Pandemie betroffen sind.
"Dies schließt Personen ein, die von den Auswirkungen der Sperrmaßnahmen betroffen sind 2. Quartal NHS-Betriebsrahmen unterstreicht die Notwendigkeit, Rehabilitationsdienste zu planen und zu entwickeln.
"Um diese Arbeit zu unterstützen, hat die walisische Regierung Demenzüberwachung der Umsetzungs- und Wirkungsgruppe (DOIIG) wurde wieder eingesetzt und trifft sich virtuell, um sicherzustellen, dass die im Rahmen des Aktionsplan für Demenz werden im Covid-19-Kontext priorisiert. "