Von Chassity Stewart, wie es Hallie Levine erzählt wurde
Autoimmunerkrankungen sind mir nicht fremd: 2003 wurde bei mir Colitis ulcerosa, eine Art entzündliche Darmerkrankung (IBD), diagnostiziert. Dennoch litt ich jahrelang unwissentlich an Symptomen der ankylosierenden Spondylitis (AS), wobei ich einige davon irrtümlicherweise damit in Verbindung brachte meine Colitis ulcerosa. Zum Glück wurde bei mir 2019 AS diagnostiziert und innerhalb eines Jahres die notwendige Behandlung erhalten. Mein Weg zu einem Biologikum war lang und oft schmerzhaft. Aber es war für mich, wie für viele Patienten mit AS, die richtige Entscheidung.
Drücken und drücken Sie, bis Sie die richtige Diagnose erhalten
Die meisten Menschen wissen nicht, dass CED und AS Hand in Hand gehen können. Bis zu 10 % aller Patienten, bei denen letztendlich AS diagnostiziert wurde, haben beides. Ich hatte jahrelang Symptome wie starke Hüft- und Rückenschmerzen, aber die Ärzte taten es immer als Teil der Gesamtentzündung im Zusammenhang mit meiner Colitis ulcerosa ab.
Im Laufe der Zeit verschlimmerten sich meine Symptome. Eines Tages wachte ich mit einem mysteriös geschwollenen Knie auf wie ein Softball. Es würde ein paar Wochen dauern, bevor es schließlich verschwand. Dann, ein paar Wochen später, war es mein Handgelenk oder mein Knie. Mit der Zeit hat es sogar meinen Kiefer in Mitleidenschaft gezogen. Es wäre so geschwollen, dass ich kämpfen müsste, um es zu schließen. Es war wirklich beängstigend, und kein Arzt würde eine andere Lösung als nichtsteroidale Entzündungshemmer oder Steroide anbieten. Aber diese schienen oberflächliche Lösungen für ein sehr tiefes Problem zu sein. 2019 sah ich endlich einen Rheumatologen, der Röntgenaufnahmen machte und bei mir sofort AS diagnostizierte.
Wägen Sie die Vorteile und Risiken ab
Meine Ärzte schlugen Anfang der 2000er Jahre tatsächlich ein Biologikum vor, als bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde. Aber damals gab es einige frühe Studien, die darauf hindeuteten, dass die Verwendung von Biologika ein bis zu dreifach erhöhtes Krebsrisiko haben könnte. Es gab auch nur wenige Daten darüber, wie sicher diese Medikamente während der Schwangerschaft angewendet werden können.
Als 2019 bei mir AS diagnostiziert wurde, hatte sich das Denken komplett geändert. Es gab beruhigende Neuigkeiten, dass Biologika das Krebsrisiko nicht erhöhten und dass die meisten während der Schwangerschaft unbedenklich zu sein schienen. Tatsächlich war mein Rheumatologe fest davon überzeugt, dass es viel schlimmer wäre, wenn die Entzündung meiner AS unkontrolliert vor sich gehen und meinen Körper verwüsten würde.
Ich stimmte ihr zu. Ich hatte nicht nur Schmerzen und Schwellungen in meinen Gelenken, sondern auch eine Augenentzündung oder Uveitis. Ich habe drei junge Mädchen – im Alter von 13, 10 und 5 Jahren – und sie brauchen mich, damit ich so gesund wie möglich bleibe. Ich machte mir Sorgen darüber, was AS mit dem Rest meiner Organe anstellte. Ich hatte bereits Medikamente wie Entzündungshemmer und Steroide sowie kostenlose Behandlungen wie Akupunktur ausprobiert. Es schien an der Zeit, einen neuen Kurs einzuschlagen.
Geben Sie nicht nach Ihrem ersten Versuch auf
Derzeit gibt es sechs von der FDA zugelassene biologische Medikamente für AS. Wenn also das erste Medikament, das Sie einnehmen, nicht wirkt oder extreme Nebenwirkungen verursacht, werfen Sie nicht einfach das Handtuch. Das erste, das ich versuchte, war Infliximab (Remicade). Nach der ersten Infusion landete ich mit starken Gelenkschmerzen und einem Ausschlag am ganzen Körper in der Notaufnahme. Es dauerte 24 Stunden. So extreme Schmerzen hatte ich noch nie. Es tat weh, sich zu bewegen, und ich konnte mich nicht einmal aufsetzen oder mich umdrehen. Mein Rheumatologe hielt es für Zufall und empfahl mir, es noch einmal zu versuchen. Eine halbe Stunde nach meiner zweiten Infusion hatte ich eine vollwertige anaphylaktische Reaktion, einschließlich Nesselsucht und Atembeschwerden.
Ich hatte Angst, danach ein anderes Biologikum auszuprobieren, aber mein Rheumatologe schlug vor, ich solle es noch einmal versuchen. Diesmal wirkte die Droge wie ein Zauber. Ich habe schnell reagiert, ohne Nebenwirkungen. Glücklicherweise gibt es jetzt so viele Biologika zur Behandlung von AS, dass es immer mehr Optionen gibt, bis Sie die richtige Lösung gefunden haben, wenn Sie auf die erste, zweite oder dritte nicht ansprechen.
Biologika könnten ein Game-Changer sein
Der schwierigste Teil von AS war die Schwellung um meine Gelenke herum. Ich war oft so angeschwollen, dass ich mich nicht bewegen konnte. Jetzt habe ich keine Schwellung. Ich habe immer noch Steifheit und Schmerzen, aber es ist viel einfacher damit umzugehen als mit der ständigen Schwellung. Bewegung ist für mich Lotion. Wenn ich mich zwinge, mich zu bewegen und Dinge zu tun, werden die Schmerzen und Steifheit schnell besser. Endlich, nach Jahren des unerbittlichen Unbehagens, habe ich das Gefühl, mein Leben zurück zu haben.
Aber es ist mehr als nur die Tatsache, dass Biologika meine Symptome lindern. Ich weiß auch, dass sie die Entzündung unterdrücken, die mein Risiko für andere Erkrankungen wie Herzkrankheiten oder sogar bestimmte Krebsarten wie Lymphome erhöht. Das gibt mir die Gewissheit, dass ich genau das tue, was ich tun muss, um sicherzustellen, dass ich ein langes, gesundes und relativ schmerzfreies Leben führe.
Anmerkung der Redaktion: Seit der Erstveröffentlichung dieses Artikels wurde ein weiteres Medikament zugelassen. Mittlerweile gibt es sieben zugelassene Behandlungen.