Morbus Crohn kann unvorhersehbar sein. Aber Sie können trotzdem erfolgreich sein, während Sie mit Ihrer Erkrankung klarkommen. Der Schlüssel liegt darin, sich um die Details zu kümmern. Das wird Ihnen wirklich helfen, mit Schüben und Symptomen umzugehen, die außerhalb Ihrer Kontrolle liegen.
Ein Schub oder „Schub“ bedeutet das Wiederauftreten von Symptomen. Die Symptome von Morbus Crohn sind vielfältiger als bei vielen anderen Krankheiten, aber mit Ihrem Arzt und Ihrer bisherigen Erfahrung als Leitfaden sollten Sie in der Lage sein, eine Liste der Dinge zu erstellen, auf die Sie achten sollten. Einige häufigere Symptome sind:
- Verwenden Sie Paracetamol (Tylenol), um Schmerzen zu lindern (insbesondere, wenn Sie Probleme mit NSAIDs bemerken).
- Verwenden Sie rezeptfreie Medikamente (Imodium, Pepto-Bismol), um Ihren Durchfall zu behandeln (fragen Sie jedoch immer Ihren Arzt, bevor Sie beginnen).
- Verwenden Sie anstelle von Toilettenpapier ein feuchtes Handtuch/Wischtuch, um Reizungen nach dem Toilettengang zu lindern.
- Verwenden Sie nach Möglichkeit einen Handsprüher unter der Dusche oder einen speziellen „Perianal“-Reiniger, der für die empfindliche Haut Ihres Anus entwickelt wurde.
- Verwenden Sie nachts eine Allzweck-Hautcreme (Vitamin A&D-Salbe, Desitin), um juckende Haut um den Anus zu lindern.
- Baden Sie in warmem Salzwasser oder nutzen Sie ein Sitzbad, um Schmerzen bei einer Analfissur oder Fistel zu lindern.
- Verwenden Sie rezeptfreie Mundspülungen, um bei Mundgeschwüren oder Krebsgeschwüren zu helfen.
- Entspannen Sie schmerzende Gelenke oder nutzen Sie feuchte Wärme. Fragen Sie Ihren Arzt nach Bewegungsübungen.
Rufen Sie Ihren Arzt an, sobald Sie Symptome eines Schubes bemerken. Sie werden wahrscheinlich einen Test durchführen wollen, um festzustellen, ob Ihr Schub auf eine Entzündung im Darm oder auf etwas anderes wie Narbengewebe, eine Infektion oder Probleme mit der Einnahme von Medikamenten zurückzuführen ist.
Und je schneller Sie einchecken, desto wahrscheinlicher ist es, dass Sie herausfinden, was den Ausschlag ausgelöst hat. Dies könnte Ihnen und Ihrem Arzt dabei helfen, Ihre Symptome zu behandeln, bevor sie außer Kontrolle geraten, und möglicherweise zukünftige Schübe zu verhindern.
Es ist nicht immer klar, was einen Morbus Crohn-Schub verursacht, aber es gibt einige häufige Faktoren, die Symptome auszulösen oder zu verschlimmern scheinen:
- Ich habe Crohns Medikamente verpasst
- Falsche Dosis des Crohn-Medikaments
- Rauchen
- Stress
- Verwendung nichtsteroidaler entzündungshemmender Medikamente (NSAIDs) wie Ibuprofen (Advil, Motrin, Nuprin) oder Naproxen (Aleve)
- Antibiotika
- Diät (siehe unten)
Da Morbus Crohn Ihr Verdauungssystem betrifft, können die von Ihnen gewählten Lebensmittel einen großen Einfluss auf Ihr Wohlbefinden haben. Dennoch sollten Sie sich nicht von der Angst, das Falsche zu essen, lähmen lassen, sagt Colleen Webb, eine registrierte Ernährungsberaterin. Sie ist außerdem klinische Ernährungsberaterin bei Weill Cornell Medicine.
Konzentrieren Sie sich nicht auf einzelne Lebensmittel, sondern denken Sie über das Gesamtbild nach. „Wenn es sich bei den meisten Ihrer Lebensmittel um Vollwertkost handelt – und nicht um Lebensmittel aus Packungen mit vielen Zutaten –, müssen Sie sich normalerweise nicht so viele Gedanken über alles andere machen“, sagt Webb. „Wenn Sie sich in 75 % der Fälle an eine gute entzündungshemmende Diät halten, dann ist das eines der besten Dinge, die Sie für sich tun können.“
Vern Laine aus Surrey, British Columbia, leidet seit mehr als 30 Jahren an Morbus Crohn. Sein Rat an die neu diagnostizierten? Verfolgen Sie, was nach dem Essen auf der Toilette passiert.
„Führen Sie ein Tagebuch darüber, was Sie den ganzen Tag über essen, und notieren Sie die Ergebnisse – Art des Stuhlgangs (wässrig, dick, blutig), Schmerzniveau usw.“, sagt er. „Daraus erfahren Sie, was Sie vertragen.“ Stellen Sie sicher, dass Sie einen Ernährungsberater und Ernährungsberater an Bord haben. Anschließend erhalten Sie fachkundige Beratung bei der Entwicklung Ihrer Ernährung.
Zu den spezifischen Richtlinien, die Sie vor dem Kauen beachten sollten, gehören:
Seien Sie faser-intelligent. Raufutter verträgt sich nicht gut mit Morbus Crohn. Aber verzichten Sie nicht auf Ballaststoffe. „Wenn den Menschen gesagt wird, dass sie keine Ballaststoffe enthalten, meiden sie normalerweise alle Früchte, Gemüse, Nüsse und Samen. Und was bleibt ihnen dann übrig? Eine stark verarbeitete Lebensmitteldiät, die niemandem ein besseres Gefühl geben wird“, sagt Webb. Machen Sie Ihre Ballaststoffe bauchfreundlich, indem Sie Obst und Gemüse vor dem Verzehr pürieren, kochen und schälen.
Hydrat. Der Körper eines jeden Menschen funktioniert besser, wenn er ausreichend Wasser bekommt. Aber wenn Sie Morbus Crohn haben, verlieren Sie aufgrund Ihrer Toilettengewohnheiten normalerweise mehr Flüssigkeit als der Durchschnittsmensch. Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist ein Muss. „Flüssigkeitszufuhr ist unbedingt notwendig, um sicherzustellen, dass sich alles so bewegt, wie es soll“, sagt Webb. Ihre Faustregel: Nehmen Sie Ihr Gewicht in Pfund und teilen Sie es durch zwei. Webb empfiehlt, dass Sie jeden Tag so viele Unzen Wasser zu sich nehmen sollten.
Seien Sie vorsichtig, wenn Sie auswärts essen. Der beste Weg, ernährungsbedingten Symptomen vorzubeugen, besteht darin, Ihr Essen selbst zu kochen, anstatt es mit den Gerichten eines Restaurants zu riskieren. Aber wenn und wann Sie auswärts essen:
- Vorher anrufen. Warten Sie nicht, bis Sie am Tisch sitzen, um zum ersten Mal ein Menü aufzuschlagen. Die meisten Lokale veröffentlichen ihre Menüs online, Sie können aber auch vorher anrufen und nach den Gerichten fragen.
- Zuletzt bestellen. Wenn Ihnen der Gedanke, am Tisch im Rampenlicht zu stehen, Angst macht, lassen Sie alle anderen zuerst ihr Essen bestellen. „Ihre Familie und Freunde können sich wieder unterhalten und Sie können einfach dem Kellner zuhören“, sagt Webb. Wenn Sie an letzter Stelle stehen, ist es auch wahrscheinlicher, dass sich Ihr Server an Sonderwünsche erinnert.
- Sicher gehen. Laine sagt, dass auf den Speisekarten in Restaurants meist mehr steht, was man nicht essen kann, als was man essen kann. „Bleiben Sie bei dem, was Sie wissen, auch wenn es nur eine Vorspeise ist“, sagt er. Normalerweise haben selbst die angesagtesten Restaurants Basics, auf die man zurückgreifen kann, wie eine Ofenkartoffel oder eine Süßkartoffel. Aber wenn nicht, entscheiden Sie sich für die Wahl, die gut mit dem Verdauungssystem eines Morbus Crohn harmoniert. „Wählen Sie einfache, milde Speisen, die geröstet, gedünstet oder gebacken – nicht frittiert – sind, und fragen Sie nach Soßen als Beilage“, sagt Webb.
Sie wissen vielleicht nicht, wann die Symptome auftreten, aber Sie können sich mit Werkzeugen für den Erfolg in jeder Situation wappnen, auch wenn Sie bei der Arbeit oder unterwegs sind.
Finden Sie eine Einrichtung. Wenn Ihnen der Zugang zur Toilette unterwegs Sorgen macht, fragen Sie Ihren Arzt nach der Registrierung einer „Toilettenkarte“, die Sie in Ihrer Brieftasche mitführen können.
„Damit gelangt man in jede verfügbare Behindertentoilette“, sagt Carol Leslie. Sie ist Ergotherapeutin und zertifizierte Wellness-Coach und arbeitet speziell mit Menschen, die an Magen-Darm-Erkrankungen leiden.
Profitieren Sie auch von der Technologie. Smartphone-Apps wie Where to Wee, Flushd und Bathroom Scout können Ihnen dabei helfen, überall ein Badezimmer zu finden.
Sprechen Sie mit Ihrem Chef darüber. Setzen Sie sich nach Ihrer Diagnose mit Ihrem Vorgesetzten zusammen, um darüber zu sprechen, welche Auswirkungen Morbus Crohn auf Sie am Arbeitsplatz haben könnte. „Wenn sie zugänglich sind, ist das großartig, aber wenn nicht, stellen Sie sicher, dass Sie Ihre Rechte kennen“, sagt Leslie.
Morbus Crohn fällt unter den Americans with Disabilities Act. Das bedeutet, dass Sie rechtlich vor Strafen geschützt sind, wenn Sie um Vorkehrungen wie häufige Toilettengänge bitten müssen.
Seien Sie reisebewusst. Nehmen Sie alle Vorräte mit, die Sie möglicherweise benötigen, z. B. zusätzliche Kleidung oder Feuchttücher, wenn Sie für eine Weile nicht zu Hause sind. „Straßenreisen sind einfacher als Fliegen, weil es Orte gibt, an denen man anhalten kann, um die Toilette zu benutzen. Aber selbst dann schränke ich meine Nahrungsaufnahme ein“, sagt Laine. Wenn er isst oder trinkt, bleibt er laut Laine bei Erdnussbutter und Wasser.
Zu einer guten Behandlung bei Crohn gehört die Behandlung der Krankheit – mit Medikamenten und den richtigen Nahrungsmitteln – sowie die Sorge um Ihr allgemeines Wohlbefinden, einschließlich Ihrer emotionalen Gesundheit. „Wenn Sie in Panik geraten oder sehr ängstlich sind, produzieren Sie eine Menge Adrenalin und Cortisol, und so wird der Darm angeregt“, sagt Leslie.
Ein niedriges Stressniveau trägt dazu bei, dass Ihr Immunsystem besser funktioniert und Darmsymptome in Schach gehalten werden. Zu den Möglichkeiten, die Sie dazu nutzen können, gehören:
Halte Dich zurück. Es kann verlockend sein, auf Hochtouren zu gehen, um die während eines Ausbruchs verlorene Arbeit oder Zeit auszugleichen, aber das kann einen in einen Stresskreislauf versetzen, sagt Leslie. „Als OT spreche ich viel mit Menschen über Energieeinsparung – wie man Aktivitäten beschleunigt, die Arbeit vereinfacht und Aufgaben mit weniger Energie erledigt.“ Bitten Sie Ihre Lieben um Hilfe oder finden Sie einen Ergotherapeuten, der Ihnen zeigen kann, wie Sie die „Alles-oder-Nichts“-Mentalität vermeiden können.
Mach Dinge, die du liebst. Lieben Sie Häkeln? Bowling? Kaffee mit Freunden? Priorisieren Sie sie. „Ihre Leidenschaften können Sie nicht verwirklichen, wenn alles andere erledigt ist“, sagt Leslie. „Sie sind Teil Ihres Managementplans.“
Suchen Sie Unterstützung. Die Crohn’s & Colitis Foundation kann Sie an eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe verweisen, in der Sie mit anderen Morbus Crohn-Patienten in Kontakt treten können. Wenn Einzelgespräche eher Ihr Stil sind, arbeiten Sie mit jemandem zusammen, der Sie zur Verantwortung zieht und Ihnen Ermutigung gibt, wenn Sie es brauchen. „Ziehen Sie einen Kumpel mit ein, bei dem Sie sich melden können, fast wie ein Mentor“, sagt Leslie. „Sag ihnen, was du isst, wie viel Wasser du trinkst, welchen Sport du machst, damit du von einem Freund ein ‚Atta Boy‘ oder ‚Atta Girl‘ bekommen kannst.“
Fordern Sie Ihren Morbus Crohn an. Es ist unvermeidlich – Ihr Zustand wird wahrscheinlich in Gesprächen zur Sprache kommen, wenn Sie es nicht erwarten. Halten Sie ein Drehbuch bereit, wenn es soweit ist, sagt Leslie. „Trainieren Sie die Leute, wie sie auf Sie reagieren sollen“, sagt sie. Seien Sie sachlich, durchsetzungsfähig und ruhig. Entschuldigen Sie sich vor allem nicht. „Das vermittelt die Botschaft, dass du ein Problem bist, und du bist definitiv kein Problem – du bist ein Mensch.“