16. Mai 2022 – Als Lindsay S. erfuhr, dass sie im Alter von 24 Jahren an einer entzündlichen Darmerkrankung litt, war ihre erste Sorge, wie sich dies auf ihre Pläne, eine Familie zu gründen, und die möglichen Auswirkungen auf ein Kind auswirken könnte.
„Schon als ich zum ersten Mal Medikamente bekam, wollte ich wissen, welche Wirkung sie auf zukünftige Kinder haben würden“, sagt sie. „Ich stand kurz vor dem gebärfähigen Alter, also wollte ich wissen, was diese Medikamente einem Baby antun könnten, wenn ich schwanger werde. Ich war ziemlich wählerisch, mit welchen Medikamenten ich anfangen wollte.“
Um Antworten auf ihre Fragen zu erhalten, wandte sie sich nicht an ihren Geburtshelfer oder gar ihren Hausarzt. Stattdessen verließ sie sich auf ihren Gastroenterologen – Sunanda Kane, MD, einen IBD-Spezialisten an der Mayo Clinic in Rochester, MN – um ihr dabei zu helfen, das Leben mit Colitis ulcerosa, einer Form von IBD, zu meistern.
10 Jahre später haben Lindsay und ihr Mann jetzt zwei gesunde Jungen im Alter von 2 und 3 Jahren, und sie konnte ihre CED in den Griff bekommen.
“DR. Kane war sehr hilfreich“, sagt Lindsay, die in Greater Rochester lebt und darum bat, mit ihrem Vornamen identifiziert zu werden, nur um ihre Privatsphäre zu schützen. „Die meisten OBs, denen ich begegnete, flippten aus, weil ich diese Medikamente für meine IBD eingenommen hatte. Aber Dr. Kane beruhigte mich. Das hat für mich den Unterschied gemacht.“
Frauen mit CED sind mit mehreren Bedenken im Zusammenhang mit ihren Entscheidungen zur reproduktiven Gesundheit konfrontiert, von der Empfängnisverhütung über die Schwangerschaft bis zur Entbindung. Untersuchungen zeigen, dass IBD und bestimmte Medikamente die Fruchtbarkeit und Schwangerschaft beeinträchtigen und Risiken für Frühgeburten und ein geringes Gestationsalter darstellen können.
Lindsays Erfahrung ist für Frauen mit CED sehr verbreitet, die Fragen zu Schwangerschaft, Familienplanung und reproduktiver Gesundheit haben. In einer Studie, veröffentlicht in der Zeitschrift Morbus Crohn & Colitis 360Hauptautorin Traci Kazmerski, MD, und ihre Kollegen vom University of Pittsburgh Medical Center fanden heraus, dass Frauen mit IBD sich oft Sorgen um ihre reproduktive Gesundheit machen und sich bei Fragen und Bedenken normalerweise an Gastroenterologen wenden.
Darüber hinaus erwarten viele Patienten, dass ihr Gastroenterologe dieses Gespräch beginnt und dass diese Spezialisten eine entscheidende Rolle dabei spielen können, Frauen zu gesunden Schwangerschaften zu verhelfen, sagten sie.
Kazmerski und ihre Kollegen befragten 21 Frauen mit CED zu ihrer Krankengeschichte und stellten ihnen Fragen zu Schwangerschaft, Empfängnisverhütung und Familienplanung. Die Teilnehmer waren zwischen 12 und 16 Jahre alt, als bei ihnen IBD diagnostiziert wurde.
Zum Zeitpunkt der Studie waren die Frauen im Durchschnitt 25 Jahre alt. Fünf waren in der Vergangenheit schwanger und 16 gaben an, in der Zukunft Kinder zu haben. Fünfzehn wurden wegen Morbus Crohn behandelt, und sechs hatten Colitis ulcerosa (die häufigsten Formen von CED). Dreizehn Frauen verwendeten Verhütungsmittel und sechs Frauen nahmen mehrere CED-Medikamente ein.
Während der Interviews stellten Kazmerski und Kollegen fest:
- Frauen mit IBD, die noch nie schwanger waren, fehlte es an Wissen über reproduktive Gesundheit.
- Sechs waren sich der potenziellen Auswirkungen von CED auf Fruchtbarkeit, Schwangerschaft und verwandte Probleme nicht bewusst.
- Vielen war nicht klar, welche Rolle IBD bei der Wahl ihrer Verhütungsmittel spielen könnte, und sie sagten, sie seien nicht richtig über die Möglichkeiten der Empfängnisverhütung beraten worden.
- Mehrere sagten, sie seien besorgt über die Vererbung ihrer CED, die Krankheitsrisiken vor der Geburt und die Auswirkungen ihrer Medikamente auf eine zukünftige Schwangerschaft.
„Ich denke, diese Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung von pädiatrischen Gastroenterologen und Hausärzten, die sich bei jeder Person mit IBD umfassend mit der reproduktiven Gesundheit befassen“, sagt Kazmerski.
Solche Diskussionen „können ein wichtiger Faktor nicht nur für die Entscheidung, sondern auch für die Fähigkeit dieser Frauen sein, schwanger zu werden“, sagten die Autoren.
Kane sagt, dass die Ergebnisse, die mit anderen Forschungsergebnissen übereinstimmen, bestätigen, was sie in ihrer eigenen Praxis gesehen hat, und die entscheidende Rolle hervorheben, die ein GI-Spezialist dabei spielen kann, Frauen mit CED beim Umgang mit Schwangerschaft und reproduktiver Gesundheit zu helfen.
„Ich bin von diesen Ergebnissen nicht wirklich überrascht“, sagt Kane, der auch Professor für Medizin an der Mayo Clinic ist und sich für die Gesundheit von Frauen interessiert.
„Ich denke, es ist absolut angebracht, dass ein Gastroenterologe über Empfängnis, Fruchtbarkeit und Schwangerschaft spricht. Aber sie sollten dies im Kontext des Lebens des Patienten im Allgemeinen und seiner Medikamente tun“, sagt sie.
„Viele Frauen gehen davon aus, dass wir es nicht denken, wenn wir nicht darüber sprechen [pregnancy] eine gute Idee ist und/oder die wir für unsicher halten. Also werden sie ihren Rat von ‘Dr. Google‘ oder gut gemeinte Freunde und Familie, die die Nuancen vielleicht nicht verstehen.“
Laut Kane sind Gastroenterologen möglicherweise besser über die reproduktive Gesundheit von Frauen mit IBD informiert als andere Praktiker. Dazu gehört die Verhütung, die für diejenigen von Bedeutung ist, die Kinder haben möchten und sich Sorgen über die Auswirkungen von CED-Medikamenten auf die Schwangerschaft machen.
Zum Beispiel sagt Kane, dass Frauen, die das Medikament Methotrexat einnehmen, „unbedingt eine zuverlässige Empfängnisverhütung haben müssen“, da eine Schwangerschaft während der Einnahme des Medikaments riskant ist und Geburtsfehler verursachen kann.
Kane glaubt auch, dass es ihren Patienten mit CED leichter fällt, mit ihr über diese Probleme zu sprechen als mit einem Geburtshelfer oder Hausarzt.
„Es gibt Daten, dass orale Kontrazeptiva CED tatsächlich verursachen oder CED verschlimmern können, daher kann ich Ihnen nicht sagen, dass Marke X besser ist als Marke Y“, sagt sie. „Dort werde ich einer Frau sagen, dass sie mit Ihrem Gynäkologen sprechen soll [to assess] die Nuance dessen, was in der Pille ist.“
IBD und Schwangerschaft: Mythen und Fakten
Kane sagt, dass viele Mythen und Unwahrheiten unangemessene Bedenken geweckt haben – und die Angst der Patienten.
„Leider bleibt alles, was im Internet gepostet wird, dort“, sagt sie. „Es gibt sehr alte Daten, die besagen, dass man nicht schwanger werden sollte, wenn man Morbus Crohn hat, und das stimmt einfach nicht.“
Sie sagt auch, dass „IBD keine genetisch vererbbare Krankheit ist. … Nur weil Sie diese Gene tragen, bedeutet das nicht, dass Sie die Krankheit bekommen werden. So geht es nicht.”
Es wird auch nicht angenommen, dass IBD angeborene Probleme und Geburtsfehler verursacht, noch müssen schwangere Frauen mit IBD ihre Medikamente immer absetzen, sagt sie.
„Was eine komplizierte Schwangerschaft antreibt, ist eine aktive Krankheit“, bemerkt Kane. „Frauen werden ihre Medizin absetzen, weil sie Angst vor der Wirkung auf das Baby haben. Aber es ist tatsächlich ihre aktive Krankheit, die für ein Baby schlimmer ist als Medikamente.“
Vivian Huang, MD, Direktorin des klinischen Forschungsprogramms Preconception and Pregnancy in IBD am Mount Sinai Hospital in Toronto, stimmt zu, dass die medikamentöse Behandlung von CED in der Schwangerschaft entscheidend für die Gesundheit von Mutter und Kind ist.
„Viele Patientinnen sind besorgt über die Einnahme von Medikamenten vor der Empfängnis und in der Schwangerschaft“, sagt sie. „Sie erkennen möglicherweise nicht, dass eine aktive IBD schädlicher für die Schwangerschaft ist (erhöhtes Risiko für Fehlgeburten, Frühgeburten, klein für Säuglinge im Gestationsalter) als die Einnahme von CED-Erhaltungsmedikamenten“, mit Ausnahme bestimmter Medikamente wie Methotrexat oder Tofacitinib.
IBD in der Schwangerschaft erhöht das Risiko von Fehlgeburten und Frühgeburten, sagt Huang.
Jessica Barry, MD, pädiatrische Gastroenterologin und Frauengesundheitsspezialistin an der Cleveland Clinic in Ohio, sagt, dass diese „Lücke in der Ausbildung“ für junge Frauen mit IBD vielleicht das kritischste Problem ist, das GI-Ärzte mit ihren Patienten ansprechen müssen.
„Leider gibt es eine große Lücke in der Aufklärung unserer Patienten in Bezug auf reproduktive Gesundheit und sexuelle Gesundheit und Körperbild insgesamt, insbesondere beginnend bei jungen Frauen bis hin zum Erwachsenenalter“, sagt Barry.
„Wir können unsere Patienten aufklären, damit sie wissen, dass wir ihre Ressource sind, und wir sind da, um bei der Beantwortung dieser Fragen zu helfen.“
IBD: Auf einen Blick
IBD ist keine einzelne Krankheit, sondern eine Gruppe von Erkrankungen, die chronische Entzündungen, Schmerzen und Schwellungen im Darm verursachen. Die Haupttypen von CED umfassen:
- Morbus Crohn, der Schmerzen und Schwellungen im Verdauungstrakt verursacht. Es kann jeden Teil betreffen, vom Mund bis zum Anus. Am häufigsten sind der Dünndarm und der obere Teil des Dickdarms betroffen.
- Colitis ulcerosa, die Schwellungen und Wunden im Dickdarm (Kolon und Rektum) verursacht
- Mikroskopische Kolitis, die eine mikroskopisch nachweisbare Darmentzündung verursacht
Bis zu 3 Millionen Amerikaner haben irgendeine Form von CED. Obwohl es alle Altersgruppen und Geschlechter betrifft, tritt IBD am häufigsten im Alter zwischen 15 und 30 Jahren auf.
IBD ist nicht dasselbe wie das Reizdarmsyndrom (IBS), eine Art von Verdauungsstörung, deren Symptome anders verursacht und behandelt werden als die von IBD. Das Reizdarmsyndrom entzündet oder schädigt den Darm nicht so wie IBD.
Die Forschung legt nahe, dass drei Dinge bei CED eine Rolle spielen: Genetik (1 von 4 Personen hat eine Familiengeschichte der Krankheit), eine abnormale Reaktion des Immunsystems und umweltbedingte Auslöser (wie Rauchen, Stress, Drogenkonsum und Depressionen).
IBD-Symptome reichen von leicht bis schwer und können plötzlich aufflammen. Patienten ohne Symptome gelten als in Remission.
IBD-Symptome umfassen:
- Bauchschmerzen, Magenverstimmung und Appetitlosigkeit
- Übelkeit und Erbrechen
- Durchfall, Verstopfung und Stuhldrang
- Blähungen und Blähungen
- Unerklärlicher Gewichtsverlust
- Schleim oder Blut im Stuhl
- Ermüdung
- Fieber
- Gelenkschmerzen
- Sehprobleme und rote, juckende oder schmerzende Augen
- Hautausschläge und Wunden
Menschen mit CED haben ein höheres Risiko für Dickdarmkrebs sowie Komplikationen durch Anämie, Verengung oder Infektion des Analkanals, Nierensteine, Lebererkrankungen, Unterernährung, Osteoporose und Darmperforation.
Medikamente können helfen, Entzündungen und Symptome zu kontrollieren.
Bei Menschen mit Morbus Crohn, deren Medikamente nicht mehr wirken, kann eine Operation erforderlich sein, um das erkrankte Darmsegment zu entfernen.