Treffen Sie die 23-Jährige, die auf TikTok auf ALS aufmerksam macht und offen darüber scherzt, dass sie sich in ihrer „unheilbar kranken Ära“ befindet.

• Die 23-jährige Amanda Tam dokumentiert ihre Reise mit ALS auf TikTok.
• Sie sagte gegenüber BI, sie sei „zufrieden“ mit der langsamen Entwicklung ihrer Krankheit, die die motorischen Funktionen beeinträchtigt.
• Im Gegensatz zu vielen Kanälen, die sich auf schwere Krankheiten konzentrieren, haben ihre Videos oft einen komödiantischen Einschlag.

Der TikTok-Kanal von Amanda Tam ist wie viele andere 23-Jährige in der App. Sie nimmt an Trends teil und teilt zum Beispiel, was sie ist “Römisches Reich” (oder tägliche Besessenheit) ist, zu beliebten Liedern tanzenund Posten Passformprüfungen. Aber die meisten Videos von Tam drehen sich auch um ein viel ernsteres Thema: ihre Diagnose ALS, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit. ALS ist eine neurologische Erkrankung, die Nervenzellen und Muskelfunktionen schädigt und für die es keine Heilung gibt.

Die in Quebec lebende TikTokerin begann im November 2022, ihre Reise mit ALS zu dokumentieren, etwas mehr als ein Jahr nachdem bei ihr im Oktober 2021 die Krankheit diagnostiziert wurde. Ihre Videos haben seitdem Millionen von Aufrufen und Likes gesammelt.

Während viele Kanäle, die lebensbedrohliche Krankheiten von Menschen dokumentieren, einen ernsten Ton anschlagen, strahlt Tams Seite eine Art freche Positivität aus.

Sie sagte gegenüber Business Insider, sie liebe „dunklen Humor“ und dass es wichtig sei, „die Freude und Hoffnung im Leben“ zu finden. Aus diesem Grund sehen ihre Anhänger – und andere, die mit der unheilbaren Krankheit leben – sie und ihren Account als ein Gefäß der Inspiration.

„Für mich war es immer wichtig, mich von der Krankheit abgrenzen zu können“

Tam dachte, es wäre lustig und wichtig, Clips über ihre Situation als junge asiatische Frau zu teilen, da ALS oft „60-jährige weiße Männer“ betrifft, sagte sie gegenüber BI, und weil es so „selten und aggressiv“ ist. (Das Durchschnittsalter der ALS-Diagnosen beträgt 55 Jahre, gemäß The ALS Association.)

„Seit der Ice Bucket Challenge im Jahr 2014 wird diese Krankheit nicht mehr ausreichend ins Rampenlicht gerückt und ich wollte der Welt zeigen, wie es ist, damit zu leben“, sagte sie. „Ich wusste, dass meine Generation über dieses Thema nicht informiert war, und ich wollte ihnen zeigen, worum es geht.“ (Tdie Ice Bucket Challenge war eine virale Sensation aus dem Jahr 2014, die das Bewusstsein für ALS schärfte, indem Menschen gefilmt wurden, die sich gegenseitig in Eiswasser eintauchten. Der Schöpfer Peter Frates starb 2019 an der Krankheit.)

Derzeit sagte Tam, sie sei „ziemlich zufrieden“ mit den Fortschritten ihrer ALS. Sie sagte, es entwickle sich langsam und es seien vor allem „ihre Geh- und Feinmotorikfähigkeiten stark beeinträchtigt“.

„Ich könnte in einer viel schlimmeren Situation sein, aber da ich langsamer vorankomme, geht es mir nicht allzu schlecht“, sagte sie.

Tam hat keine Angst davor, ihren Zustand unbeschwert anzugehen. In ein Video letzten Monatmachte sie einen albernen Gesichtsausdruck in die Kamera, während auf dem Bildschirm zu lesen war: „Ich, nachdem ich den Leuten erzählt habe, dass ich eine Krankheit habe, für die es keine Heilung gibt und die nur dazu führt, dass mein Gehirn und meine Augen funktionieren.“ In einem anderensprang sie auf einen Trend auf, bei dem Schöpfer das Wort „BITCHES“ als Akronym verwendeten, um etwas Unerwartetes zu schreiben: Für „T“ schrieb Tam „unheilbare Krankheit“.

In ihrer TikTok-Biografie heißt es auch, dass sie sich in ihrer „todkranken Ära“ befinde.

„Ich habe schwarzen Humor schon immer geliebt und ich denke, wenn ich ihn in meine Videos integriere, sind die Leute engagierter und können sehen, wer ich wirklich bin“, sagte Tam. „Für mich war es immer wichtig, mich von der Krankheit abgrenzen zu können. Indem ich meinen Sinn für Humor hinzufüge, kann mein Publikum mehr über die Krankheit erfahren und meine Persönlichkeit kennenlernen.“

Tam sagte, sie wolle jede Facette ihrer Krankheit zeigen, sowohl gute als auch schlechte Tage

Tams Bericht besteht auch nicht nur aus Witzen. Sie hat viele Videos gepostet, in denen sie die Fragen der Zuschauer zu ihrem Zustand beantwortet. Die Leute haben gefragt, ob und wie sie einen Diätplan befolgt Sie kommt mit Müdigkeit zurechtund wie sie es erkannte ihr erstes ALS-Symptom (Einer ihrer Finger begann sich zu verbiegen und sie verlor ihre Griffkraft, sagte sie im Video.)

Viele Leute nennen sie in den Kommentaren eine Inspiration, und Tam sagte, sie habe eine Verbindung zu Kindern von Menschen mit ALS und zu Menschen, die selbst den Diagnoseprozess durchlaufen.

Eines ihrer Hauptziele mit dem Kanal ist es, alles zu zeigen – das Gute und das Schlechte an ihrer Reise – deshalb nimmt sie Videos auf, auch wenn es schwierig ist, und versucht, nichts zu beschönigen.

„Es ist wichtig, realistisch zu sein und sich seiner Situation bewusst zu sein, aber es ist genauso wichtig, immer noch Freude und Hoffnung im Leben zu finden“, sagte Tam gegenüber BI. „TikTok war für mich ein Bewältigungsmechanismus und eine Ausdrucksform.“

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