Das erste Anzeichen von Problemen, das Steve Hamburger aus Westlake Village, Kalifornien, bemerkte, waren Schmerzen in seinen Beinen, als er versuchte einzuschlafen. Später fand er heraus, dass er an einer peripheren arteriellen Verschlusskrankheit (pAVK) leidet.
Glücklicherweise wusste seine Familie bereits von PAD – und was es für sie bedeuten würde.
„Ich habe das große Glück, eine Familie mit medizinischem/sportlichem Hintergrund zu haben“, sagt Hamburger. „Meine Frau verbrachte ihre Karriere im medizinischen Bereich als Leiterin der Radiologie und mein älterer Sohn war mehrere Jahre als Rettungssanitäter tätig“, sagt Hamburger. „Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, verstand meine Frau, wie PAVK schließlich dazu führen konnte, dass ich im Rollstuhl saß“, wenn sich seine PAVK so verschlimmerte, dass sie amputiert werden musste. Er schreibt die Unterstützung seiner Frau als einen wichtigen Faktor bei seinen Änderungen seines Lebensstils an, um mit seiner PAD zu helfen.
Aber wenn Sie diese Art von Unterstützung nicht haben, müssen Sie Ihren Lieben helfen, die Erkrankung und ihre Auswirkungen zu verstehen. Hier ist wie.
„Ein Herzinfarkt der Beine“
Obwohl es weit verbreitet ist, haben viele Menschen noch nie von PAD gehört, was es für diejenigen mit der Krankheit schwierig machen kann, sie zu erklären.
PAD wird am besten mit einem „Herzinfarkt der Beine“ verglichen, sagt Kym McNicholas, Gründer der gemeinnützigen PAD-Gruppe The Way To My Heart in Kalifornien. McNichols, die selbst kein PAD hat, sagt, dass es sich anfühlt, als hätte man jeden Tag ein Tourniquet um die Beine gebunden.
PAD beeinflusst die Durchblutung der Unterschenkel, da sich Plaque bis zu einem Punkt ansammelt, an dem der Blutfluss verengt oder unterbrochen wird. Symptome können Schmerzen in den Beinen, Krämpfe und Taubheitsgefühl sein. Sie können Geschwüre an Ihren Füßen oder Zehen bekommen, die nicht heilen, weil der Blutfluss fehlt, der wichtige Nährstoffe transportiert, einschließlich Sauerstoff, um das Gewebe zu nähren.
Wenn Sie gehen, spüren Sie ein Ziehen in Ihrer Wade, sagt McNicholas. “Je mehr [you] gehen, das Ziehen wird zu Krämpfen, die [you] kann sich auch anfühlen [your] Oberschenkel und Gesäß“, sagt McNicholas. Wenn Sie weitergehen, fühlen Sie sich möglicherweise das schlimmste „Charley-Pferd“, das Sie je hatten, sagt sie.
‘Bitte haben Sie Geduld mit mir’
Schmerzen durch PAD können schwerwiegend sein. Es kann auch Ihre Stimmung beeinflussen. Psychisch und emotional kann es anstrengend sein, eine chronische Krankheit zu haben.
McNicholas empfiehlt, seinen Lieben Folgendes zu sagen: „Bitte haben Sie Geduld und Verständnis für mich, wenn ich niedergeschlagen oder verärgert scheine. Es hat wahrscheinlich nichts mit Ihnen zu tun und ist nur diesem Krankheitsprozess inhärent.“
Menschen zu haben, die Sie unterstützen und die Krankheit und ihre Behandlung verstehen, kann einen großen Unterschied in der Lebensqualität von Menschen mit PAVK bedeuten.
Setzen Sie gesunde Grenzen
Es kann hilfreich sein, anderen mitzuteilen, wie Sie zu bestimmten Fragen und Aktivitäten stehen – worüber Sie gerne sprechen oder was Sie tun.
„Patienten haben das Recht zu entscheiden, was sie über ihren Zustand mitteilen möchten und mit wem sie es teilen möchten“, sagt der Psychotherapeut Samuel Jones, LCSW aus Georgia. „Darüber hinaus ist es wichtig, sich Ihrer Grenzen bewusst zu sein und Prioritäten zu setzen, wie Sie Ihre Energie und Zeit verbringen, um ein zufriedenstellendes Leben zu führen, während Sie mit einer chronischen Erkrankung leben.“
Grenzen können dir emotional helfen und die Leute auch wissen lassen, was du physisch tun kannst oder nicht. Gehen Sie zum Beispiel spazieren. Es verbessert die Durchblutung der Beine erheblich und hilft, Schmerzen durch PAVK zu lindern. Aber Sie können möglicherweise nicht so weit gehen wie jemand ohne PAD. Daher ist es wichtig, dass die Angehörigen diese Einschränkungen verstehen, sagt der Kardiologe John Phillips, MD aus Ohio, der den Podcast Save My Piggies erstellt hat, der Menschen mit PAD gewidmet ist. („Rette meine Schweinchen“ ist ein Hinweis auf die Vermeidung von Amputationen.)
„Bei Familienfeiern oder Ausflügen brauchen Patienten manchmal mehr Zeit, um einen Platz zu bekommen, und dies kann die Gruppe verlangsamen“, sagt Philips. „Wenn der Patient einen Gehpartner hat, ist er wahrscheinlicher, regelmäßig zu gehen, und ich habe festgestellt, dass ein geliebter Mensch für diese Personen ein sehr guter Gehpartner sein kann.“
Wonach schauen
Familie und Freunde von Menschen mit PAD übernehmen die wichtige Rolle von Betreuern. Die Person zu überprüfen und festzustellen, ob sich ihr Aktivitätsniveau geändert hat, ist der Schlüssel dazu, Ihrem Angehörigen zu helfen, mit PAD zu leben. Phillips empfiehlt, auf Veränderungen bei Bewegung, Gehgewohnheiten und Stimmung zu achten.
„Patienten, deren pAVK sich verschlimmert, werden oft weniger aktiv und in einigen Fällen immobil. Dies kann letztendlich zu Wunden führen, die nicht heilen, Fettleibigkeit verschlimmern und … Depressionen“, sagt Phillips. „Familienmitglieder und Freunde müssen nach signifikanten Veränderungen des Aktivitätsniveaus Ausschau halten und wöchentlich nach ihren PAD-Lieben Ausschau halten.“
Unterstützung zu zeigen ist ein langer Weg für diejenigen, bei denen PAD diagnostiziert wurde. Zu Arztterminen zu gehen und am Behandlungsprozess beteiligt zu sein, sind einfache Möglichkeiten, Ihre Liebe und Unterstützung zu zeigen.
„Anstatt mich auf das zu konzentrieren, was ich nicht kann, hilf mir, Dinge zu finden, die ich tun kann und sogar, was wir gemeinsam tun können“, sagt McNicholas.
Hamburger konnte trotz PAD ein gesundes Leben führen. Durch die Aufstellung eines ausgewogenen Trainingsplans und die Einnahme der richtigen Medikamente, um eine Operation zu vermeiden, ist er mit seinem Lebensstil zufrieden.
„Lieblinge können dazu beitragen, ein Trainingsprogramm zu verstärken und eine richtige Ernährung aufrechtzuerhalten“, sagt Hamburger. „Auch wenn sich die PAVK verschlechtert, sicherstellen, dass Sie in guten gefäßmedizinischen Händen sind und eine Amputation mit allen physischen und medizinischen Mitteln vermieden wird.“