Von Tami Seretti, wie es Keri Wiginton gesagt wurde
Für mich ist eines der schwierigsten Dinge bei Psoriasis, dass die Leute es sehen können. Und manchmal haben sie wirklich seltsame Reaktionen darauf. Wenn meine Krankheit aktiv ist, sagen mir manche Leute, dass ich eine bestimmte Seife oder ein bestimmtes Shampoo verwenden muss, als würde ich nicht baden. Psoriasis-Erkrankungen der Gelenke sind das genaue Gegenteil. Du kannst es nicht sehen. Die Leute werden mir sagen, dass es nicht so aussieht, als wäre etwas mit mir nicht in Ordnung.
Sie werden fragen: „Warum ist das so schwer für dich?“
Ich habe das Gefühl, mit mir selbst im Krieg zu sein. Ich habe meine Daumengelenke wegen einer Psoriasis-Erkrankung ersetzen lassen. Ich habe meine Haare verloren. Ich bekam im Grunde eine Glatze, was nicht das Beste für eine Frau ist.
Ich habe viel Zeit damit verbracht, mich zu verstecken. Aber ich kam schließlich an einen Punkt, an dem ich entschied, dass ich fertig war.
Ich war fertig damit, mich hässlich zu fühlen.
Ich hatte es satt, mich die ganze Zeit schmutzig zu fühlen.
Und als ich meinen Zustand akzeptierte – und andere traf, die dasselbe durchmachten – hatte ich das Gefühl, dass ich darüber sprechen musste.
Ich habe jetzt viel mehr Selbstwertgefühl, da es scheint, als würde die ganze Welt es wissen.
Nicht mehr verstecken
Früher habe ich ärmellose Hemden vermieden, weil ich Psoriasis unter meinen Armen bekommen würde. Ich müsste Pläne in letzter Minute absagen, weil ich keine Kleidung tragen könnte. Ich habe inverse Psoriasis. Das heißt, ich bekomme es in meine Hautfalten und Leistengegend. Und wer will schon sagen: “Ich kann keine Unterwäsche tragen, weil sie in die verletzte Haut an meinen Beinen schneidet.”
Aber ich kam schließlich heraus und sagte: „Das bin ich. Das ist, was ich habe. Damit lebe ich. Wenn du es wissen willst, kann ich es dir sagen. Wenn nicht, ist das in Ordnung beleidige mich nicht.”
Meine Freunde sagten, meine früheren Handlungen machten viel Sinn, als ich mich endlich über meinen Zustand öffnete. Das war so eine Erleichterung. Ich fing an, mich besser zu fühlen. Außerdem fühlte ich mich körperlich besser. Ich hatte nicht so viel Juckreiz und Brennen, weil ich nicht so viel Stress hatte.
Ich hatte das so lange für mich behalten und nicht gemerkt, dass ich mein eigener schlimmster Feind war, indem ich mich versteckte.
Das neue Ich finden
Früher bin ich zwei- bis dreimal die Woche für Stunden ins Fitnessstudio gegangen. Nichts würde mich von meinem Training abhalten. Ich habe gerade meine Gelenkschmerzen durchgedrückt. Dann würde ich für 3 Tage im Bett landen. Aber eines Tages, vor ein paar Jahren, sagte ich: „Das ist verrückt. Ich muss mir ein neues Hobby suchen und aufhören, mich selbst zu verletzen.“
Zu diesem Zeitpunkt wurde ich ein „Eins-zu-Eins“-Mentor für die National Psoriasis Foundation. Es ist ein Programm, das Menschen wie mich – jemanden, der seit Jahren mit Psoriasis lebt – mit jemandem zusammenbringt, der gerade diagnostiziert wurde. Es ist meine neue Leidenschaft. Ich möchte sicherstellen, dass der Weg der nächsten Person nicht ganz so hart ist wie meiner.
Es tröstet mich sehr, anderen zu helfen. Als ich herausfand, dass ich Schuppenflechte hatte, sprach niemand, den ich kannte, offen darüber. Ich fühlte mich so allein. Jetzt habe ich eine Gemeinschaft, der ich angehören kann.
Versteh mich nicht falsch. Mein Mann ist ein fantastischer Cheerleader. Aber mit jemandem zusammenzusitzen, der es wirklich hat, der wirklich weiß, wovon ich spreche, ist das erstaunlichste Gefühl der Welt.
Es wird besser
Sie denken vielleicht, dass Ihre Diagnose das Ende ist, aber es ist tatsächlich der Anfang. Jetzt wissen Sie, was Ihre Symptome verursacht. Sie werden ein Medikament finden, das wirkt, und Sie werden sich besser fühlen. Du wirst wieder ein Leben haben. Du hast vielleicht nicht mehr das Leben, das du früher hattest, aber du kannst eines haben, das sinnvoll und produktiv ist.
Niemand glaubt mir, wenn ich ihnen das sage, aber es ist wirklich wahr. Früher war ich ein Mauerblümchen, stand immer hinten. Jetzt treffe ich mich mit meinen Staatsvertretern oder gehe zum Capitol Hill, um darüber zu sprechen, wie es ist, Psoriasis zu haben. Ich mache all diese Dinge, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie tun könnte.
Und es gibt einen großen Unterschied in meinen Symptomen vor und nach der Diagnose. Früher war meine Kopfhaut dick mit Schuppen. Ich bekam so schlimme Psoriasis in meinen Ohren, dass ich nichts mehr hören konnte. Ich ging einmal in die Notaufnahme, weil ich meine Knöchel nicht belasten konnte.
Es dauerte eine Weile, bis ich eine Behandlung fand, die funktionierte. Aber jetzt nehme ich ein Medikament, das mich zu etwa 85% ohne neue Gelenkschmerzen befreit. Das nenne ich einen Sieg. Ein Teil meiner Psoriasis ist immer noch sichtbar, wie auf meiner Kopfhaut und meinen Ohren. Aber jetzt schaue ich in den Spiegel und es ist mir nicht peinlich. Das ist eine große Sache für mich.
Psychisch fühle ich mich so gut wie seit 20 Jahren nicht mehr.
Bei Tami Seretti, 53, wurde Psoriasis diagnostiziert, als sie 27 Jahre alt war Psoriasis-Arthritis bei 38. Sie ist mit der National Psoriasis Foundation aktiv. Sie setzt sich auch für die Breakthrough Crew von Clara Health und die Arthritis Foundation ein. Sie lebt mit ihrem Mann, ihrer Mutter, drei Katzen und einem Hund in Center Township, PA.