Ön Nachtbus aus Kampala, der Hauptstadt Ugandas, bat ein 12-jähriges Kind ihren Onkel ständig um Wasser. Sie trank so viel, dass sie sich schließlich nass machte. Dankan Onzima saß auf dem Heimweg von einer Konferenz hinter dem Mädchen.
„Ich fühlte mich schlecht und berührt von dem, was mit ihr passierte“, sagt Onzima. „Ich musste bis zu meinem Ziel warten, aber sie fuhren über meine Haltestelle hinaus, also bat ich den Fahrer, mir zwei Minuten Zeit zu geben, um mit dem Betreuer des Kindes zu sprechen, und der Fahrer erlaubte.“
Er bat den Onkel des Mädchens, sie in die Diabetesklinik des regionalen Überweisungskrankenhauses Arua in Norduganda zu bringen, wo Onzima als „Kriegerkoordinatorin“ arbeitet und Kindern mit Typ-1-Diabetes (T1D) hilft – oder Kriegern, wie das Krankenhaus es nennt sie – lassen Sie sich behandeln und lernen Sie, einen Insulinpen zu verwenden.
Wie Onzima vermutete, hatte das Mädchen T1D und erhält jetzt kostenloses Insulin und hat ein Blutzuckermessgerät, um ihren Blutzuckerspiegel zu verfolgen.
„Jetzt bin ich froh, dass das Kind in Behandlung ist“, sagt Onzima. „Ich überwache die Menschen in meiner Umgebung genau auf alle ignorierten Anzeichen und Symptome von T1D.“
Onzima, 24, wurde 2015 in der Arua-Klinik diagnostiziert – ein Tag, den er „den glücklichsten Moment meines Lebens“ nennt – nachdem er monatelang nicht verstanden hatte, was los war. Einmal wurden Typhus und Malaria vermutet. Er fühlte sich „verloren, allein und verängstigt, urinierte die ganze Zeit, hatte Angst, vor meinem Haus zu sein, nur für den Fall, dass ich auf mich selbst uriniere, Gewicht verliere“.
Obwohl Onzima jetzt ein Blutzuckermessgerät und einen Insulin-Flex-Stift tragen muss, bedeutete die Behandlung, dass er seine Ausbildung fortsetzen konnte – er ist jetzt in seinem letzten Jahr an der Muni-Universität in Uganda.
Die Arua-Klinik gehört zu den 31 Einrichtungen in ganz Uganda, die an einem neuen Programm teilnehmen, das T1D-Patienten hilft, angeführt von die Sonia-Nabeta-Stiftung (SNF). Die Stiftung nutzt Ugandas Netzwerk von Motorradtaxis, oder boda-bodasum Insulin und andere Verbrauchsmaterialien an Patienten in den entlegensten Gebieten zu liefern.
Die Covid-Pandemie und der Lockdown verschärften die Anfälligkeit von Kindern mit niedrigem Einkommen mit T1D und machten es einigen unmöglich, Zugang zu Medikamenten zu erhalten.
„In Uganda bestand die Sperrung aus einem Verbot öffentlicher Verkehrsmittel und einer Ausgangssperre um 14 Uhr für Frachtlieferungen. Uganda [had] die längste Schulsperre der Welt und einige der strengsten Covid-Beschränkungen“, sagt Vivian Nabeta, Gründerin von SNF.
„Unter normalen Umständen haben Kinder aus Haushalten mit niedrigem Einkommen Schwierigkeiten, Zugang zu lebenswichtigen Gütern aus ihren Gesundheitszentren zu erhalten. Unsere Daten haben gezeigt, dass Kinder manchmal bis zu 5,5 Stunden hin und zurück reisen, um zur und von der Klinik zu gelangen, um wichtige Vorräte zu erhalten, wobei der größte Teil der Reise zu Fuß ist.“
Onzima sagte die Verwendung von boda-bodas hat die Verteilungslücke überbrückt und verändert, „wie die Krieger ihren Zuckerspiegel handhaben“.
„Bei Hausbesuchen können wir den Krieger in seinem oder ihrem Haus sehen, sehen, was er oder sie isst, sehen die Familie und verstehen besser, wie der Krieger lebt und wie wir helfen können“, sagt er.
Der SNF wurde 2016 gegründet, nachdem Nabetas Schwester Sonia an Hypoglykämie, einer T1D-Komplikation, gestorben war. Zunächst begann sie mit der Organisation von viertägigen Peer-to-Peer-Bildungscamps und half mit Stipendien für Grundschüler, bevor sie das ins Leben rief boda-boda Projekt im vergangenen Jahr und erreichte 2.000 Kinder.
Mehr als 420 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leiden an Diabetes, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen. nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation. Diabetes ist eine chronische und metabolische Erkrankung, die durch erhöhte Blutzuckerwerte gekennzeichnet ist und jährlich für etwa 1,5 Millionen Todesfälle weltweit verantwortlich ist.
Typ-2-Diabetes, die am weitesten verbreitete Form, ist oft mit der Wahl des Lebensstils verbunden, während T1D eine genetische Erkrankung ist, die oft in der Kindheit entwickelt wird und bei der die Bauchspeicheldrüse selbst wenig oder kein Insulin produziert.
„In Afrika sind Kinder mit T1D aus verschiedenen Gründen mit suboptimalen Ergebnissen und vorzeitigem Tod konfrontiert, darunter mangelnder Zugang zu grundlegender medizinischer Versorgung und – vielleicht am wichtigsten – das Versäumnis, die sozialen Determinanten von Gesundheit anzugehen, einschließlich Faktoren wie Armut, psychosoziale Barrieren, Bildung“, sagt Nabeta. Nur vier pädiatrische Endokrinologen sind in ganz Uganda tätig.
„Unsere Arbeit hat gezeigt, dass es nicht ausreicht, Insulin, Spritzen und ein Blutzuckermessgerät bereitzustellen, wenn das Kind von bitterer Armut, Ernährungsunsicherheit, Analphabetismus und anderen Hindernissen für gute klinische Ergebnisse umgeben ist. Es hat gezeigt, dass die Auseinandersetzung mit den sozialen Determinanten von Gesundheit und psychosozialen Barrieren von größter Bedeutung ist“, sagt Nabeta.
Sie sagte, dass Kinder an einem hypoglykämischen Anfall gestorben sind, nur weil Familien keine zuckerhaltigen Produkte zu Hause hatten, um ihn zu stoppen, während in anderen Haushalten das Misstrauen gegenüber modernen Medikamenten überwunden werden muss.
Ein 17-Jähriger starb, obwohl er am SNF-Programm teilnahm, weil seine Familie ihm das Insulin wegnahm, auf „traditionelle Medizin zurückgriff oder zu Gebetskreuzzügen ging, in der Hoffnung, dass das Kind geheilt wird“.
Prossy Lanyero, ein jugendlicher T1D-Patient in der Lacor-Krankenhausklinik in Gulu, bekommt Medikamente durch die boda-boda Projekt. „Früher war der Transport ein sehr großes Problem, weil ich ein gutes Stück von der Klinik entfernt bin“, sagt sie.
„Früher hatte ich eine harte Zeit nach meinem Termin. Früher habe ich die Krankenschwester gebeten, mir zwei oder drei Monate lang Insulin zu geben, aber es ging schlecht, weil ich keinen Kühlschrank habe, um das Insulin richtig aufzubewahren. Wegen Transportproblemen würde ich sowieso das schlechte Insulin verwenden“, sagt sie.
„In der Vergangenheit trug meine Familie die meiste Last meiner Pflege und ich fühlte mich schlecht, aber ich habe das Gefühl, dass ein Teil der Last von mir genommen wurde, sodass sie sich jetzt auch auf meine anderen Bedürfnisse konzentrieren können.“
Lucy Akwero, die Mutter eines 14-jährigen T1D-Patienten in Amuru, sagt, dass ihre Familie Schwierigkeiten hatte, Geld für Krankenhausreisen aufzutreiben – und ihr Sohn ging deswegen sogar nicht mehr zur Schule.
„Wir waren immer ängstlich und besorgt, und mein Sohn war traurig und hoffnungslos“, sagt sie. „Manchmal verkaufte ich sogar unser eigenes Essen, wenn der Kliniktermin meines Sohnes bevorstand. Wir müssen uns nicht mehr um Kliniktermine kümmern, mein Sohn spricht jetzt gut Englisch, er ist selbstbewusst und glücklich.“
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