25. Oktober 2022 – Als bei der 32-jährigen Brittany Dicks im Januar 2022 dreifach negativer Brustkrebs im Stadium II diagnostiziert wurde, war sie es‘t besorgt über die Kosten der Behandlung. Als Arzthelferin in Charleston, SC, hatte Dicks eine Vollzeitbeschäftigung mit Gesundheitsleistungen.
Aber als sie es war‘Aufgrund der Chemotherapie und ihrer Nebenwirkungen konnte Dicks mehrere Monate lang nicht arbeiten und verlor ihren Job. Ihr Krankenversicherungsschutz endete im Mai. Und obwohl sie Anfang Juni Medicaid beantragt hatte, war es so‘t genehmigt bis September.
In der Zwischenzeit musste Dicks immer noch behandelt werden. Sie schätzt, dass sie in den 4 Monaten, in denen sie nicht versichert war, fast 20.000 US-Dollar an medizinischen Schulden gemacht hat, als sie die Chemotherapie beendete.
Der Chirurg, den sie seit ihrer Diagnose aufgesucht hatte, ließ sie als Patientin fallen, als sie ihre Rechnungen nicht mehr bezahlen konnte. Das ließ sie eine dringend benötigte Mastektomie hinauszögern.
“ich nichtIch kann nachts nicht schlafen“, sagt Dicks, eine alleinerziehende Mutter von zwei Kindern im Alter von 3 und 11 Jahren‘bin ausgelaugt. Nur weil ich Krebs habe, nicht‘Ich meine nicht, dass die Rechnungen nicht da sind‘Ich bin jeden Monat fällig.”
Sobald sie sich im Sommer gut genug fühlte, begann sie als Teilzeit-Lieferfahrerin für DoorDash zu arbeiten, um bei der Bezahlung von Essen und Benzin zu helfen.
Aber das war nur ein Pflaster. Selbst als ihre neue Versicherung in Kraft trat, blieb die Deckung der Kosten des täglichen Lebens ein Kampf.
Dicks steht immer noch in hohen medizinischen Schulden. Medicaid hat neue medizinische Kosten übernommen, und sie hofft, dass es ihr die Schulden erstatten wird, die sie im Sommer gemacht hat, während sie auf den Beginn ihrer Deckung gewartet hat. Bisher hat Medicaid ihre Schulden in Höhe von 20.000 USD jedoch nicht angerührt.
“Ich befürchte, dass ich‘Ich werde nicht in der Lage sein, aus diesem Loch herauszugraben“, sagt sie.
Forscher, die die finanziellen Auswirkungen von Krebs untersuchen, haben einen Begriff für Dicks‘s Erfahrung: Finanzielle Toxizität.
Es ist ein Sammelbegriff für die Belastung, die viele Amerikaner mit Krebs haben.
“Finanzielle Toxizität ist ein mehrdimensionales Konzept. Da‘ist sowohl eine materielle als auch eine psychosoziale Belastung”, sagt Grace Li Smith, MD, PhD, Radioonkologin am MD Anderson Cancer Center der University of Texas in Houston.
Finanzielle Toxizität besteht aus den direkten Kosten der medizinischen Versorgung, einschließlich Zuzahlungen, Selbstbehalten und anderen Auslagen für Behandlung und Medikamente, sowie den indirekten Kosten durch Einkommensverluste oder Einsparungen, die mit der Krebsbehandlung einhergehen.
Auch die Forscher beginnen nun zu verstehen die psychologischen Wirkungen Diese finanziellen Belastungen können Patienten und ihre Familien haben
„Finanzielle Toxizität ist nicht nur auf den Patienten beschränkt“, sagt Li Smith. Es „beeinträchtigt sehr direkt die ganze Familie oder den ganzen Haushalt“.
Der erstickende finanzielle Druck
Schon früh in ihrer Karriere sah Li Smith, wie die Sorgen ihrer Patienten über ihre körperliche Krankheit hinausgingen.
Einer ihrer ersten Patienten sagte ihr, ihre größte Sorge sei‘t ob die Behandlung wirken würde oder welche physikalische Toxizität zu erwarten ist; so würden sie ihre Pflege bezahlen.
„Es gab viel mehr Angst und echten Kummer über die finanzielle Belastung als über die Behandlung selbst“, sagt Li Smith.
Diese Angst vor den Kosten der Krebsbehandlung ist begründet. In den Vereinigten Staaten erreichten die Krebsbehandlungskosten im Jahr 2020 geschätzte 150 Milliarden US-Dollar und steigen weiter. Patienten tragen einen erheblichen Teil dieser Last – mit einer lernen Schätzungen zufolge zahlten Patienten im Jahr 2019 21 Milliarden US-Dollar für ihre Krebsbehandlung.
Verstärkt wird die Belastung oft durch ein geringeres Einkommen. Zwischen 40 % und 85 % der Krebspatienten mussten während der Behandlung eine Auszeit von der Arbeit nehmen oder ihren Job kündigen. Und für diejenigen, die wie Dicks keine Versicherung haben, können die Auslagenkosten schnell in die Höhe schnellen.
Tatsächlich eine lernen der neu diagnostizierten Krebspatienten im Alter von über 50 Jahren berichteten, dass mehr als 42 % der Patienten ihr finanzielles Vermögen vollständig aufgebraucht und rund 30 % bis zum zweiten Jahr ihrer Diagnose Schulden gemacht haben.
Jüngere Erwachsene sind möglicherweise finanziell noch anfälliger. EIN lernen der Patienten im Bundesstaat Washington stellten fest, dass diejenigen unter 65 – die ungefähr vertreten die Hälfte der Krebsfälle– 2- bis 5-mal häufiger Konkurs anmeldeten als Patienten über 65.
In einem anderen lernen Im vergangenen Juli veröffentlichten Li Smith und Kollegen fanden heraus, dass jüngere Patienten im Alter von 18 bis 64 Jahren mehr Geldprobleme hatten, was weniger Geld für Lebensmittel, mehr Probleme mit der Einnahme ihrer Medikamente sowie insgesamt mehr Stress und Angst bedeutete. Tatsächlich war die Wahrscheinlichkeit, dass jüngere Erwachsene einer schweren finanziellen Toxizität ausgesetzt waren, im Vergleich zu älteren Erwachsenen um mehr als das 4,5-fache höher, und die Wahrscheinlichkeit, dass diese Belastung schwere psychologische Auswirkungen hatte, war etwa viermal so hoch.
Die Not kann, wenn sie nicht kontrolliert wird, außer Kontrolle geraten.
Molly MacDonald hatte 2005 gerade eine finanziell verheerende Scheidung hinter sich, als bei ihr Brustkrebs diagnostiziert wurde. Vor kurzem arbeitslos, landete MacDonald bei der COBRA-Versicherung – ein Bundesgesetz, das es Menschen erlaubt, bei ihren früheren Arbeitgebern zu bleiben‘ Krankenversicherung vorübergehend, aber sie müssen die vollen Kosten selbst tragen. Sie hatte es mit einer monatlichen Prämie von 1.300 US-Dollar zu tun, was bedeutete, dass die Mutter von fünf Kindern kein finanzielles Sicherheitsnetz hatte. Sie riskierte, dass ihr Auto beschlagnahmt und ihre Versorgungsunternehmen abgeschaltet wurden.
„Ich dachte zaghaft darüber nach, wie ich mir das Leben nehmen und es wie einen Unfall aussehen lassen könnte,” sagt MacDonald aus Bloomfield Hills, MI. “Ich dachte, die Kinder wären ohne mich besser dran.”
Für einige kann der Einkommensverlust noch besorgniserregender sein als die Arztrechnungen. Einige Patienten können während der Behandlung wieder arbeiten, oft gegen ärztlichen Rat.
Als Stephanie Caputo, 43, aus Monroe, NJ, 2021 mit der Behandlung von Brustkrebs im Stadium III begann, empfahl ihr Arzt ihr, mit der Arbeit aufzuhören. Die Behandlung würde ihr Immunsystem schwächen, und ihre Arbeit in einer medizinischen Klinik könnte sie schädlichen Keimen, einschließlich dem Coronavirus, aussetzen.
Caputo wurde arbeitsunfähig und erhielt alle 2 Wochen 900 Dollar. Aber das war‘nicht genug, um ihre Hypothek zu bezahlen, geschweige denn, ihre anderen monatlichen Ausgaben als alleinerziehende Mutter von vier Teenagern zu decken.
Nach Beendigung der Chemotherapie und während der Bestrahlung arbeitete sie wieder Teilzeit gegen ihren Arzt‘s Rat.
„Mein Arzt sagt mir, dass ich das kann‘Es funktioniert nicht, aber ich kann es auch‘Ich lasse mein Haus nicht in Verzug geraten”, sagt Caputo.
Aber durch 12-Stunden-Schichten auf den Beinen zu sein, ließ die Nebenwirkungen der Behandlung, insbesondere Rücken- und Gelenkschmerzen, auf Hochtouren laufen. „Die Körperlichkeit meiner Arbeit war wirklich schwer zu ertragen“, sagt sie.
Die körperliche Belastung war zu groß, um mehr Arbeit zu übernehmen, aber das zusätzliche Geld reichte auch nicht aus, um sie über Wasser zu halten. Glücklicherweise sprang ihr Bruder ein und übernahm 6 Monate ihrer Hypothekenzahlungen.
Finanzielle Toxizität wirkt sich auf Familien aus
Obwohl sich die Finanztoxizitätsforschung bisher weitgehend auf den Patienten konzentriert hat, beginnen die Forscher auch zu verstehen, dass Familienmitglieder und Betreuer oft die Last tragen.
„Wir stehen erst am Anfang zu erkennen, dass dies ein echtes Problem ist“, sagt Fumiko Chino, MD, Radioonkologin am Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City.
Chino und Kollegen zeigten kürzlich, dass Familienmitglieder von Krebspatienten mit größerer Wahrscheinlichkeit die medizinische Versorgung hinauszögern oder darauf verzichten als Familienmitglieder von Menschen ohne Krebs. Das lernenveröffentlicht im Juli, fand heraus, dass der Effekt bei Familienmitgliedern jüngerer Erwachsener mit Krebs am größten war.
„Die Belastung der Pflegekräfte und der Familie im Zusammenhang mit der Krebsdiagnose und -behandlung wird wirklich unterschätzt“, sagt Chino. “Familienmitglieder und Betreuer vernachlässigen ihre eigenen gesundheitlichen Bedenken, verpassen Karrierechancen und kämpfen mit finanziellen Sorgen.”
Chino spricht aus eigener Erfahrung. Als ihr Verlobterespäter ihr Ehemann, wurde 2005 ein neuroendokrines Karzinom diagnostiziert, Chino kündigte ihren Job als Art Director bei einer Fernsehproduktionsfirma, um sich um ihn zu kümmern.
Das Paar, beide in den Zwanzigern, hatte Mühe, sich seine Pflege zu leisten. Chino stellte ihre eigene zahnärztliche, medizinische und psychische Versorgung auf Eis. Sie ging zum Beispiel nie zur Physiotherapie, um Verletzungen zu behandeln, die sie sich beim Schlafen auf Krankenhausstühlen und beim Bewegen um ihren Mann, der über 6 Fuß groß war, zugezogen hatte. Einmal ging sie hinkend.
Chinos Ehemann starb 2007, und selbst 15 Jahre später bleibt ihre Verletzung durch das Schlafen auf Krankenhausstühlen „eine erhebliche körperliche Belastung“, sagt sie. Aber wie viele Betreuer „habe ich nicht wirklich an meine eigene Gesundheit gedacht.“
Danielle Hadfield, 35, eine Krankenschwester in der Notaufnahme in Rochester, NY, verzögerte auch ihre eigene Pflege, als ihre Mutter krank wurde.
Sie kündigte ihren Job, kurz nachdem bei ihrer Mutter im August 2020 ein Cholangiokarzinom diagnostiziert worden war. Hadfield wusste, dass ihre Mutter, die 3,5 Stunden entfernt in Albany, NY, lebte, in den kommenden Monaten viel Pflege benötigen würde.
„Ich wusste, dass dies das letzte Jahr ihres Lebens sein würde, und ich wollte für sie da sein“, sagt sie.
Als Hadfield ihren Job kündigte, sie und ihr Mann – der selbstständig war – einen Krankenversicherungsschutz über den New York State Marketplace erworben haben. Die monatlichen Versicherungszahlungen für Hadfield (die mit ihrem zweiten Kind schwanger war), ihren Ehemann und ihr Kleinkind kosteten so viel wie die Familie‘s monatliche Hypothekenzahlungen.
Neben der Kinderbetreuung für ihre kleine Tochter und häufigen Reisen nach Albany begann Hadfield ein Nebengeschäft als Rechtsberaterin für Krankenschwestern, die hauptsächlich nachts arbeitete, um einen Teil ihres entgangenen Einkommens zu ersetzen. Während dieser Zeit bekam sie Schmerzattacken, die durch ihren Körper wanderten, zusammen mit Zungen- und Gesichtstaubheit, die kamen und gingen. Sie ignorierte diese Gesundheitsprobleme fast ein Jahr lang, bis ihre Mutter im November 2021 starb.
Erst nach dem Tod ihrer Mutter begann Hadfield, Antworten auf ihren eigenen Schmerz zu suchen. Im September 2022 bekam sie sie endlich. Sie hatte eine Nervenerkrankung namens Small Fiber Sensory Neuropathie.
Aber selbst mit einer Diagnose sieht sie sich noch weiteren Tests gegenüber, um die Ursache auszurotten und die beste Behandlung zu verstehen.
Gibt es Hilfe?
Was können Ärzte tun, um Patienten und Familien zu helfen, bei denen das Risiko einer finanziellen Toxizität besteht?
Spezifische Methoden zum Umgang mit finanzieller Toxizität gibt es in den meisten professionellen Richtlinien nicht, noch gibt es Standard-Screening-Tools, um sie zu identifizieren, sagt Li Smith.
Diese Lücken setzen Ärzte unter Druck, nach finanziellen Hindernissen und Bedenken zu fragen, aber die meisten wissen nicht, wie sie das Thema ansprechen oder helfen können. „Möglicherweise wissen Ärzte nicht, wie sie das Problem beheben können oder welche Ressourcen vorhanden sind“, sagt Li Smith.
Patienten und Familienmitglieder hingegen zögern oft, die Kosten gegenüber Ärzten zur Sprache zu bringen. Einige schämen sich vielleicht, über ihre finanziellen Probleme zu sprechen, während andere befürchten, dass ihnen dadurch die bestmöglichen Behandlungen nicht angeboten werden, sagt MacDonald, die Mutter von fünf Kindern, die daran dachte, sich das Leben zu nehmen.
Experten sagen jedoch, dass finanzielle Toxizität direkt angegangen werden muss. Das bedeutet, Finanznavigatoren oder Berater und Sozialarbeiter einzubeziehen, die beispielsweise Patienten und Familien helfen können, finanzielle Unterstützung für ihre grundlegenden Lebenshaltungskosten zu finden.
Aus Forschungssicht sollten mehr klinische Studien finanzielle Toxizitätsergebnisse beinhalten, sagt Dr. Joshua Palmer, Radioonkologe an der Ohio State University in Columbus.
Palmer und Kollegen kürzlich gezeigt dass die Zahl der klinischen Studien zur Strahlentherapie, einschließlich der Ergebnisse zur finanziellen Toxizität, von 2001 bis 2020 erheblich zugenommen hat, obwohl die Rate niedrig bleibt.
„Finanzielle Belastungen sind Teil der breiteren Diskussion über gemeinsame Entscheidungsfindung“, sagt Palmer.
Bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung besprechen die Ärzte die Risiken und Vorteile verschiedener Behandlungsoptionen und geben dem Patienten die Möglichkeit, mit dem Arzt eine fundierte Entscheidung zu treffen.
Was wir vermeiden wollen, ist, dass Patienten das Gefühl haben, dass sie schlechter versorgt werden, wenn sie finanzielle Barrieren haben, sagt Palmer.
Und jedes bisschen kann helfen. 2006 gründete MacDonald den Pink Fund – eine gemeinnützige Organisation, die Krebspatienten dabei hilft, nicht-medizinische Lebenshaltungskosten zu decken. Sowohl Stephanie Caputo als auch Brittany Dicks erhielten Stipendien des Pink Fund. Für Caputo deckten die Mittel 2 Monate Autozahlungen ab und für Dicks 2 Monate Miete.
Während das einmalige Stipendium eine große Hilfe war, sagte Dicks, “Krebs ist etwas Alltägliches.” Und „Wir alle verdienen Seelenfrieden” beim Heilungsversuch.