Wenn Sie mit fortgeschrittenem Prostatakrebs leben, haben Sie wahrscheinlich schon von anderen gehört, dass Sie sich für sich selbst einsetzen sollen. Aber was gehört dazu, ein Selbstvertreter zu sein? Es bedeutet, eine aktive Rolle in Ihrer Pflege zu übernehmen, indem Sie zuhören, lernen, Fragen stellen und sich mit anderen verbinden.
Ihr eigener Fürsprecher zu sein bedeutet nicht, die alleinige Verantwortung für Ihre Krebsbehandlung zu übernehmen. Stattdessen hilft es, Sie in eine Teammentalität zu versetzen und zu lernen, dass Sie ein wichtiger Teil Ihres Gesundheitsteams sind. Wenn Sie bei Ihrer Prostatakrebsbehandlung eine aktive Rolle übernehmen, tragen Sie dazu bei, dass Sie die Behandlung erhalten, die für Sie am besten geeignet ist.
Erfahren Sie mehr über Ihren Zustand
Das Verständnis Ihres Krebses und seiner Behandlung kann Ihnen helfen, mit der emotionalen Achterbahnfahrt umzugehen, die mit der Bewältigung der Krankheit einhergehen kann.
„Wenn Menschen mit Prostatakrebs diagnostiziert werden, fühlen sie sich oft machtlos und geschockt“, sagt Ramdev Konijeti, MD. Er ist der Direktor des Urogenitalkrebsprogramms am Scripps MD Anderson Cancer Center. “Aber Bildung ist Information, und Information ist Macht.”
Ihr Arzt oder Ihre Klinik sollte Sie auf die besten Ressourcen hinweisen können, um Ihre Krebserkrankung besser zu verstehen. Im Allgemeinen haben Websites, die auf .gov, .org oder .edu enden oder deren Quellen angeben, die zuverlässigsten Informationen.
„Wie bei jeder großen Menge an Informationen kann man Fehlinformationen finden“, sagt Konijeti. “Es gibt viele verfügbare öffentliche Informationen über Prostatakrebs, die die Auswirkungen der Krankheit minimieren oder die Auswirkungen der Krankheit unangemessen verstärken.”
Murray Wadsworth, 63, sagt, er sei nach seiner fortgeschrittenen Prostatakrebs-Diagnose vor 6 Jahren ein „Patientendetektiv“ geworden. „Ich musste lernen, nach Hinweisen zu suchen und alles loszuwerden, was nicht das Richtige für mich war“, sagt er. „Ich sage ‚Patientendetektiv‘, weil ich mich daran erinnern möchte, dass ich nur der Patient bin. Ich möchte den Ärzten nicht zu sehr voraus sein.“
Einige Websites, auf denen Sie mehr erfahren können, sind:
- Amerikanische Krebs Gesellschaft
- Krebs.net
- Stiftung Prostatakrebs
- Nationales Krebs Institut
- Urologische Pflegestiftung
- Nationales umfassendes Krebsnetzwerk
Fragen stellen
Vielleicht fühlen Sie sich nervös, medizinische Experten um weitere Informationen, bessere Erklärungen oder sogar eine zweite Meinung zu bitten, aber es ist Ihr Recht, so viel wie möglich über Ihren Krebs und seine Behandlung herauszufinden.
Ein gutes medizinisches Team sollte Ihre Fragen willkommen heißen, sagt Konijeti. “Die überwältigende Mehrheit der Ärzte, die Patienten mit Prostatakrebs betreuen, versteht die Komplexität Ihrer Erfahrung und möchte Ihnen helfen.”
Führen Sie eine Liste mit Bedenken, damit Sie sich daran erinnern, was Sie bei jedem Besuch fragen möchten. Einige Dinge, die Sie vielleicht wissen möchten, sind:
- Gibt es Hinweise darauf, dass sich mein Krebs ausgebreitet hat?
- Was sind meine Behandlungsmöglichkeiten? Was ist Ihrer Meinung nach das Beste für mich?
- Was ist das Ziel meiner Behandlung?
- Welche Nebenwirkungen könnte ich haben?
- Was sollte ich tun, um mich auf meine Behandlung vorzubereiten?
- Wie oft werde ich behandelt und wie lange werden sie dauern?
- Muss ich während der Behandlung auf die Arbeit verzichten?
- Welche Kosten fallen an?
- Sollte ich erwägen, an einer klinischen Studie teilzunehmen?
„Es ist äußerst wichtig zu verstehen, wo Sie in das Spektrum der Krankheit passen, wie sich die Behandlung auf Sie auswirken kann oder nicht und wie sich dies auf Ihre übergeordneten Lebensziele auswirkt“, sagt Konijeti.
Für Wadsworth war es wichtig, im Klartext genau zu verstehen, womit er konfrontiert war.
“Es wurden viele Begriffe wie ‘nicht nachweisbar’ und ‘Wiederauftreten’ und ‘Rückfall’ und ‘kein Anzeichen einer Krankheit’ herumgeworfen”, sagt er. „Also würde ich sehr spezifische Fragen stellen, wie ‚Kann ich geheilt werden?‘ Ich brauchte sie, um auf den Punkt zu kommen und mir zu sagen: Was bedeutet das alles?”
Verbinden Sie sich mit anderen
Viele Gemeinden haben lokale Selbsthilfegruppen für Prostatakrebs, die entweder von Patienten oder Angehörigen der Gesundheitsberufe organisiert werden. Diese Gruppen können nützlich sein, um andere kennenzulernen, die möglicherweise auch eine Diagnose und Behandlung durchlaufen haben.
Wadsworth sagt, er habe mehrere Prostatakrebsgruppen in den sozialen Medien entdeckt. „Ich habe tatsächlich von ein paar Männern gelernt, indem ich gelesen habe, was sie posten, und mit denen gesprochen habe, die weiter unten auf dem Weg sind als ich mit Rückfällen.“
Wadsworth und Konijeti weisen darauf hin, dass diese Gruppen zwar eine großartige Möglichkeit zum Aufbau einer Gemeinschaft sein können, aber manchmal zu Fehlinformationen führen können.
„Prostatakrebs ist eine sehr heterogene Krankheit und nicht jeder teilt ähnliche Erfahrungen“, sagt Konijeti. „Und die Behandlung von Prostatakrebs ist nicht unbedingt eine Einheitslösung. So wie die Krankheit in einem Spektrum existiert, so auch die Behandlungen. Die Wahl oder Intensität der Behandlung kann oft vom Grad der Aggressivität der Krankheit abhängen.“
In der Regel eignen sich Gruppen also hervorragend für emotionale Unterstützung, Beziehungen, gemeinsame Geschichten und Ratschläge, verlassen Sie sich jedoch auf den Rat medizinischer Experten, wenn es um Risiken, Vorteile und Alternativen zu Vorsorgeuntersuchungen und Behandlungen geht.