„Ohne das, was mich zu „mir“ gemacht hat, wäre ich ein Schatten meiner selbst“ – Porträts des Lebens im Autismus-Spektrum | Autismus

ich Ich bin in die Welt des Autismus eingetaucht, seit bei meinem Sohn das Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde. Graham hatte viele der Merkmale von Autismus seit seiner Kindheit: Sprach- und Motorikverzögerungen, sensorische Empfindlichkeiten, Angst bei großen gesellschaftlichen Zusammenkünften und mehr. Er hatte Fachleute zur Beurteilung aufgesucht, erhielt aber erst mit sieben Jahren eine Diagnose.

Dies war ein Kind, das beim Geräusch eines Föhns eine Etage höher, dem Gefühl eines neuen Hemdes und dem Anblick eines Stücks Kirschkuchen zusammengebrochen war. Unser Tiefpunkt war, als er sich weigerte, Häuser zu betreten, in denen er vorher noch nicht gewesen war, oder sich beim Betreten eines Restaurants so aufregte, dass er sich übergeben musste. Wenigstens kann ich jetzt lachen, wenn ich an die Fremden im Lebensmittelladen denke, die auf ihn zukamen, dann ein engelhaftes Kleinkind, und ihn fragten, wie er hieß. „Herr dummer Niemand“, war seine Antwort.

Wie viele Eltern hatte ich zunächst Angst vor der Diagnose. Je mehr ich dann über Autismus erfuhr, desto mehr wurde mir klar, dass viele Dinge, die ich an meinem Sohn liebte, damit zusammenhängen. Er ist aufgeweckt, neugierig, leidenschaftlich und sensibel. Sein ungewöhnlicher und gelehrter Sprachgebrauch hat uns seit seiner Kindheit begeistert. Auf dem Heimweg von einem Star Trek Films erzählte sein Cousin dem damals 12-jährigen Graham, dass er wie Spock spreche und er antwortete: “Ich glaube, ich habe ein höheres Register.” Kürzlich half er in der Küche und fragte: „Mama, gibt es einen guten Platz für diese Schüssel, denn meiner Erfahrung nach ist die Ablagefläche während der Essenszubereitung dynamisch und quirlig.“

Sieben ist kein ungewöhnliches Alter, um eine Diagnose zu bekommen, aber wir hätten sein und unser Leben so viel besser machen können, wenn wir es früher gewusst hätten. Das Wissen über Autismus ist nicht so weit verbreitet. Dieser Mangel an Verständnis verstärkt Fehlinformationen und Stigmatisierung. Wir müssen autistische Menschen besser verstehen, nicht nur um die Welt für sie zu einem freundlicheren Ort zu machen, sondern auch um unsere eigenen Perspektiven zu erweitern.

Ich habe 2014 angefangen, andere Kinder und Familien zu fotografieren, die von Autismus betroffen sind, weil die autistischen Menschen, die ich kannte, sich so von Stereotypen unterschieden. Eine gängige Aussage in der Welt des Autismus ist: „Wenn du eine autistische Person getroffen hast, hast du eine autistische Person getroffen.“

Dieses Projekt zeigt eine Reihe von Individuen, die ihren eigenen einzigartigen Platz im Spektrum und in der Welt einnehmen. Ihr Autismus definiert sie nicht, aber viele würden sagen, dass er ein wesentlicher Bestandteil ihrer Persönlichkeit ist. Viele der Porträts entstanden in ruhigen, besinnlichen Momenten. Manchmal interagieren die Subjekte mit einer Person, einem Tier oder einem Objekt, und manchmal scheinen sie in ihre Gedanken vertieft zu sein. Was ihre Aufmerksamkeit erregt, ist oft ein Detail, das von anderen übersehen würde.

Dann lud ich die Probanden oder ihre Eltern ein, alles zu schreiben, was die Leute über sie oder Autismus wissen sollten. Zusammengenommen beschreiben die Beiträge viele Facetten ihrer Themen: wie sie sowohl gewöhnlich als auch außergewöhnlich sind, ihre Stärken und Herausforderungen und wie sie sich an die neurotypische Welt anpassen. Da viele von ihnen von Eltern geschrieben wurden, berühren viele die transformative Erfahrung, Eltern eines behinderten Kindes zu sein. Ich werde sagen, und ich denke, viele dieser Eltern würden zustimmen, dass es uns geholfen hat, einen Sinn in der Welt zu finden, den wir sonst nicht gefunden hätten.

Graham ist jetzt 18. Er fährt Auto und bewirbt sich an Colleges. Während er sich manchmal ärgert, wenn er denkt, dass ich zu viel über Autismus rede, hat er kürzlich einen Aufsatz darüber geschrieben, wie ihn sein Autismus zu einem außergewöhnlich engagierten Lernenden gemacht hat.

Ich denke oft an ein Zitat von Graham, als er 13 Jahre alt war. Er war online auf einen Beitrag gestoßen, in dem gefragt wurde, wie sich eine „Heilung“ auf autistische Menschen auswirken würde.

Er antwortete: „Ich würde sterben. Dann würde jemand anderes in meinem Körper aufwachen. Ich würde meine Interessen nicht mehr vertreten. Ich würde fast alle meine Freunde verlieren. Ohne das, was mich zu „Ich“ gemacht hätte, wäre ich ein Schatten dessen, was ich war. Ironischerweise wäre ich fast behindert, genau das, was sie zu „heilen“ versuchten.“

Ich finde es erstaunlich, dass Graham, der hier mit seinem Cousin abgebildet ist, inmitten eines sehr turbulenten Wrestlings so unverbunden und nachdenklich aussieht. Es war flüchtig, obwohl es nicht so aussieht. Er sagt, es sei wahrscheinlich, dass er über seinen nächsten Schritt nachgedacht habe.

Newton, 2015

Fremde fühlen sich häufig gezwungen, Newtons üppige rote Locken zu berühren. Dies würde viele Kinder nervös machen, aber es ist besonders ängstlich für eine autistische Person, die Schwierigkeiten hat, Mimik, Körpersprache und soziale Hinweise zu lesen. Newton reagiert oft, indem er ein Huhn wird (Hühner sind ein besonderes Interesse von ihm), kreischend und mit den Armen flattern. Dies kann den gewünschten Effekt haben, unbekannte Personen schnell loszuwerden.

Jeff, 2018

Wie viele autistische Erwachsene der Stufe 1 seiner Generation wurde Jeff im mittleren Alter diagnostiziert. „Ich hatte eine schwierige Zeit bei der Arbeit“, sagt er, „und suchte auf verschiedene Weise Hilfe. Irgendwie deutete alles auf das Asperger-Syndrom hin. Ich habe zwar nicht viel Neues über mich gelernt, aber es hat mir viel über neurotypisches Denken erklärt und warum sich so viele Menschen so verhalten, wie sie es tun.“

Alex, 2019

„Wenn ich ihn ansehe“, sagt Santana über ihren Mann Alex, der oben mit ihr abgebildet ist, „sehe ich so viele Dinge. Ich sehe jemanden, der freundlich, sanft und bemerkenswert intelligent ist. Ich sehe auch jemanden, der sein Gemüse umrührt, der nur die grauen, nicht juckenden, nicht kratzigen Pullover mag, und der mich sieht und die gleiche Liebe und Leidenschaft teilt, die ich jeden Tag für ihn habe.“

Für Alex: „Santana ist eine erstaunliche Person und eine Säule meines Lebens. Sie hilft mir, das Gefühl zu haben, eine wahre Existenz zu führen und nicht nur ein Schatten zu sein. Liebe ist eine wichtige Kraft, um Menschen miteinander zu verbinden; es kann verschenkt und geteilt werden, nimmt aber durch das Teilen nicht ab.“

Tristan, 2015

„Er ist süß, albern und ach so gesprächig“, sagt seine Mutter über Tristan, hier mit seiner Zwillingsschwester. „Er ist ein leidenschaftlicher Lerner und liebt es, über das zu diskutieren, was er liest oder ansieht. Er ist besonders daran interessiert, „Mashup“-Geschichten zu erzählen, die er mit Charakteren aus Büchern, die er liebt, und Themen, über die er lernt, kreiert.“

Mia, 2016

Mia ist ein charmanter Teenager, der „ein großes Herz hat und allen, die sie kennen, Freude macht“, sagt ihre Mutter. Sie wurde als Baby aus China adoptiert und machte vier Jahre lang wöchentliche Entwicklungs- und Physiotherapie, bevor sie in den Kindergarten kam. Sie fühlt sich von Gummi getröstet und trägt gerne ihren „Life Suit“, wenn es so scheint, als sei „das Leben zu viel“. Mia ist sehr offen für das Autismus-Spektrum und möchte eines Tages andere über ihre Reise unterrichten.

Josua, 2018

„Joshua liebt es, draußen zu spielen, Seifenblasen zu blasen und die Tiere und Vögel zu füttern“, sagt seine Mutter Danyale, die hier mit ihm abgebildet ist. „Er bestand darauf, dass wir ein Vogelfutterhaus bekommen, weil er sicherstellen wollte, dass die Vögel jeden Tag ihr Frühstück, Mittag- und Abendessen hatten. Ich weiß nicht genau, wohin uns diese Autismus-Reise führen wird, aber ich liebe meinen Reiseleiter auf jeden Fall. Was ich an Joshua am meisten bewundere, ist seine Fähigkeit, das Gute in jedem und allem zu sehen und dass er immer sein Bestes gibt.“

Natalia, 2015

Das erste Mal, als Natalia Goofy sah, sagten ihre Eltern, war in Disney World, wo sie Angst vor ihm hatte. Irgendwann liebte sie ihn und versuchte, ungefähr 10 Goofy-Puppen überall hin mitzunehmen. Für ihre Eltern war Goofy ihre Freude, ihr Trost für die Angst und sogar eine Angst, die sie überwunden hatte.

Graham, 2018

Im Kindergarten konnte Graham sehr detailliert zitieren, was in Dutzenden Schlachten des amerikanischen Revolutionskrieges passierte, einschließlich der genauen Anzahl von Soldaten, die in jeder getötet und verwundet wurden. Dann interessierte er sich für den Zweiten Weltkrieg, dann für militärische Themen im Allgemeinen. Mit 13 galt er als Weltexperte für Game of Thrones und postete häufig über das Buch und die Fernsehserie auf der Q&A-Website Quora. Mit 15 hatte er 1,1 Millionen Aufrufe seiner Antworten zu einer Reihe von Themen.