LLetzten Monat sprach die Sängerin Billie Eilish offen über sie Erfahrung mit dem Tourette-Syndrom zu leben. „Ich ticke überhaupt nie“, sagte sie dem Talkshow-Moderator David Letterman. „Die wichtigsten Tics, die ich den ganzen Tag über mache, sind: Ich wackele mit meinem Ohr hin und her, hebe meine Augenbraue und klicke mit meinem Kiefer.“ Sie beugt auch Muskeln in ihren Armen, sagt sie. „Das sind Dinge, die einem beim bloßen Gespräch nie auffallen würden, aber für mich sind sie sehr anstrengend.“ Das Interview schärfte das Bewusstsein für eine Krankheit, die immer noch missverstanden wird – und half, einige weit verbreitete Mythen zu entlarven.
Obwohl bekannt ist, dass mehr als 300.000 Menschen im Vereinigten Königreich am Tourette-Syndrom (TS) leiden, ist die tatsächliche Zahl wahrscheinlich viel höher. Ein weit verbreiteter Irrtum ist jedoch, dass der Zustand durch lautes, unfreiwilliges Fluchen gekennzeichnet ist – bekannt als Koprolalie. Dies betrifft nur 10-20 % der Menschen mit dieser Erkrankung; Menschen mit TS haben eine große Bandbreite an Tics, die das Erzeugen von Geräuschen und Bewegungen umfassen können, und haben oft Begleiterkrankungen wie ADHS und Zwangsstörungen. Also, wie fühlt es sich an, mit diesem Zustand zu leben?
Ed Palmer, 30, ist Arzt und lebt in Birmingham
Als ich klein war, nannten wir sie „meine Gewohnheiten“, weil ich glaube, dass niemand wusste, was sie waren. Ich würde meine Augen wirklich weit öffnen und sagen, dass ich versuchte, Luft in sie zu bekommen. Ich wurde mit 14 diagnostiziert – meine Mutter hatte es gegoogelt und dachte, es könnte das Tourette-Syndrom sein.
Es gibt Perioden, in denen die Tics schlimmer wurden. Im Vorfeld von Prüfungen, wenn ich gestresst war, streckte ich meine Finger so sehr, dass ich am Ende die Haut zwischen ihnen riss. Ich müsste sie zusammenkleben, um mich daran zu hindern. Der Augenzucken würde meine Augen rot machen und ich würde starke Kopfschmerzen bekommen. Ich biss mir auf die Wange und bewegte meine Zähne und mein Zahnfleisch auf eine bestimmte Weise, was dazu führte, dass mein Zahnfleisch blutete.
Ich hatte das Gefühl, dass meine Tics größtenteils beherrschbar waren – nur in Stressphasen waren sie schlimm, also wurde ich an einen Arzt überwiesen, um mir zu helfen, mit der Angst fertig zu werden, mehr als mit den Tics selbst. Ich erinnere mich, dass ich zu dem Spezialisten sagte, wenn es eine Tablette gäbe, die meine Tics dauerhaft wegnehmen würde, würde ich sie nicht nehmen. Es ist ein Teil von mir.
Ich unterdrücke sie aktiv, wenn ich ein Vorstellungsgespräch habe oder einen Patienten sehe und mir bewusst ist, dass es ihn ablenkt, oder wenn ich etwas Praktisches tue, bei dem ich stillhalten muss. Ich mache eine Ausbildung zum Psychiater, aber als ich in Krankenhäusern arbeitete, fragte mich einmal ein Chirurg, ob ich sicher operiert werden könne. Da es von einem Sanitäter kam, war es leicht ignorant und die Art und Weise, wie es formuliert wurde, war ziemlich anklagend. Ich sagte unmissverständlich, dass das kein Problem sei.
Mein häufigster Tick ist, dass ich mich bewege und meinen Nacken strecke, also lasse ich jemanden fragen: „Hast du etwas mit deinem Nacken gemacht?“ Dann entscheide ich, ob ich ihnen die lange Erklärung gebe oder einfach sage: „Oh ja, ich habe mir einen Muskel gezerrt.“
Als Arzt glaube ich, dass es mir einen Einblick gibt, wie es ist, eine Diagnose oder einen chronischen Gesundheitszustand zu haben. Ich habe mich nie klinisch für das Tourette-Syndrom interessiert, aber nachdem ich die Klinik in einem Kinderkrankenhaus absolviert hatte, liebte ich es. Wenn ein Kind diagnostiziert wird, gehen einem Elternteil tausend Dinge durch den Kopf. Ich denke, es war beruhigend für sie, einen Arzt aufzusuchen, der die gleiche Krankheit hatte wie ihr Kind.
Laura Allan, 20, ist Studentin und lebt in Glasgow
In der Schule wurde ich wegen Augenrollen und Seufzen aus der Klasse geworfen, weil der Lehrer dachte, ich sei unhöflich, aber ich wusste nicht, dass ich es tat. Ich würde viel summen, das verrückteste Summen. Wir wussten nicht, dass es Tics waren, es wurde abgetan, weil ich nur ein ängstliches Kind war.
Als ich 14 war, fing ich an, diese kreischenden Schluckaufgeräusche zu entwickeln. Es passierte mehrmals am Tag, meistens wenn ich gestresst war. Für jemanden, der keine Aufmerksamkeit mochte, machte es mich unglaublich ängstlich – ich hatte Panikattacken und wollte nicht in der Schule sein. Ich hatte vom Tourette-Syndrom gehört, aber ich dachte, es sei nur eine Sache, die die Leute zum Fluchen bringt.
Als ich 17 war, wurde es noch schlimmer, mit körperlichen und stimmlichen Ticks – zufällige Wörter kamen heraus und ich fing an, mich selbst zu schlagen. Es war so schlimm, dass ich nicht mehr zu meinen Kursen ging. Dann kam die Pandemie und ich habe versucht, zu Hause zu lernen, aber es ist schwierig, Informationen zu lesen und aufzunehmen, wenn man ständig in Bewegung ist – ich hatte keine Qualifikationen.
Ich studiere jetzt Kinderbetreuung und habe an einem Praktikum in einem Kindergarten gearbeitet. Ich habe bemerkt, dass meine Tics verschwinden, wenn ich mit Kindern zusammen bin, vielleicht weil ich so konzentriert und entspannt bin, das ist das Erstaunlichste. Musik hilft auch – wenn ich Musik höre, ticke ich viel weniger und manchmal gar nicht.
Meine College-Klasse kennt das wahre Ausmaß davon nicht, denn obwohl ich es einigen von ihnen erzählt habe, unterdrücke ich es immer, sodass sie die meisten meiner vokalen Ticks nicht gehört haben. Es ist anstrengend. Wenn ich nach Hause komme, kommen alle Tics raus. Ich kämpfe darum, sprechen zu können, weil ein vokaler Tic herauskommt und dann noch einer, und dann schlage ich mich selbst. Es gab mindestens drei Gelegenheiten, bei denen ich mich selbst bewusstlos geschlagen habe, weil ich mir so hart auf den Kopf geschlagen habe.
Die vokalen Tics machen mir Angst, weil ich jemanden anschreien könnte, ich könnte verhaftet werden. Mein Neurologe sagte mir, ich solle dafür sorgen, dass ich immer etwas bei mir habe, auf dem steht, dass ich das Tourette-Syndrom habe, für den Fall, dass mich ein Polizist anhält. Ich neige nicht dazu, auszugehen. Ich isoliere mich, falls etwas Anstößiges stimmlich herauskommt. Mein Neurologe probiert verschiedene Medikamente aus in der Hoffnung, dass etwas wirkt, aber er sagte, mein Fall sei einer der schlimmsten, den er je gesehen habe.
Die Gesellschaft scherzt darüber, dass das Tourette-Syndrom ein fluchender Zustand ist, aber es ist so viel mehr als das. Ich habe keine Kontrolle darüber, ob ich verletzt oder verletzt werde. Meine Gedanken, Sprache und Handlungen sind außerhalb meiner Kontrolle und es ist anstrengend, mein Gehirn ist ständig aktiv. Es verursacht den Menschen viel körperlichen Schmerz und auch viel emotionalen Schmerz. Man muss jeden Tag nehmen wie er kommt.
Genna Barnett, 31, ist Senior Program Manager für eine Wohltätigkeitsorganisation und lebt in London
Ich wurde diagnostiziert, als ich sieben war. Ich erinnere mich, dass Kinderpsychologen mich baten, meine Gefühle zu zeichnen. Ich zeichnete mich mit einer Blase in meinem Magen aus, die sich ausdehnte; Der einzige Weg, es zu platzen, war, einen Tick zu machen – es ist eine ziemlich gute Beschreibung dafür, wie es sich immer noch anfühlt.
Früher machte ich laute Geräusche, wie Schluckauf. Ich würde mit meinen Fingern auf meine Wangen klopfen und meine Schultern und Arme zucken. Ich habe diesen Tick, bei dem ich meine Bauchmuskeln anspanne. Als ich jünger war, machte ich mir Sorgen, dass es mich zum Urinieren bringen würde, also ging ich übermäßig auf die Toilette, etwa 20 Mal am Tag.
Im Alter von sieben bis 25 war ich extrem beschämt und verlegen. Ich habe versucht, es zu verbergen, und habe nie darüber gesprochen. Ich hatte eine enge Gruppe von Freunden, die damit einverstanden waren, aber ich hatte zufällige Leute, die auf den Korridoren auf mich zukamen, was nicht so toll war. Es hat mein Selbstvertrauen wirklich beeinträchtigt und ich hatte ein sehr geringes Selbstwertgefühl.
Ich mache immer noch Geräusche, aber sie sind viel leiser. Die Leute werden sagen: „Was ist das?“ oder mich darüber lustig machen, dann muss ich es erklären, aber meistens sind meine Ticks ziemlich subtil. Die Leute denken nur, ich mache komische Sachen mit meinen Augen oder ich habe Husten. Ich glaube nicht, dass sie es wissen würden, wenn ich es ihnen nicht sagte.
Erst in den letzten drei Jahren bin ich stolz darauf geworden, und jetzt bin ich Treuhänder der Organisation Tourettes-Aktion. Neurodiversität ist fast cool geworden, so dass mir der breitere Kontext geholfen hat und ich sicherer und selbstbewusster geworden bin, wer ich bin. Ich habe nie zu viel darüber nachgedacht, wie verlegen und beschämt ich mich fühlte, dann fing ich an, es zu hinterfragen. Ich würde es hassen, wenn sich meine Kinder und andere junge Menschen heute so fühlen würden.
David Masters, 71, ist Dozent im Ruhestand und lebt in Bury St. Edmunds
Selbst wenn Sie Wege finden, damit umzugehen, kann die Anstrengung, Tics zu unterdrücken, so anstrengend sein wie das Ticks selbst. Eines der Dinge, die Menschen mit TS häufig sagen, ist, dass ihre Tics verschwinden, wenn sie eine Aktivität finden, die sie ausreichend fokussiert. Ich fand, dass Kunst etwas war, in das ich mich vollkommen vertiefen konnte, und ich ging auf die Kunsthochschule. Dann wurde ich Lehrer und Dozent; Manchmal hatte ich Ticks, aber im Großen und Ganzen verschwanden meine Ticks, weil ich so enthusiastisch und vertieft war.
Ich wurde nicht diagnostiziert, bis ich 40 war. Ich ging zu einem Neurologen, weil ich seltsame Muskelkrämpfe in meinem Arm hatte, und er sagte: „Es ist nichts ernsthaft falsch, aber wissen Sie, dass Sie das Tourette-Syndrom haben?“ Ich sagte fast sofort: „Sie haben gerade erklärt, warum mein Leben so war, wie es ist.“ Es gab mir ein neues Selbstvertrauen.
Zu den Tics, die ich habe, gehören Geräusche – Husten und Quietschen –, aber hauptsächlich körperliche Tics, bei denen die Schultern zucken, den Kopf drehen und mit den Augen blinzeln, bis es schmerzhaft wird. Mir ist jetzt klar, dass meine Mutter TS hatte, aber schwerer als ich. Als ich diagnostiziert wurde, musste ich mich entscheiden, da sie zu diesem Zeitpunkt ziemlich alt wurde, ob ich es ihr sagen würde, und ich entschied mich dagegen – ich glaube, sie hätte sich schuldig gefühlt, dass sie mir etwas weitergegeben hatte.
In den meisten Fällen treten Begleiterkrankungen auf. Ich hatte Angst und Anfälle von Depressionen. Angespannte Situationen, Schlafmangel und Angstzustände sind alles Zutaten, die einige ziemlich schwere Tics hervorrufen können. Du lernst, dich selbst zu beobachten und die Dinge kommen zu sehen. Jahrzehntelang dachte ich, ich müsste irgendwie ein unzulänglicher Mensch sein. Ich bin dankbar, dass sich jemand die Gelegenheit bot, mir zu sagen, was es war; alles passte an seinen Platz.
Paul Stanworth, 50, ist Musiker und lebt in Sussex
Mit Mitte 20 arbeitete ich bei der Polizei und machte einen Bürojob. In den ersten neun Monaten war ich der Star der Abteilung. Das Tourette-Syndrom gibt Ihnen eine enorme Menge an Energie, und wenn Sie diese Energie kanalisieren können, können Sie sie gut nutzen. Aber nach einer Weile wurden meine Ticks schlimmer und da ich am Schreibtisch saß und den ganzen Tag ruhig sein musste, hatte ich keine Erlösung dafür. Ich ging zum oberen Ende der Treppe und hatte diesen massiven Ausbruch von Ticks, fast wie ein Krampf, aber ich wusste immer noch nicht, was es war.
Der Hausarzt überwies mich an einen Psychotherapeuten, und als er sagte: „Ich glaube, Sie haben das Tourette-Syndrom und möglicherweise Zwangsstörungen“, war das eine Erleichterung. Ich weinte, weil ich froh war, dass sie herausgefunden hatten, was es war.
Ich habe Atemrituale, bei denen ich einatmen muss, wenn ich bestimmte Dinge anschaue, und ausatmen muss, wenn ich andere Dinge ansehe, und auch, wenn ich bestimmte Wörter höre. Normalerweise atmest du für etwas ein, das du magst, und aus für etwas, das du nicht magst, sauber oder schmutzig, gut oder schlecht. Ich musste wegen einiger meiner Tics operiert werden. Ich habe einen Tick in meinem Arm, was bedeutete, dass ich am Ende wegen eines Tennisarms operiert werden musste; und ich hatte diese Angewohnheit, meine Nase zu knacken, indem ich sie zur Seite riss. Nach ungefähr 10 Jahren hatte ich einige Schäden angerichtet, also musste ich operiert werden, um sie zu reparieren.
Ich bin immer noch konditioniert, es zu unterdrücken, aber ich erzähle es den Leuten auch. Wenn mich jemand entdeckt und ich eine Gruppe von Tics mache, bei denen ich meinen Kopf zur Seite reiße, mein Gesicht nach oben drücke oder ein kleines Geräusch mache, denken sie nicht sofort, dass es das Tourette-Syndrom ist, sie denken vielleicht, ich ‘ Ich bin nur ein bisschen seltsam. Dann habe ich das Gefühl, ich muss es erklären, aber ich möchte es lieber nicht. Ich wünschte, es gäbe mehr Bewusstsein.
Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Ich war sehr offen mit ihnen darüber, und sie wissen, dass die Möglichkeit besteht, dass sie einige Tics entwickeln könnten. Ich habe mich mit meiner Frau zusammengesetzt, bevor wir Kinder hatten, und wir hatten dieses Gespräch. Ich war besorgt, aber sie sagte: „Wir sind in der besten Position, sie zu unterstützen, wenn sie es tun, weil wir dieses Verständnis haben.“
Ich wurde aus medizinischen Gründen von der Polizei pensioniert und wusste, dass ich nie wieder still in einem Büro sitzen konnte, also musste ich einen anderen Weg finden, um meinen Lebensunterhalt zu verdienen. Ich habe Musik immer als Hobby gemacht, und jetzt ist es mein Vollzeitjob. Musik war schon immer meine Medizin, und viele Menschen mit Tourette-Syndrom sagen, dass darstellende Kunst eine gute Möglichkeit ist, damit umzugehen. Ich liebe, was ich tue. Menschen mit dem Tourette-Syndrom haben wunderbare Talente, angetrieben von dieser einzigartigen Energie. Es treibt mich an – ich bin leidenschaftlicher als je zuvor, und ich glaube nicht, dass ich ohne die Energie, die ich daraus bekomme, so wäre.