Von Michelle Pickens, wie Danny Bonvissuto gesagt hat
Seit ich denken kann, hatte ich Probleme mit meiner Gesundheit. Als ich klein war, hatte ich schwere Verstopfung, Übelkeit, Erbrechen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
Als ich älter wurde, gingen diese Symptome in Durchfall, unregelmäßigen Stuhlgang und Schmerzen über. Ich war immer sehr müde und mein Immunsystem war schwach: Der zweite in meiner Klasse, der eine Erkältung oder Grippe hatte, bekam ich auch. Rückblickend war es ein Zeichen.
Aus mentaler Sicht war meine Angst groß. Was ist, wenn ich ein Badezimmer finden muss? Was ist, wenn mir übel ist? Die Ärzte würden sagen: „Oh, du wirst da rauswachsen. Es ist nur deine Angst.“
Endlich eine Diagnose
Nach Jahren der Fehldiagnose wurde bei mir 2015 schließlich Morbus Crohn diagnostiziert. Ich war 23 Jahre alt und hatte gerade mein Studium abgeschlossen, während ich Vollzeit arbeitete. Meine Symptome wurden immer schlimmer. Ich hatte viel Erbrechen und Schmerzen. Die Müdigkeit war so weit, dass es mir an manchen Tagen schwer fiel, zu arbeiten oder sogar aus dem Bett zu kommen.
Es war so schlimm, dass ich gezwungen war, zusätzliche Pflege zu suchen. Ich nahm mir ein paar Monate frei, suchte nach einem anderen Job und ging alle Arzttermine durch, die nötig waren, um die Diagnose zu bekommen.
Es gibt keinen Bluttest für Morbus Crohn. Keine Möglichkeit zu beweisen, was du fühlst. Schließlich sah ich den richtigen Arzt, der einen Test mit einer Pillenkamera namens Dünndarmkapsel durchführte. (Dies ist eine pillengroße Kamera, die Sie schlucken, damit Ärzte in Ihr Verdauungssystem sehen können.) Sie verfolgte meinen Darm und konnte in einen blinden Fleck gelangen, wo weder eine Darmspiegelung noch eine Endoskopie eine Entzündung sehen können.
Es war so eine Erleichterung, die Diagnose zu bekommen, weil ich mich fühlte, als wäre ich nicht verrückt. So viele Jahre lang wusste ich, dass etwas nicht stimmte und konnte es nicht benennen. Ich fühlte mich auch hoffnungsvoll. Sobald ich wusste, womit ich es zu tun hatte, wusste ich, dass ich daran arbeiten konnte, an einen besseren Ort zu gelangen.
Teilen meiner Geschichte
Im Jahr 2016 startete ich einen Blog namens Crohnically Blonde als Ventil, um mit Menschen in Kontakt zu treten, während ich die Phasen des Umgangs mit Morbus Crohn durchlaufe. Als ich anfing zu teilen, sprachen noch nicht so viele Leute darüber.
Durch gemeinsame Erfahrungen konnte ich Beziehungen in einer Online-Community aufbauen. Ich hoffe, dass jemand meine Geschichte sehen und fühlen kann, dass es, wenn er am Anfang seiner Reise steht, einen Weg gibt, durchzukommen.
Verwalten meiner Medikamente
Anfangs nahm ich viele Medikamente ein, die nicht gut wirkten und eine große Zumutung meines Zeitplans darstellten. Jetzt bekomme ich alle 7 Wochen Infusionen eines immunsuppressiven Medikaments.
Das bedeutet, dass ich 4-5 Stunden von meiner Familie und meinem Job entfernt bin und mich während der Behandlung und am Wochenende danach um die Kinderbetreuung kümmern muss, weil ich mich fast wie eine Grippe fühle. Die zusätzliche Hilfe ermöglicht es mir, mich nach der Behandlung auszuruhen und wieder aufzutanken.
Ich habe die Möglichkeit, weitere Medikamente einzunehmen, um meine Symptome zu kontrollieren. Aber ich versuche, mich davor zu scheuen und es alleine zu schaffen, weil ich nicht für jede einzelne Sache Medikamente nehmen möchte.
Bevor ich meinen Sohn bekam, war ich eher bereit, verschiedene Medikamente auszuprobieren. Aber während ich schwanger war, konnte ich kaum Medikamente von Crohn einnehmen. Nachdem ich ihn hatte, machte es keinen Sinn, sich auf sie zu verlassen.
Morbus Crohn, Schwangerschaft und Mutterschaft
Morbus Crohn hat mich während meiner gesamten Schwangerschaft beeinflusst. Ich wurde in meinem dritten Trimester sehr krank, weil ich mein immunsuppressives Medikament absetzte, um eine Übertragung auf das Baby zu vermeiden. Am Ende musste ich früh eingeleitet werden, damit ich die Medikamente so schnell wie möglich wieder einnehmen konnte.
Mein Sohn Maddox ist jetzt 1. Morbus Crohn hat meine Erwartungen an Mutterschaft verändert.
Ich habe gelernt, dass ich lieber präsent bin und ihn in den guten Momenten genießen kann, als es zu pushen, wenn ich krank bin. Es war schwierig. Aber wenn es mir nicht gut geht, kann ich nicht für mein Kind da sein. Ich versuche, so viel wie möglich bei ihm zu sein, aber manchmal muss ich einen Schritt zurücktreten und ein einstündiges Nickerchen machen.
Ich habe ein großartiges Unterstützungssystem: Mein Mann, meine Mutter oder meine Schwiegermutter können einspringen und für eine Weile helfen, und wenn es mir besser geht, kann ich eine bessere Mutter sein. Es gibt auch Tage, an denen ich keine erreichbare Hilfe habe. In solchen Situationen mache ich weniger wichtige Aktivitäten, die ich mit ihm genießen kann, die mich aber körperlich nicht belasten.
Planen und anpassen
Im Moment bin ich in einer ziemlich guten Position. Ich arbeite jetzt von zu Hause aus als Personalvermittler für ein Technologieunternehmen, und das macht einen großen Unterschied. In der Vergangenheit hatte ich viel Angst davor, in einem Büro zu sein und krank zu sein. Jetzt, wo ich aus der Ferne arbeiten kann, ist das ein echter Game Changer.
Aber Morbus Crohn beeinflusst immer noch meinen Alltag. Ich habe Tage, an denen ich mich krank fühle und mich ausruhen und meine Pläne ändern muss, damit ich zu Hause und nicht irgendwo draußen bin.
Egal wie durchgeplant ich meinen Tag oder meine Woche habe, wenn es mir nicht gut geht, hat das Vorrang. Ich mag es, eine sehr geplante Person zu sein. Aber ich muss mit den Schlägen rollen und einen Plan B haben.
Die größte Herausforderung besteht darin, mit meinem Schlaf und Stress umzugehen. Sie sind beide sehr einflussreich bei Symptomschüben. Ich muss auf jeden Fall mindestens 8 Stunden schlafen. Und ich versuche, Zeit zum Stressabbau einzubauen, wie zum Beispiel ein Buch zu lesen oder mich am Ende des Tages zu entspannen.
Zur Therapie zu gehen hilft auch, Stress abzubauen, und ist jetzt Teil meines tief verwurzelten Selbstpflegeplans.
Soziale Lebensstrategien
Meine Kollegen, Familie und Freunde sind sehr verständnisvoll. Aber das war zunächst nicht der Fall. Je offener ich zu Morbus Crohn bin, desto besser verstehen die Leute, dass ich nicht ausraste, wenn ich meine Pläne ändern muss; Es gibt einen zugrunde liegenden Grund.
Ich habe nur eine bestimmte Menge an Energie, also wähle ich jetzt aus. Ich weiß, dass ich arbeiten und mit meiner Familie zusammen sein muss, was bedeutet, dass ich weniger Energie für soziale Situationen habe.
Ich plane, was ich gerne tue, aber ich fühle mich auch wohl damit, Pläne zu ändern. Auch wenn ich mich darauf freue, mit einem Freund zum Abendessen auszugehen, übertreibe ich es nicht, wenn ich mich an diesem Tag schrecklich fühle.
Essen im Fluss
Ich ernähre mich seit Jahren glutenfrei. Ich begann mit einer Eliminationsdiät und stellte fest, dass mich Gluten störte.
Andere Lebensmittel sind nicht so schwarz und weiß. Ich kann an einem Tag einen Salat essen und es ist in Ordnung, und am nächsten Tag denselben Salat zu essen, und mir wird schlecht. Ich wiederhole die sicheren Lebensmittel, die mich nicht krank machen, und halte mich an einen allgemeinen Zeitplan von drei Mahlzeiten am Tag, die so ziemlich alle glutenfrei sind.
Manchmal kommt es auf das Timing an: Ich wache auf und habe Übelkeit und brauche eine stärkehaltige Nahrung wie Trockenmüsli. Wenn ich auf eine Autoreise gehe oder ein großes Ereignis wie eine Hochzeit habe, plane ich es und versuche, darauf zu achten, was ich davor esse, weil ich nicht krank werden möchte. Aber es ist schwer, weil man nie wirklich weiß. Es ist eine Art Glücksspiel.
Flexibilität ist der Schlüssel
Ich habe gelernt, so flexibel wie möglich zu sein. Ich weiß nie, was jeder Tag bringen wird, ich muss einfach darauf vertrauen, dass mein Körper sagt, was er für diesen bestimmten Tag braucht. Das ist meine Priorität, und alles andere kann warten.