TVor zwölf Jahren, Ich war mit schlimmen Kopfschmerzen von meinem Job als Lehrer für Naturwissenschaften an einer weiterführenden Schule in Darlington nach Hause zurückgekehrt. Als mein Mann Paul von der Arbeit zurückkam und mich flach auf dem Sofa vorfand, hatte ich lähmende Schmerzen. Er versuchte mich zu überreden, ins Krankenhaus zu gehen. Ich verschob es bis zum Morgen, aber bis dahin konnte ich mich keinen Zentimeter bewegen, ohne dass mein Kopf und mein Rückgrat vor Schmerzen aufschrien.
Während meiner ersten Woche im Krankenhaus, wo Paracetamol und Morphin nichts gegen die Schmerzen ausrichteten, stellte ich fest, dass ich nur durch flaches Liegen auf dem Rücken Linderung fand. Ich korrigierte immer noch die Arbeiten meiner Schüler. Sie hatten ihre GCSEs vor der Tür und ich wollte sie nicht enttäuschen.
Die Ärzte wussten nicht, was mit mir los war, also wurde ich in ein anderes Krankenhaus in Middlesbrough verlegt. Ein MRT und eine Lumbalpunktion entdeckten einige subdurale Ergüsse – kleine Bläschen ganz oben in meinem Gehirn. Dies deutete auf ein Leck der Rückenmarksflüssigkeit hin, obwohl sie nicht herausfinden konnten, wo es war.
Die Diagnose lautete spontane intrakranielle Hypotonie. Auch als Liquorleck bekannt, tritt es häufiger bei Frauen auf, die während der Geburt eine Epiduralanästhesie hatten, aber in diesen Fällen wissen die Ärzte, wo das Loch in der Wirbelsäule entstanden ist und wohin die Behandlung geleitet werden muss. Es wird normalerweise mit einem Blutpflaster behandelt: Sie nehmen Blut von einer anderen Stelle in Ihrem Körper und injizieren es wieder in die Wirbelsäulenmembran. Aber bei mir hatten sie Schwierigkeiten zu sehen, wo sie es platzieren sollten.
Das Blutpflaster verschaffte mir Erleichterung und ich wurde nach Hause geschickt. Drei Tage später kamen die Schmerzen zurück, zusammen mit Doppelbildern, Augenschmerzen, Druck im Kopf, Tinnitus und anderen Hörproblemen. Hinlegen war das einzige was geholfen hat. Aufgrund meines niedrigen Rückenmarksflüssigkeitsdrucks wird mein Gehirn nicht unterstützt und sinkt in meinen Schädel ein, wenn ich stehe oder mich aufsetze, was diese Symptome verursacht. Seitdem verbringe ich die meiste Zeit auf dem Sofa.
Morgens habe ich am wenigsten Schmerzen, nachdem ich die ganze Nacht flach gelegen habe. Ich ziehe mich auf meinem Bett an, mit Kleidung, die leicht anzuziehen ist. Viele Lagen sind wichtig, da du schneller frierst, wenn du dich nicht bewegst.
Ich versuche mit der Hilfe meines Mannes oder meiner Betreuerin Emmie schwimmen zu gehen. Wir haben auch eine Zuteilung; Ich gehe in gepolsterter Skikleidung dorthin, damit ich mich mit meinen Blumen und Pflanzen hinlegen kann.
Zu Hause kuschele ich mit meinem Hauskaninchen Truffle oder bringe ihr neue Tricks bei. Lesen kann schwer sein, deshalb bevorzuge ich Podcasts oder Hörbücher. An manchen Tagen muss ich wieder ins Bett, um mich warm zu halten.
Mein Leben ist unglaublich anders als vorher. In meinen 20ern habe ich Biowissenschaften an der Birmingham University studiert. Ich trat in der Zirkusgesellschaft der Universität auf; Meine Spezialität war Feuer-Poi, eine Form des Feuerspinnens, die auf einem traditionellen Māori-Tanz basiert.
Nach dem Abitur habe ich mich freiwillig in einem Waisenhaus in Marokko gemeldet und dann meine Lehramtsprüfung gemacht. Paul und ich haben geheiratet und ich habe Naturwissenschaften unterrichtet. Ich liebte es. In unserer Freizeit gingen wir campen, radelten und kauften uns einen Lenkdrachen, um ihn zum Strand mitzunehmen. Das Leben war abenteuerlich; Wir waren glücklich.
Seit meiner ersten Entlassung im Jahr 2010 haben verschiedene Ärzte versucht, eine Lösung zu finden; Sie setzen vorübergehend ein Drucküberwachungssystem in meinen Schädel ein und dann Stents in mein Gehirn. Diese halfen, einige meiner Symptome zu lindern, lösten das Problem jedoch nicht.
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Die Pandemie hat die Dinge verlangsamt, aber letztes Jahr habe ich einen Arzt gefunden, der bereit war, Blutpflaster noch einmal zu versuchen. Ich hatte ein paar Wochen, in denen ich ein bisschen mehr sitzen und sogar Klavier spielen konnte; aber dann kamen die schmerzen wieder. Jedes Mal, wenn ein Versuch fehlschlägt, ist es verheerend.
Paul war mein Fels, eine enorme emotionale Unterstützung. Seine Arbeit im Bereich der psychischen Gesundheit hat ihm wertvolle Fähigkeiten und Empathie verliehen. Es ist schwer, von einer Zukunft zu träumen, in der ich geheilt bin, aber ich würde gerne wieder unterrichten und nach Island und Usbekistan gehen. Ich habe eine Facebook-Gruppe von Leuten mit CFS-Leaks gefunden; Es ist ein sehr positiver Ort, an dem Menschen ihre Erfahrungen, Triumphe und Enttäuschungen teilen.
Im Moment konzentriere ich mich gerne auf das, was ich tun kann. Ich sammle Spenden für ein Liegedreirad Dadurch kann ich halbflach liegend in die Pedale treten und mir viel mehr Unabhängigkeit verschaffen. Das ist nicht das Leben, von dem Paul und ich geträumt haben, und ich fühle mich manchmal wie eine Last, aber ich weiß, dass wir mehr Spaß haben, wenn ich mich von ihm helfen lasse.
Wie es Grace Holliday gesagt wurde
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