Von McKenna Plant, wie es Barbara Brody erzählte
Als ich 15 Jahre alt war, begannen die Symptome von Morbus Crohn, und etwa ein Jahr später wurde die Diagnose offiziell gestellt. In gewisser Weise hatte ich Glück: Viele Menschen warten Jahre, bevor sie die richtige Diagnose erhalten, aber ich bekam eine Starthilfe, weil mein Vater an Colitis ulcerosa leidet, einer anderen Form von entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Als ich jünger war, sprach er selten darüber – ich glaube nicht, dass ich die Worte „Colitis ulcerosa“ oder „entzündliche Darmerkrankung“ hörte, bis ich selbst anfing, Symptome zu haben, aber als ich dies tat, öffnete er sich und wurde mein Fürsprecher .
In den Jahren seitdem – ich bin jetzt 29 – hatte ich eine harte Zeit. Eines der schwierigsten Dinge beim Leben mit IBD ist die Unvorhersehbarkeit. An einem Tag könntest du dich großartig fühlen und am nächsten bist du wie ein Ball zusammengerollt. Ich habe festgestellt, dass der Kontakt zu anderen mit IBD immens hilfreich ist. Anfangs zögerte ich, Selbsthilfegruppen beizutreten, weil ich dachte, dass sie nur etwas für alte Menschen seien oder für diejenigen, die herumsitzen und über ihre Probleme trauern wollten. Aber nachdem ich sie ausprobiert hatte, wurde mir klar, dass es eine Erleichterung ist, sich in einem sicheren Raum öffnen zu können. Ich habe auch viel Zeit auf Instagram verbracht, um mit Menschen in Kontakt zu treten, die wirklich lautstark über ihre Erfahrungen mit IBD oder einfach nur mit chronischen Krankheiten im Allgemeinen sprechen.
Im Laufe der Jahre, als ich meinen IBD-Stamm aufgebaut habe – zu dem jetzt auch mein Verlobter gehört, der an Colitis ulcerosa leidet – bin ich befähigt geworden, mich für Menschen mit IBD einzusetzen. Als Teenager begann ich mit der Freiwilligenarbeit bei der Crohn’s & Colitis Foundation. Als ich das College abschloss, trat ich dem Team bei, das Camp Oasis verwaltet, das Sommerlager der Stiftung für Kinder mit CED. Ich spreche auch häufig bei Fundraising-Veranstaltungen. Ich hoffe wirklich, dass ich durch das Teilen meiner Reise andere ermutige, ihre zu teilen.
Über IBD zu sprechen ist nicht einfach. Es ist keine glamouröse Krankheit, und es kann peinlich sein, über Ihre Darm- und Badezimmergewohnheiten zu sprechen. Aber ich glaube, es ist der beste Weg, um die Unterstützung zu bekommen, die Sie brauchen, während Sie andere ausbilden. Es gibt so viele Missverständnisse über IBD, und es ist hilfreich für diejenigen, die es haben, sowie für diejenigen, die es nicht haben, die Fakten zu lernen. Einige Missverständnisse, die ich versuche zu zerstreuen:
„Wenn du nicht krank aussiehst, kannst du nicht so krank sein.“
Dies ist eine große Sache für jeden mit einer unsichtbaren Krankheit. Ich sehe aus wie ein junger, gesunder, aktiver Mensch, aber das bedeutet nicht, dass mein Körper mich nicht innerlich angreift.
„Du würdest dich besser fühlen, wenn du dich einfach gesünder ernähren würdest.“
Ich wünschte, es wäre so einfach! Morbus Crohn ist eine chronische Autoimmunerkrankung, und wenn ich einen Schub habe, gehe ich nicht in die Nähe eines Gemüses. Mein Körper kann zu diesem Zeitpunkt nicht einmal ein Stück Salat verdauen.
“Es ist keine große Sache; Ich habe IBS.“
IBD klingt verdammt ähnlich wie IBS (Reizdarmsyndrom), aber sie sind völlig anders. Ich verstehe vollkommen, dass sich manche Menschen mit IBS mies fühlen, aber es ist nicht dasselbe wie eine Autoimmunerkrankung zu haben. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen mit Morbus Crohn schwerwiegende Komplikationen entwickeln, darunter Abszesse, Darmverschluss und Fisteln, wenn der Körper einen Tunnel bildet, der den Darm mit nahe gelegenen Organen oder Geweben verbindet.
Ich habe einen ziemlich schweren Fall von Morbus Crohn und musste mich bereits zwei Operationen unterziehen: eine, bei der etwa 25 cm meines Dünndarms entfernt wurden, und eine andere, um ein permanentes Stoma zu schaffen, das es dem Stuhl ermöglicht, meinen Körper durch eine Öffnung zu verlassen ( Stoma) auf meinem Bauch und in einen externen Stomabeutel.
„Nimm einfach deine Medizin und alles wird gut.“
Selbst die stärksten IBD-Medikamente auf dem Markt (ich bekomme alle 4 Wochen zwei per Infusion) wirken nicht bei jedem. Und manchmal hört ein Medikament, das anfangs bei Ihnen wirkt, auf zu wirken. Das ist wirklich beängstigend als Patient, weil Sie befürchten, dass Ihnen die Optionen ausgehen. Das ist auch der Grund, warum Fundraising so wichtig ist; Wir brauchen neue Behandlungen, damit jeder mit IBD die Hilfe bekommt, die er braucht.
„Eine Stomaversorgung wird Ihr Leben ruinieren.“
Ich habe mein Stoma vor etwa 4 Jahren bekommen, und ich wünschte, ich hätte es früher gemacht! Bevor ich mein Stoma bekam, machte ich mir ständig Sorgen darüber, wo das nächste Badezimmer war. Ich hatte immer ein Notfallset in meinem Auto mit einem zusätzlichen Paar Unterwäsche, Hosen und Toilettenpapier. Weißt du, wie peinlich es für eine 20-jährige Person ist, einen Unfall zu haben? Du hast das Gefühl, nie wieder in die Öffentlichkeit gehen zu wollen und dich nur isolieren zu wollen. Jetzt kann ich joggen oder einen Roadtrip machen, ohne vor Angst gelähmt zu sein.
„Es ist besser, Morbus Crohn für sich zu behalten.“
Ich weiß, wie schwer es sein kann, über IBD zu sprechen, aber zu schweigen ist stressig. Wenn du dich gegenüber Freunden, Familie und Kollegen öffnen kannst, wirst du dich so viel besser fühlen, weil du dir keine Gedanken darüber machen musst, es zu verbergen. Teilen Sie Ihre Geschichte und lassen Sie andere wissen, was Sie durchmachen, hat auch das Potenzial, das Leben für alle mit IBD zu verbessern. Ich geriet einmal in einen Streit mit einer Flugbegleiterin, weil ich mitten in einer Fackel war und unbedingt auf die Toilette gehen wollte, als das Flugzeug abheben wollte. Wenn er mehr über IBD verstanden hätte, hätte er gewusst, dass das Warten, bis das Flugzeug die Reiseflughöhe erreicht hat, keine Option war.
Über IBD zu sprechen ist auch der Schlüssel zur Beeinflussung von Gesetzgebern, die die Befugnis haben, Gesetze zu erlassen, die Ihnen helfen, die beste Versorgung zu erhalten. Im Moment verlangen viele Versicherungsunternehmen, dass Sie eine Reihe billigerer Behandlungen ausprobieren, die nicht helfen, bevor sie für teurere Optionen wie biologische Medikamente bezahlen. Dieser als „Stufentherapie“ oder „Zuerst scheitern“ bekannte Prozess setzt uns einem Risiko aus, indem er die richtige Behandlung verzögert, was gefährlich sein kann.
Viele Bundesstaaten haben kürzlich Gesetze zur Reform der Schritttherapie verabschiedet, und ich hoffe, dass Kalifornien – wo ich lebe – sich ihnen bald anschließen wird. Ich bin auch optimistisch, dass in nicht allzu ferner Zukunft ein Bundesgesetz namens Safe Step Act verabschiedet wird.
Ich hoffe, dass sie durch Gespräche mit Gesetzgebern, die ich bei verschiedenen Advocacy-Veranstaltungen durchgeführt habe, ein besseres Verständnis dafür bekommen, warum diese Änderungen so wichtig sind. Es ist ein ziemlich erstaunliches Gefühl zu erkennen, dass das einfache Teilen Ihrer Geschichte die Macht hat, Veränderungen auf lokaler und bundesstaatlicher Ebene zu bewirken und dauerhafte Vorteile für die IBD-Gemeinschaft zu haben.