Ter Hals-Nasen-Ohren-Arzt sitzt an seinem Computer und sieht sich die Aufnahmen meiner Laryngoskopie an – eine Kamera an einem Draht, die mein Nasenloch hinauf und meinen Hals hinunter geschoben wird. Ich sitze mit meinen Händen in meinem Schoß. Das Warten ist schrecklich. Ich dachte, ich hätte in meinem Leben verschiedene Formen von „verzweifelt“ erlebt, aber jetzt weiß ich, was es wirklich bedeutet. Wenn sich herausstellt, dass er mir nicht helfen kann, wenn er mir nichts sagen kann, dann muss ich in dieser Version der Hölle weitermachen, wo das Binden meiner Schnürsenkel oder das Gehen und Reden mich nach Luft schnappen lässt. Und die Hölle ist nicht einmal die extreme Erschöpfung, die Handlungsunfähigkeit oder der Verlust der Dinge, die ich als gesunde 40-jährige Frau vielleicht noch getan hätte. Die Hölle ist zu wissen, dass ich, mein Körper, meinen geliebten 16 Monate alten Sohn im Stich lasse. Ich kann es nicht ertragen.
Dann winkt mich der Berater zu seinem Computer. Auf dem Bildschirm ist ein Video meiner Luftröhre. Der Film ist leicht obszön, meine Stimmbänder blass und pulsieren über der fleischigen Luftröhre. Selbst ich weiß natürlich, dass es nicht fleischig sein sollte: Es sollte starke Knorpelringe geben, aber meiner ist mit Narbengewebe überwuchert.
Schließlich dreht er sich zu mir um und gibt mir eine Antwort. Ich habe eine idiopathische subglottische Stenose, eine seltene Erkrankung, die etwa 1 von 400.000 Menschen betrifft, insbesondere Frauen zwischen 35 und 45. Meine Luftröhre hat sich auf 6 mm verengt. Es gibt eine größere Operation, sagt er, eine Resektion, bei der der betroffene Bereich herausgeschnitten und manchmal mit einem Stück Rippe rekonstruiert wird. Als er mir sagt, dass er einen temporären Tracheotomie-Beatmungsschlauch einbauen möchte, verliert sich meine Gelassenheit. Ich lege meine Hand schützend auf die weiche Haut meines Nackens: „Oh. Das will ich wirklich nicht.“
„Ja, aber es ist besser als zu ersticken.“
Wir entscheiden, dass sie zuerst eine kleinere, vorläufige Operation durchführen, mit einem Laser, um das Narbengewebe wegzuschneiden, einem chirurgischen Ballon, um die Luftröhre zu erweitern. Er ist pragmatisch. „Diese Operation wird vorübergehend sein. Vielleicht wirst du ein paar Monate lang gut atmen, vielleicht länger. Es ist …”
„… ein Pflaster. Ich verstehe. Ich habe nichts dagegen. Ich muss mich nur um mein Baby kümmern.“
„Nun, du brauchst es sofort. Weißt du, wenn du eine Atemwegsinfektion bekommst, könnte das …“
Wir sagen es beide gleichzeitig.
“Töte dich.”
“Töte mich.”
Dieser Moment hat zwei Jahre gedauert. Als ich schwanger wurde, nahm ich an, dass meine ständigen Atembeschwerden behoben würden, wenn ich keinen riesigen Fötus mehr in meiner Gebärmutter hätte, der Twister spielte. Dann nahm ich an, dass es nur die Strapazen des Schlafentzugs und das Tragen von zusätzlichem Babygewicht waren. Als ich schließlich keine Treppen mehr steigen konnte, ging ich zu einem Arzt, der mir endgültig sagte, es sei Asthma. Sowohl die Krankheit als auch die Termine eskalierten in den nächsten sechs Monaten: eine Batterie von Atem- und Bluttests, ein Inhalator, der mich verschlimmerte, Refluxmedizin, die mich so heftig krank machte, dass mein Mann mich bat, in die Notaufnahme zu gehen (ich tat es nicht).
Ein Hals-Nasen-Ohren-Arzt diagnostizierte bei mir fälschlicherweise eine extrem seltene Erkrankung namens Tracheomalazie – also glaubte ich zwei Wochen lang, ich würde den Rest meines Lebens damit verbringen, in einer Sauerstoffflasche herumzufahren. Ein anderer HNO sagte mir, dass ich tatsächlich einen Tumor in meiner Luftröhre habe. Dann gab es die Biopsien, CT-Scans und Röntgenaufnahmen der Lunge, die alle in verschiedenen Kliniken in ganz Prag, wo ich lebe, durchgeführt und in meinem gebrochenen Tschechisch navigiert wurden.
Dies ist nicht ungewöhnlich. Was ich habe, ist so selten, dass die meisten Menschen anfangs falsch diagnostiziert werden. In der Tat ist es den hervorragenden Fachleuten des tschechischen Gesundheitssystems zu verdanken, dass ich innerhalb von Monaten diagnostiziert wurde und nicht erst nach Jahren oder sogar Jahrzehnten wie bei so vielen anderen.
Endlich bekam ich einen Termin bei diesem HNO-Arzt, einem der besten des Landes. Aber er konnte mich frühestens in drei Monaten sehen, und währenddessen wurden meine Atmung, meine Erschöpfung immer schlimmer. Für die Stunde am Tag, die ich aufstehen konnte, war es mir wichtig, meinem Sohn so viel Energie und Freude wie möglich zu bringen. Dann zog ich mich ins Bett zurück, um zu schreiben, wann immer ich konnte. Wenn ich mich überhaupt nicht bewegte, konnte ich wach bleiben und 40 Minuten am Stück arbeiten.
Meine Kindheit, die man höflich als arm und traumatisch zusammenfassen könnte, hat mir außerordentliche Belastbarkeit beschert, aber dieser letzte Schlag, die Vorstellung, dass dies mein Leben sein könnte, und auch das Leben meines Sohnes und Mannes, war fast zu viel, um es zu ertragen. Wir hatten eine Einwanderung, eine pandemische Schwangerschaft und das schön-brutale erste Elternjahr hinter uns und obwohl mein Mann so freundlich ist, wie man es sich nur wünschen kann, wurde die Belastung unserer Beziehung überwältigend. Eines Nachts sagte ich, es wäre besser, wenn ich überhaupt nicht hier wäre, und in derselben Nacht schrieb ich verzweifelt dem Berater eine E-Mail und bat ihn, mich früher zu sehen, damit ich „mit voller Kraft für mein Kind sorgen könnte “.
Zurück im Sprechzimmer ist es keine Überraschung zu hören, dass mein Zustand, idiopathische subglottische Stenose, mich hätte umbringen können. Ich bin mir dieses Todesnahgefühls seit Monaten nur schwach bewusst und ignoriere es. Aber ihn sagen zu hören, ist eine Bestätigung. Ich bin plötzlich ruhig. Es liegt nicht mehr in meiner Hand. Hier bin ich bei einem Arzt, und dieser Arzt lässt mich nicht sterben. Tatsächlich könnte er mich sogar besser machen.
Er muss zu seiner nächsten Operation, bevor er die Notoperation planen kann. Er bringt mich zum Warten ins Café – ein geschäftiger Treffpunkt für junge Medizinstudenten, Patienten in Frotteemänteln und müde aussehenden Besuchern. Er kommt mit meinen Krankenakten zurück, einem kleinen quadratischen Bild meiner mörderischen Luftröhre und der Anweisung, am Montag zu kommen, sobald sie mich in einen Operationssaal bringen können.
“Danke. Vielen Dank.”
Ich rufe meinen Mann vom Taxi aus an. Seine absolut bedingungslose Liebe war erstaunlich angesichts dessen, wie unser Leben hätte sein können. Ironischerweise ist mir klar, dass mein gebrochener Körper dazu beigetragen hat, die Stressfrakturen zu reparieren, die unsere Beziehung bedrohen. Oder seine Reaktion darauf hat. Er klingt erleichtert. Er klingt verängstigt. Er sagt mir, ich solle mich nach Hause beeilen. Er und unser Baby vermissen mich sehr.
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