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Gail Bettwäsche
Der 16-jährige Fergus ist schwerbehindert
Die Sperrung des Coronavirus hat viele Familien zusätzlich unter Druck gesetzt. Aber was passiert, wenn Sie Ihre Arbeit und Ihr Unterstützungsnetzwerk verlieren und ein behindertes Kind betreuen müssen?
"Weißt du was? Es muss gebraucht werden", sagt Gail Bedding aus der Nähe von Grayshott in Hampshire. "Wir mussten die Rechnungen bezahlen, wir mussten die Hypothek bezahlen – und plötzlich kommt kein Geld mehr herein."
Gails Arbeit hat aufgehört – aber es gibt noch einen größeren Faktor, der ihr Leben dominiert. Sie ist die Mutter eines schwerbehinderten 16-jährigen Sohnes, Fergus, der vollständig auf die Fürsorge seiner Familie angewiesen ist.
Er sitzt im Rollstuhl, ist nonverbal und wird durch eine Röhre gefüttert.
Gails Ehemann Dave war ebenfalls arbeitslos. Aber da das Land gesperrt war, musste die Familie einen Weg finden, sich um Fergus zu kümmern.
"Wir mussten rausgehen und Jobs finden. Dave ging raus und bekam einen Lieferjob bei Sainsbury's. Ich bekam einen Job beim Stapeln von Regalen für Sainsbury's.
"Ich habe 18-jährige Zwillinge. Beide gingen aus, um Arbeit zu bekommen. Einer arbeitet in einem Pflegeheim und einer in einer Garage, an die ein Geschäft angeschlossen ist."
Die Familie versammelte sich, um sicherzustellen, dass Fergus auch in einer Zeit der Isolation niemals allein war.
"Wir müssen herausfinden, wer zu Hause ist, damit er nicht alleine bleibt. Wir müssen sicherstellen, dass einer von uns mit ihm im Haus ist. Es ist eine echte Jonglage für uns", sagt Gail.
"Wir mussten alle einfach weitermachen", sagt sie. Als ihre Kinder von einer Schicht bei der Arbeit müde wurden, mussten sie immer noch helfen.
Daran ist nichts Heldenhaftes, sagt sie. Niemand wird auf einer Straße stehen und solche Familien klatschen. Stattdessen ist das Gefühl, das sie beschreibt, ein Gefühl der "Schuld", dass sie niemals genug tun kann, um ihrem Sohn zu helfen.
Gail sagt, dass für Familien mit behinderten Kindern die Sperrung die Dinge noch schwieriger gemacht hat. Es entsteht ein noch intensiveres Gefühl, abgeschnitten und ignoriert zu werden.
Aufgrund der Reisebeschränkung hatten die Eltern keinen Zugang zu Verwandten oder Freunden, die normalerweise die Last der Fürsorge teilen.
Es gibt Sorgen um Arbeit und Geld – und die Arbeit von zu Hause aus ist bei der Betreuung eines Kindes mit Behinderungen nicht einfach.
Während der Sperrung war es schwieriger, Hilfe von bezahlten Betreuern zu erhalten. Spielclubs, die eine Pause einlegen könnten, laufen nicht und einige Schulen sind geschlossen.
Die fragile Gesundheit einiger junger Menschen mit Behinderungen macht es noch weniger wahrscheinlich, dass sie nach draußen gehen können. Und einige eingepferchte Kinder zeigen ein viel herausfordernderes Verhalten.
"Wenn Sie kein behindertes Kind haben, werden Sie nie verstehen, wie sich dies auf Ihr Leben auswirkt – und dann ist dies zehnmal schlimmer, weil es kein Nachlassen gibt, überhaupt kein Nachlassen", sagt sie.
"Die Türen sind geschlossen. Niemand sieht unsere Kinder jetzt ausgehen, weil sie alle hinter verschlossenen Türen geschlossen sind. Sie dürfen nicht hinaus, so viele von ihnen sind verletzlich, sie können sogar weniger als normal ausgehen.
"Unser Leben ist ganz anders. Niemand sonst versteht es. Das ist nicht weh, ich bin es, es ist nur eine Tatsache."
Gail sagt, sie hat das Glück, dass Fergus noch einige Tage in der Woche zur Schule gehen kann – das bedeutet, dass die Familie eine Pause von ihrer anstrengenden Routine bekommen kann.
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Gail Bettwäsche
"Es ist eine echte Erleichterung. Ich weiß, das klingt wirklich schrecklich. Ich liebe meinen Sohn sehr, aber wenn er nicht hier ist, bedeutet das, dass er stimuliert und betreut wird und etwas von zu Hause weg tut", sagt sie.
Es gibt keinen Anflug von Selbstmitleid in irgendetwas davon. Sie erwartet, dass ihre Arbeit – das Training mit Familien mit behinderten Kindern – wieder aufgenommen wird, ebenso wie das Geschäft ihres Mannes mit wiedergewonnenen Fußböden.
Aber sie macht sich wirklich Sorgen um das Gefühl der Beschränkung und dass lokale Wohltätigkeitsorganisationen Schwierigkeiten haben könnten, weiterzumachen. Ihr Sohn besucht Freizeitaktivitäten von Challengers in Guildford, aber sie sagt, dass solche Wohltätigkeitsorganisationen von Spendenaktionen abhängen, die schwer getroffen wurden.
"Ich weiß nicht, was in Zukunft passieren wird, da viele der Kurzurlaube gemeinnützig sind und geschlossen werden. Oder sie können nicht die gleichen Dienstleistungen anbieten", sagt Gail.
"Diese soziale Isolation, die wir jetzt haben, wird nicht aufhören, sie wird weitergehen und das erfüllt mich mit absoluter Angst. Zu glauben, dass wir in Zukunft nur sehr wenig Pause haben werden, ist ziemlich verzweifelt, um ehrlich zu sein. Ich bin es nicht sicher kann ich damit umgehen. "
"Ich liebe sie sehr"
Caroline – nicht ihr richtiger Name – ist eine weitere Mutter eines Kindes mit Behinderungen. Sie spricht von dem erdrückenden Gefühl der Isolation, das sich während der Sperrung verschlimmert hat.
Ihre 13-jährige Tochter hat "tiefgreifende Lernschwierigkeiten", kann nichts für sich selbst sprechen oder tun und muss ihre Windeln wechseln lassen.
"Ihr Kind wird erwachsen und größer, aber sein geistiges und emotionales Leben geht nicht mit", beschreibt sie ihre Tochter als so verletzlich und fordernd wie ein "Baby oder Kleinkind".
"Ich liebe sie sehr", sagt Caroline. Aber der Druck ist sowohl emotional als auch körperlich anstrengend. Sie sagt, dass es für Eltern von behinderten Kindern zusätzliche Einschränkungen gibt, zusätzlich zu denen, die bereits für alle anderen gelten.
"Wir können nicht für die tägliche Familienübung ausgehen. Meine Tochter weigert sich, weit zu gehen. Sie stützt sich auf mich, spielt herum, zieht mich an und es macht wütend. Ich kann sie nicht weit bringen, weil ich nicht weiß, ob wir werde es zurück schaffen. "
Als sie es versuchten, musste ihre Tochter auf die Toilette gehen und sie in einer Plastiktüte zurücktragen.
"Ich versuche nur, Ihnen einen Einblick in unser Leben zu geben", sagt sie – und es ist eines, bei dem "Glück" bedeutet, eine Ersatzwindel zu haben.
Caroline sagt, dass sie sehr abhängig von einem Netzwerk von Unterstützungsdiensten und der Ruhepause geworden ist, wenn ihre Tochter in der Schule oder in einer Spielgruppe ist.
"Nehmen Sie das alles weg und das Leben kann sich ziemlich trostlos anfühlen. Wenn ich alleinerziehend wäre und in einer kleinen Wohnung leben würde, weiß ich nicht, was ich getan hätte."
Es ist ein Thema, das Sie von anderen Eltern behinderter Kinder hören. Es besteht Vertrauen in Hilfe und Befürchtungen, dass die Pandemie oder der darauf folgende wirtschaftliche Sturm sie mitreißen wird.
Eine andere Mutter eines Kindes mit schweren Behinderungen sprach von einem "nie endenden Druck – und Sie wissen, dass er niemals verschwinden wird".
Sie befürchtet, dass Kinder mit Lernschwierigkeiten, denen die Therapie fehlt, und die Gesellschaft anderer Kinder noch weiter "zurückgehen" werden.
"Du kannst es nicht verstehen. Du weißt nicht, wie es ist, bis es dir passiert", sagt sie.
Letzte Woche kündigte das Bildungsministerium in England 10 Millionen Pfund an, um Eltern behinderter Kinder während der Pandemie zusätzliche Hilfe zukommen zu lassen, die sich an Familien richten, deren Kinder jetzt "mehr als gewöhnlich zu Hause" sind.
Laut James Taylor, Executive Director der Disability Charity Scope, besteht ein großer Bedarf an Unterstützung. Er sagt, "viele Familien mit behinderten Kindern sagen uns, dass sie sich in der Krise vergessen fühlen".
"Eltern jonglieren damit, von zu Hause aus mit Kinderbetreuung und Heimunterricht zu arbeiten, oft ohne die richtige Ausrüstung oder Ressourcen", sagt er.
"Viele haben die Ruhepause verloren, die sie normalerweise durch Verwandte oder andere Dienste erhalten", sagt er.
Es ist auch eine Erinnerung daran, dass jeder seine eigene Geschichte hat, wenn man in einem Supermarkt herumläuft, egal ob es sich um Käufer oder Regalstapler handelt.