Von Steff Di Pardo, wie Kara Mayer Robinson erzählt
Ich bin ein 26-jähriger Autor und Ersteller von Inhalten und lebe in Toronto. Als ich 22 war, fand ich heraus, dass ich Morbus Bechterew (AS) habe.
Als ich diagnostiziert wurde, war es ein Kampf. Ich wollte nicht, dass es ein lebenslanger Zustand ist. Ich wollte nur Antworten. Danach war ich einige Monate depressiv. Ich hatte das Gefühl, durchs Leben zu schweben.
Ich schließe mich für eine Weile aus. Ich habe es meinen Freunden nicht gesagt. Ich hatte das Gefühl, dass ich alleine mit dem fertig werden musste, was ich durchmachte. Als ich es ihnen sagte, verstanden einige nicht, aber andere waren verständnisvoll und entgegenkommend.
Emotionale Herausforderungen
Es gab definitiv viele Tiefs, wenn es um meine AS geht.
Ich fühlte mich von Gleichaltrigen isoliert, besonders am Anfang. Es war wirklich hart, meine Freunde die Dinge tun zu sehen, die ich nicht mehr tun konnte, wie Partys, Sport, Sport und Reisen. Ich war wütend, verärgert und frustriert.
Ich hatte Probleme beim Arbeiten, also arbeite ich jetzt von zu Hause aus. Ich habe früher in einem Restaurant gearbeitet, aber diesen Job musste ich aufgeben. Ich fand, dass freiberufliche Arbeit für mich am entgegenkommendsten war. Es gibt keine festen Zeiten und ich kann mich ausruhen, wenn es nötig ist. Ich kann auch von meinem Bett aus arbeiten, was hilft.
Ich bewältige die Nachteile von AS mit viel Selbstfürsorge und Therapie.
Für mich bedeutet Self-Care, eine Show zu veranstalten oder Twitch zu schauen und mich mit meinen Online-Freunden zu verbinden. Ich höre auch Musik, schreibe Tagebuch, mache Wortsuchen, nehme ein Bad und solche Dinge, um an meiner Selbstfürsorge zu arbeiten.
Ich versuche, meine schwierigen Gefühle mit einem Freund, Elternteil oder Therapeuten auszusprechen. Ich schreibe manchmal über meine Gefühle.
Jeden Tag AS managen
Meine beiden Hauptsymptome sind chronische Schmerzen und chronische Müdigkeit. Die Müdigkeit plagt mich viel mehr als der Schmerz.
Ich nehme derzeit ein Biologikum durch eine Injektion, die ich einmal im Monat bekomme. Es geht in meinen Oberschenkel oder Magen.
Müdigkeit schränkt mich am meisten ein, denn wenn ich sie habe, kann ich nichts tun. Ich muss ins Bett gehen und mich entweder ausruhen oder schlafen, bis ich etwas mehr Energie habe. Wenn ich einen Tag ausgehe und beschäftigt bin, braucht es ein paar Tage Ruhe und Erholung, um wieder auf mein normales Energieniveau zu kommen.
Ich möchte die Dinge tun, die ich früher tun konnte, aber ich kann nicht. Manchmal muss ich im Bett bleiben. Manchmal muss ich ändern, was ich tun kann.
Als ich älter wurde und mich in Behandlung befand, konnte ich in meinem Leben mehr tun als am Anfang. Die Verwendung meines Gehstocks oder Gehwagens oder manchmal meines Rollstuhls hilft mir, aktiver zu sein. Ich kann das Haus mit meinen Mobilitätshilfen verlassen, anstatt überhaupt nicht gehen zu können. Das hilft meiner psychischen Gesundheit.
Sich mit meinem AS abfinden
Ich bekomme meine Unterstützung von meinen Freunden, meiner Familie und meinem Therapeuten. Ich finde es so wichtig, ein gutes Unterstützungssystem zu haben, weil AS meine geistige Gesundheit in den letzten 5 Jahren stark beeinflusst hat.
Ich habe akzeptiert, dass dies mein Leben ist. Ich habe viel an mir gearbeitet und besser gehandhabt. Wenn ich mich niedergeschlagen fühle, helfen mir meine Selbstpflegepraktiken, mich besser zu fühlen.
Der Vorteil dieser Krankheit sind die Freunde, die ich gefunden habe. Instagram hat eine erstaunliche Community für chronisch kranke Menschen, und ich habe unzählige Freunde auf der Plattform gefunden, während ich mich für meine Krankheit einsetze. Ich weiß nicht, wo ich wäre, wenn ich Instagram und all die Leute, die damit einhergehen, nicht finden würde.
Mein Rat für andere
AS zu haben, beeinflusst Sie als junger Erwachsener oder Teenager sehr. Es betrifft jeden einzelnen Aspekt Ihres Lebens.
Als junger Erwachsener war ich nicht dafür gerüstet, in das Leben mit chronischen Krankheiten hineingeworfen zu werden. Chronische Krankheiten sind mit Schmerzen, Müdigkeit und vielen Arztterminen verbunden. Es hat mich geistig und körperlich sowie finanziell und sozial beeinflusst.
Mein Rat für jeden, der neu diagnostiziert wurde, wäre, eine Plattform wie Instagram, Facebook, Twitter oder TikTok zu finden und die Unterstützung zu finden, die Sie brauchen. Es hat mir und meiner psychischen Gesundheit sehr geholfen, und ich kann es nur wärmstens empfehlen, dasselbe zu tun.