Von Melodie Narain-Blackwell, erzählt von Michele Jordan
Ich bin eine gebildete farbige Frau mit guter Versicherung aus einer guten Familie, die sich gesund ernährt. Aber es hat noch mehr als 30 Jahre gedauert, bis bei mir Morbus Crohn diagnostiziert wurde. Oft denken die Leute, dass eine späte Diagnose für jemanden ohne diese Dinge passiert, aber was sagen Sie über jemanden wie mich? Wäre ich als Kind diagnostiziert worden, hätte ich sicher nicht so viele Herausforderungen gehabt wie heute. Deshalb ist es meine Mission, anderen Menschen mit Morbus Crohn – insbesondere Farbigen – zu helfen, sich gesehen und gehört zu fühlen.
Sie haben nur Magenprobleme
Als ich etwa 5 oder 6 Jahre alt war, klopfte es an der Badezimmertür und ich wurde gefragt, ob es mir gut gehe. Ich würde dort länger als normal bleiben. Ich erinnere mich, dass ich schreckliche Bauchschmerzen hatte. Als Kind wurde mir immer wieder gesagt, dass ich nur Magenprobleme habe. Die Ärzte stellten meine Ernährung in Frage, aber ich aß nicht schlecht. Meine Familie hat immer gekocht. Ich komme aus einer gemischtrassigen Familie (meine Mutter ist Schwarze und mein Vater ist Inder) und beide Seiten meiner Familie haben gekocht. Meine Großmutter hatte einen Garten. Ich bin mit meiner Schwester und einer alleinerziehenden Mutter aufgewachsen, und sie stand jeden Tag um 5:30 Uhr auf, um für uns zu kochen.
Als ich ungefähr 13 war, erinnere ich mich, dass ich sehr müde war und einige rektale Blutungen hatte. Ärzte sagten: „Es sind Hämorrhoiden“ oder ich „brauche einfach mehr Ballaststoffe“, also nahm ich Metamucil. Aber nichts funktionierte. Ich hatte viele Nächte, in denen ich nicht schlafen konnte, weil ich so starke Schmerzen hatte. Ich schlief in der Badewanne, weil es kalt war und mein Körper sich anfühlte, als stünde er in Flammen. Ich würde mit einem Kissen und einer Decke hineingehen und schlafen gehen.
Ich sagte meiner Mutter, meinen Lehrern und meinem Cheerleader-Trainer, dass ich mich nicht gut fühlte, aber da die Ärzte weiterhin sagten, es seien nur Magenprobleme oder etwas, das ich gegessen habe, wurde mir gesagt, ich solle zur Schule gehen, trainieren, durchziehen .
College mit Morbus Crohn
Meine Symptome verschlimmerten sich, als ich aufs College ging. Ich tat mein Bestes, um mich gesund zu ernähren – machte nicht die typische College-Pizza-Diät –, aber ich kämpfte immer noch. Das Trekking über den Campus in New York City war schrecklich. Ich habe viel im Badezimmer geschlafen, weil ich einfach so erschöpft war. Meine Noten waren gut oder schlecht – ich würde entweder eine Eins oder eine D machen – kein Mittelmaß. Meine Professoren boten manchmal Flexibilität an, aber meistens wurde ich dafür bestraft, dass ich wegen meiner Morbus-Crohn-Symptome zu spät zu den Aufgaben kam oder einfach den Unterricht versäumen musste. Während dieser Zeit gab es nie eine Lücke in meiner Gesundheitsversorgung, aber ich fand immer noch keine Linderung.
Endlich eine Diagnose
Als ich Ende 30 diagnostiziert wurde, war ich so krank. Ich hatte 2 Jahre lang Bauchschmerzen (fast jeden Tag) und meine rektalen Blutungen nahmen zu. Ich stopfte Gaze hinein, weil ich die Blutung nicht kontrollieren konnte. Ich hatte Augeninfektionen und Schwellungen. Ich konnte das Essen nicht bei mir behalten und hatte Schwierigkeiten beim Gehen. Als ich auf die Toilette ging, fühlte es sich an, als würde ich in Scheiben geschnitten! Ein paar Mal vermutete ich, ich hätte Morbus Crohn, aber ich kannte niemanden, der es hatte. Deshalb ist Repräsentation so wichtig. Manchmal muss man sich selbst sehen, um die Teile zusammenzusetzen.
Nachdem ich jahrelang mit Dingen wie Gicht fehldiagnostiziert oder aufgefordert worden war, „die Entzündung aus meinen Lippen zu drücken“, wurde ich im Juni 2018 mit einer Temperatur von 104 ° F und starken Schmerzen ins Krankenhaus eingeliefert. Ich hatte einen golfballgroßen Abszess und musste notoperiert werden. Danach empfahl mir mein Arzt schließlich, mich auf Morbus Crohn testen zu lassen. Im Oktober dieses Jahres wurde ich offiziell diagnostiziert. Wenn Leute mich fragen, wie ich mich gefühlt habe, als ich Mitte 30 endlich eine Antwort hatte – ich sage, ich habe mich gefühlt Freude.
Meine Mission ist klar
Die Art von Symptomen zu haben, die ich so lange hatte, kann Sie in einen Zustand der Depression versetzen. Du beginnst dich zu fragen, ob du etwas falsch machst. Ich wusste, dass ich nicht viel trank. Ich habe nicht schlecht gegessen. Keiner der Gründe, die ich dachte oder die mir gesagt wurden, war die Antwort.
Ich hatte Morbus Crohn.
Ich habe viele meiner Symptome und meine Diagnose in den sozialen Medien geteilt. Leute begannen mich aus dem Nichts zu kontaktieren, um ihre eigenen Geschichten zu teilen, und ich gründete eine Facebook-Gruppe. Ich coachte andere farbige Frauen über die Bedeutung der Gesundheit und war traurig zu erfahren, wie viele Menschen sich allein fühlten – oder wie ich jahrelang nicht diagnostiziert wurden.
Im Jahr 2020 habe ich Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) gegründet, weil es so viele Menschen gab, die wie ich aussahen und sich einsam und ungehört fühlten. Nach 2 Jahren sind wir eine Multimillionen-Dollar-Organisation, die Hunderten von Menschen durch politische Maßnahmen, Forschung und Patientenunterstützung dient. Es ist wirklich mein Glaube an Gott, der mich an diesen Punkt gebracht hat.
Auf meinem Tiefpunkt löste ich meine Verlobung und dachte, ich würde sterben. Heute bin ich eine verheiratete Mutter von zwei kleinen Kindern (im Alter von 2 und 8 Jahren) und ich habe die Gelegenheit, mit Menschen zu sprechen, die im ganzen Land gegen Morbus Crohn kämpfen. Ich ermutige die Menschen, aggressiv mit ihrer Gesundheit umzugehen und nicht aufzugeben, bis sie eine Antwort erhalten. Mein Leben ist nicht perfekt. Ich habe immer noch Symptome, aber ich dränge vorwärts. Ich habe den Sieg und muss ihn mit anderen teilen.