Tseine Woche“Niemand hört zu“ Der Bericht der Allparteien-Fraktion zu Sichelzellenanämie und Thalassämie folgt den jüngsten hochkarätigen Untersuchungen zu vermeidbaren Todesfällen durch die Krankheit, bei denen festgestellt wurde, dass zwei Patienten aufgrund schlechter Grundversorgung und / oder Vernachlässigung gestorben waren im Krankenhaus. Die Abgeordneten fordern nun als Reaktion darauf, dass dringende Änderungen an der Gesundheitsversorgung für Sichelzellen vorgenommen werden.
Die Sichelzellenanämie (SCD) wird als „medizinischer Notfall“ eingestuft und in die gleiche Kategorie wie Herzinfarkte und Schlaganfälle eingeordnet. SCD ist die weltweit häufigste genetische Bluterkrankung, die dadurch gekennzeichnet ist, dass sauerstoffarme Zellen starr, sichelförmig – wie Halbmonde – und klebrig werden. Diese Zellen blockieren die Kapillaren und verursachen entsetzliche Schmerzen, die mit einem wiederholten Schlag mit einem Hammer verglichen werden. Es kann in jedem Teil des Körpers auftreten, oft an mehreren Stellen gleichzeitig, so dass der Betroffene sich nicht bewegen kann, außer sich vor Schmerzen zu winden. Die Schmerzen sind so hoch, dass ich oft gehört habe, dass Frauen mit Sichelzellen diese Episoden als schlimmer als eine Geburt beschrieben haben. Ohne entsprechende Pflege können die Blockaden eskalieren und zum Tod führen.
Die Untersuchung unter dem Vorsitz von Pat McFadden MP umfasste den verstorbenen David Amess als eines der gewählten Mitglieder der Fraktion. Die Ergebnisse machen das Lesen sehr unangenehm und frustrierend und verstärken die Ergebnisse des Gerichtsmediziners. Die breite Palette von Personen, die aus dem ganzen Land Beweise vorlegten, waren sich jedoch in ihrer Behauptung einig, dass Probleme der Rasse und Ungleichheit die Misserfolge auf allen Ebenen von Service, Politik und Leistungserbringung untermauerten.
Ich war sehr stolz, an dem Bericht teilzunehmen – zusammen mit anderen „Krankenzellenkriegern“, trauernden Eltern und medizinischen Persönlichkeiten – und vor dem Untersuchungsausschuss auszusagen. Die Chance, eine Stimme zu haben und hoffentlich anderen Patienten, Familien und dem NHS zu helfen, hat schon lange auf sich warten lassen. Ich habe mehrere Empfehlungen ausgesprochen, vor allem „dem Patienten zuhören“. Patienten sind oft Experten in Bezug auf die Erkrankung und ihre Bedürfnisse. Viele verfügen über zusätzliche Sicherheitsvorkehrungen wie Pflegepläne und erklärende Schreiben von Gesundheits- und Sozialpflegekräften, die bei der Ankunft in der Notaufnahme in vielen Fällen ignoriert werden. Darüber hinaus stigmatisieren die Einstellungen des Gesundheitswesens den Patienten, während die vom NHS in Auftrag gegebenen Versorgungsstandards, die den Patienten geboten werden sollen, oft nicht eingehalten werden. Diese Kette von Ereignissen führt häufig nur zu einem Ort: vermeidbaren Schaden.
Obwohl einige weiße Menschen an SCD leiden, sind davon hauptsächlich Menschen mit afrikanischer und karibischer Abstammung betroffen. Was die Untersuchung wirklich schockierte, sind Patienten – krank und in dringender Not – die über offenen Rassismus berichten: als N-Wort oder Schlimmeres bezeichnet zu werden. Die Patienten wurden auch beschuldigt, ohne Grundlage Drogensüchtige zu sein, und ihnen wurde häufig eine Behandlung und Schmerzlinderung verweigert. Der Bericht ruft diese Probleme in der Hoffnung auf, dass dringende Maßnahmen ergriffen werden.
Heute leben in Großbritannien mehr als 15.000 Menschen mit SCD und es gibt nur fünf zugelassene Behandlungen. Eine genetische Vergleichserkrankung ist Mukoviszidose mit 10.500 Patienten und 511 zugelassenen Behandlungen. Hier geht es nicht darum, jemanden runterzuziehen, sondern darum zu sagen: “OK, was ist mit uns?” Die Untersuchung fordert unter anderem nachhaltige Verbesserungen bei Ausbildung, Einstellungen, Behandlungen und Verantwortlichkeit, um zukünftige Todesfälle wie die von Evan Nathan Smith und zu verhindern Tyrone Airey, die weit von Einzelfällen entfernt sind. In beiden Fällen ergaben Untersuchungen, dass ihr Leben mit einer besseren Gesundheitsversorgung hätte gerettet werden können.
Rassismus innerhalb einer Organisation ist ein Produkt ihrer breiteren Kultur, Praxis und ihres Charakters. Sollten Vorsitzende und Geschäftsführer insofern die Führung übernehmen, um ihre Mitarbeiter zur Verantwortung zu ziehen? Einstellungen müssen sich ändern, ähnlich wie in der Welt des Cricket. Tatsächlich könnte ein parlamentarischer Sonderausschuss für SCD-Todesfälle ein sinnvoller nächster Schritt nach vorn sein. Der NHS kann nun auf Bedenken hinsichtlich Rassismus und schlechter Pflege reagieren, indem er verspricht, den Dienst zu bereinigen und sich für die verursachten Verletzungen zu entschuldigen. Ich glaube, dass eine gesunde Gesellschaft die Menschen fair behandelt, und daher müssen die Organisationen, die in ihr tätig sind, dasselbe tun.
Im NHS gibt es zweifellos Exzellenz – das bestreite ich nicht – und der Bericht der Abgeordneten fordert nicht, dass alle Mitarbeiter des Gesundheitswesens Experten werden. Aber zu verstehen, wie sich die Sichelzelle auf Menschen auswirkt, kann die Perspektive eines Praktikers verändern. Regierungsstudien seit dem 1980 Schwarzer Bericht die Rede von Ungleichheit und schlechter Gesundheitsversorgung für die schwarze Gemeinschaft und die Notwendigkeit, sich zu verbessern. Der Acheson-Bericht in den 1990er Jahren sagte dasselbe. Der Marmot-Bericht von 2010 und die Nachbereitung im Jahr 2020 stellten fest, dass die Kluft zwischen den Gesundheitsdiensten, die weiße Menschen erhalten, und denen, die schwarze Menschen erhalten, weiter zunimmt. Wenn wir es ernst meinen mit dem „Nivellieren“, müssen wir die Missetaten der Vergangenheit anerkennen und die Richtlinien und Praktiken ändern, um einen gerechteren Gesundheitsdienst zu schaffen und sicherzustellen, dass niemand zurückgelassen wird.
Der Generaldirektor der Weltgesundheitsorganisation, Tedros Adhanom Ghebreyesus, sagte letzten Monat: „Die WHO steht in Solidarität mit allen marginalisierten Patienten in Gemeinschaften, die nicht konsultiert, nicht engagiert oder in ihrer eigenen Versorgung bevollmächtigt sind.“ Der Bericht der Fraktionsuntersuchung fordert den Gesundheitsminister und den NHS England auf, dringende Maßnahmen zu priorisieren, die Berichtsempfehlungen abzugeben und das Gesundheitssystem für Menschen mit Sichelzellen zu verbessern, um weitere vermeidbare Todesfälle zu verhindern.