WAn der Kasse eines Bekleidungsgeschäfts erhielt Ruby einen Anruf. Sie erkannte die Stimme der Frau als die genetische Beraterin, die sie kürzlich gesehen hatte, und fragte, ob sie es in fünf Minuten noch einmal versuchen könne. Ruby bezahlte ihre Kleider, ging zu ihrem Auto und wartete allein. Etwas an der Stimme des Beraters verriet, was kommen würde.
Die Frau rief zurück und sagte, Rubys Gentestergebnisse seien eingegangen. Sie trug tatsächlich die Mutation, nach der sie gesucht hatten. Ruby hatte von ihrem Vater ein fehlerhaftes Gen geerbt, das seinen Tod im Alter von 36 Jahren an einer Bindegewebserkrankung seines Herzens verursacht hatte. Es schien nicht die richtige Situation zu sein, um solche Nachrichten zu erhalten, aber andererseits, wie könnte es sonst passieren? Das Telefonat dauerte nur wenige Minuten. Die Beraterin fragte, ob Ruby irgendwelche Fragen hätte, aber ihr fiel nichts ein. Sie legte auf, rief ihren Mann an und weinte. Das Wichtigste, worüber sie sich aufregte, war der Gedanke, dass ihre Kinder in Gefahr waren.
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In den nächsten Wochen googelte sie, las Zeitschriftenartikel und versuchte, eine erfahrene Patientin für diese recht seltene genetische Störung zu werden. Es gab nicht viel weiter, und da sie selbst keine Wissenschaftlerin war, fiel es ihr schwer zu beurteilen, was sie fand. Sie erfuhr, dass erst vor kurzem ein Zusammenhang zwischen Mutationen in diesem bestimmten Gen und Bindegewebsproblemen entdeckt wurde. Ein paar Jahre zuvor gab es diese Krankheit noch nicht, oder zumindest musste sie noch benannt werden.
Im Laufe der Zeit haben sich einige Details herauskristallisiert. Niemand hatte jemals die besondere Mutation ihrer eigenen Familie bei jemand anderem gesehen. Das bedeutete, dass es sehr schwer war, zu wissen, was sie von ihrer Situation halten sollte. Ihr Risiko für ein Herzproblem war sicherlich erhöht, aber um wie viel konnte niemand sagen.
Von diesem ersten Telefonat an dauerte es sechs Monate, bis Ruby von einem anderen Arzt gesehen wurde. Sie suchte zuerst einen Kardiologen auf, gefolgt von einer Reihe anderer Spezialisten, da jeder Termin eine Kette von anderen auszulösen schien. Das Ergebnis war, dass Ruby regelmäßige Körperscans hatte und sie begann Medikamente zu nehmen, um ihren Blutdruck zu senken, was ihr als Vorsichtsmaßnahme für den Rest ihres Lebens empfohlen wurde. Ihr wurde auch gesagt, sie solle alles vermeiden, was ihren Körper plötzlich erschüttern würde. Die Unklarheit dessen, was dies in der Praxis bedeutete, wurde zu einem weiteren Grund zur Besorgnis. Soll sie zum Beispiel weiter Basketball spielen? Sie hatte es immer geliebt, ins Ausland zu gehen, aber jetzt wurde es für sie äußerst schwierig, eine Reiseversicherung abzuschließen, auch weil niemand wusste, wie sie sie einordnen sollte.
Ruby glaubt, dass es definitiv besser war, über ihr genetisches Erbe informiert zu sein, denn in ihrem Fall gab es Dinge, die sie tun konnte, um das Risiko zu verringern, dass es zu einem echten Problem wird. Aber es dauerte lange, bis sie begriff, dass sie nicht wirklich krank war. Sie war nur in Gefahr krank zu sein. Tatsächlich hatte sich nichts geändert; sie war sich nur einer möglichen Zukunft bewusst geworden.
Jeder von uns ist in gewissem Maße anfällig für die eine oder andere Krankheit. Mit fortschreitender Wissenschaft werden sich viele von uns in Rubys Situation wiederfinden; Ertrinken in Schätzungen und Wahrscheinlichkeiten, die mit unserem Verstand und unserer Identität spielen und von uns schwierige Entscheidungen über unsere Gesundheit und unser Leben verlangen. Jeder von uns wird sich suboptimal als suboptimal erweisen. Oder jeder von uns wird als etwas Besonderes gezeigt. Es kommt darauf an, wie man es betrachtet. Wie Andrew Solomon in Far from the Tree schreibt: „Die allgemeine Kultur ist der Meinung, dass gehörlose Kinder in erster Linie Kinder sind, die Mangel etwas: sie Mangel Hören. Die Gehörlosenkultur hat das Gefühl, dass sie etwas haben … die Zugehörigkeit zu einer schönen Kultur.“
Wir müssen bei der Definition von Krankheit oder Behinderung sehr vorsichtig sein, insbesondere da unsere Fähigkeit, Gene mit menschlichen Eigenschaften zu verknüpfen, zunimmt. Bill Bryson drückt es in The Body: A Guide for Occupants so aus: „Vor zwanzig Jahren waren etwa 5.000 genetische Krankheiten bekannt. Heute sind es 7.000. Die Zahl der genetischen Erkrankungen ist konstant. Was sich geändert hat, ist unsere Fähigkeit, sie zu identifizieren.“
Selbst bei den harten Daten wird es chaotisch. Zum Beispiel ist die Wahrscheinlichkeit, dass jemand, der ein Gen des Immunsystems namens HLAB27 geerbt hat, etwa 300 Mal höher, an der Autoimmunerkrankung Spondylitis ankylosans zu erkranken. Etwa 8 % der Menschen in Großbritannien haben diese Genvariante und die meisten leiden nicht an der Krankheit. Darüber hinaus kann die Vererbung dieses Gens bei der Bekämpfung von HIV hilfreich sein. Etwa einer von 300 HIV-Infizierten ist in der Lage, das Virus so zu kontrollieren, dass er zumindest für sehr lange Zeit kein Aids entwickelt, und HLAB27 tritt bei diesen Menschen häufig auf. Es gibt also ein Yin und Yang der genetischen Vererbung, das selbst für Experten schwer zu ergründen ist.
Eines Tages wird eine Uhr, die ein paar einfache Dinge über Ihren Körper messen kann, als lächerlich primitives Werkzeug angesehen. In Zukunft wird eine ganze Wolke von Informationen zur Verfügung stehen und Sie müssen entscheiden, wie viel Sie darin vertiefen möchten. Die landwirtschaftliche, industrielle und digitale Revolution beeinflusste unsere Umwelt und Gesellschaften, aber die genetische Revolution stattet uns individuell mit neuen Kräften aus, und jeder von uns muss selbst entscheiden, ob und wann wir sie einsetzen. Wir sollten uns jetzt vorbereiten, indem wir sicherstellen, dass die Gesellschaft wissenschaftlich gebildet ist und dass unsere Kinder dazu erzogen werden, Risiken, Wahrscheinlichkeiten, genetische Vielfalt und Gesundheit zu verstehen.
Vielleicht ist die Erkenntnis, an der wir festhalten sollten, dass wir nicht nur unsere Gene, unsere Zellen, unser Mikrobiom oder unser Gehirn sind. Wir sind all diese Dinge, aber wir sind auch mehr. Wie wir uns selbst und andere sehen – die Geschichten, die wir erzählen und die Philosophien, nach denen wir leben – wird für unser Wohlbefinden genauso wichtig sein.
Daniel M. Davis ist Professor für Immunologie an der University of Manchester und Autor von The Secret Body.
Weiterführende Literatur:
Weit weg vom Baum: Eltern, Kinder und die Suche nach Identität von Andrew Solomon (Vintage, 18,99 €)
Der Körper: Ein Leitfaden für Insassen von Bill Bryson (Schwarzer Schwan, 9,99 €)
The Code Breaker: Jennifer Doudna, Gene Editing and the Future of the Human Race von Walter Isaacson (Simon & Schuster, £30)