Von Marcia Lorimer, wie Hallie Levine erzählt
Ich lebe seit 65 Jahren mit Myasthenia gravis. Ich wurde diagnostiziert, als ich 10 Jahre alt war. Bis dahin war ich ein sehr aktives Kind, das von allen erdenklichen Sportarten zu einer plötzlichen ständigen Erschöpfung überging. Ich fing an, mich an Essen zu verschlucken, sprach undeutlich und bekam schlaffe Augen. Das war in den 1950er Jahren, und nachdem mein Hausarzt nichts Falsches finden konnte, schlug er vor, dass ich vielleicht Hilfe suchte. Zuerst dachten meine Eltern, ich könnte versuchen, Marilyn Monroe nachzuahmen. Es dauerte mehrere Monate – und ein Krankenhausaufenthalt – bis ich die richtige Diagnose bekam.
Damals war noch nicht viel über MG bekannt und es gab nur sehr wenige Behandlungsmöglichkeiten. Aber über 6 Jahrzehnte später gab es große Fortschritte in der Forschung und Behandlung. Es stimmt, dass das tägliche Management von MG unvorhersehbar und manchmal herausfordernd sein kann. Aber es hat mich nicht davon abgehalten, eine erfüllende Karriere als Kinderkrankenschwester und Universitätsprofessor zu verfolgen und eine Familie zu gründen. Hier ist ein Rat, den ich anderen Menschen gebe, die mit MG leben, um ihnen zu helfen, ein erfülltes Leben zu führen:
Bleiben Sie über Impfungen auf dem Laufenden. Für mich ist einer der größten Auslöser eines MG-Schubs eine Atemwegsinfektion. COVID-19 ist so ein drohender Bösewicht für Menschen mit MG, aber selbst eine Atemwegsinfektion wie eine schlimme Erkältung oder Lungenentzündung kann eine ernsthafte Bedrohung darstellen. Ich persönlich bin in der Vergangenheit nach einem Grippeanfall ins Krankenhaus eingeliefert worden. Einige Impfungen, um sicherzustellen, dass Sie bezüglich des COVID-19-Impfstoffs (einschließlich Ihrer Auffrischungsimpfung, falls Sie berechtigt sind), Influenza, Pneumokokken und Tdap (es schützt Sie vor Pertussis oder Keuchhusten) auf dem neuesten Stand sind. Ihr Hausarzt wird Sie auch zu anderen Impfungen beraten.
Holen Sie sich die bestmögliche medizinische Versorgung. Sie nennen MG aus einem bestimmten Grund die Schneeflockenkrankheit: Sie ist bei jedem Menschen anders, und keine zwei Menschen reagieren auf die gleiche Weise auf eine Behandlung. Ich kann nicht genug betonen, wie wichtig es ist, einen Arzt zu haben, der MG wirklich versteht. Sie können sich nicht nur auf Ihren Hausarzt verlassen. Mein verstorbener Ehemann, Bill, war ein Hausarzt für Innere Medizin, und er bekam Patienten mit MG, die ihn sehen wollten, weil sie wussten, dass ich die gleiche Krankheit hatte. Aber das ist etwas ganz anderes, als zu einem neuromuskulären Spezialisten zu gehen, der jeden Tag Patienten mit MG sieht.
Ich gebe Ihnen ein persönliches Beispiel: Vor ungefähr 30 Jahren hatte ich einen unerwarteten schrecklichen Schub, und weder ich noch mein Arzt, Donald Sanders vom Duke University Medical Center, konnten genau verstehen, warum. Dr. Sanders besprach meine Situation mit anderen MG-Experten, stellte einige Nachforschungen an und entschied, dass, obwohl mir als Kind meine Thymusdrüse entfernt wurde, um meine MG zu behandeln, ein Teil der Thymusdrüse zurückgeblieben oder nachgewachsen sein könnte, um Symptome auszulösen. Ich hatte einen zweiten chirurgischen Eingriff, um es zu entfernen, und es ging mir viel besser.
Ich hätte vielleicht nicht die richtige Behandlung bekommen, wenn ich nicht einen Arzt gehabt hätte, der sich so gut mit der Krankheit auskennt und so engagiert wie Dr. Sanders ist, mir die beste Behandlung zukommen zu lassen. Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) hat eine Arztempfehlungsliste von MG-Experten, damit Sie einen Arzt in Ihrer Nähe finden können.
Haben Sie ein starkes Unterstützungssystem. Dies ist besonders wichtig in Zeiten großer emotionaler Umwälzungen wie Tod oder Scheidung. Ich hatte zum Beispiel einen besonders schlimmen Schub, als mein Vater und meine Schwägerin ungefähr zur gleichen Zeit starben. Was diese stressigen Zeiten immer erleichtert hat, war einen wunderbaren Mann zu haben, der immer für mich da war. Es ist so schwierig, als Person mit MG Eltern zu sein, weil Sie manchmal nicht teilnehmen oder zu wichtigen Dingen wie Schulveranstaltungen oder Sportspielen gehen können, weil Sie so erschöpft sind. Deshalb ist es entscheidend, jemanden zu haben, der bereit ist, einzuspringen und für Sie einzuspringen.
Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist eine großartige Möglichkeit, andere mit Myasthenia gravis zu treffen und mehr über ihre Erfahrungen zu erfahren. Die Selbsthilfegruppen werden von Freiwilligen geleitet, bei denen es sich in der Regel um MG-Patienten oder Familienmitglieder von Patienten handelt. MGFA hat auch Materialien zur Patientenaufklärung wie Webinare und Patiententreffen, die wichtige Informationen über MG, Forschungsergebnisse und verschiedene Behandlungsoptionen bieten.
Seien Sie offen, neue Behandlungen auszuprobieren. Zum Glück sollten viele Menschen mit all den medizinischen Fortschritten bei der Behandlung von MG in der Lage sein, Tag für Tag ziemlich gut zu funktionieren. Es ist normal, gelegentlich einen freien Tag zu haben, aber wenn Sie häufig das Gefühl haben, wieder ins Bett kriechen zu müssen, ist das ein Zeichen dafür, dass Ihre Medikamente angepasst werden müssen. Keine Behandlung funktioniert zu 100 %, aber Sie sollten in der Lage sein, etwas zu finden, das jeden Tag, den ganzen Tag funktioniert.
Vertrauen Sie mir, ich weiß, wie es sich anfühlt, zu kämpfen: Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich so schwach, dass ich nur pürierte Nahrung zu mir nehmen und nicht einmal sprechen konnte. Zum Glück habe ich im Laufe der Jahre Behandlungen gefunden, die funktionieren.
Versuche positiv zu denken. Es ist wichtig, sich nicht der Finsternis und dem Untergang hinzugeben und stattdessen auf das zu schauen, was in Ihrem Leben hell ist. Menschen, die herumsitzen und denken, dass sich um sie herum Wolken bilden, die es jeden Tag regnen lassen, werden normalerweise nicht so gut abschneiden wie andere, die versuchen, ihr Glück in ihrer Nähe zu finden. Dies wird Ihnen helfen, mit dem Unerwarteten fertig zu werden. An dem Tag, an dem ich zum Beispiel heiratete, wachte ich mit Doppelbildern auf, ein Symptom, das ich seit Jahren nicht mehr hatte. Es wurde höchstwahrscheinlich von der Aufregung verursacht, die meine Hochzeit umgab. Es wäre leicht gewesen, depressiv zu werden, aber ich beschloss einfach, das Beste daraus zu machen und schloss vor jedem Foto die Augen, um Muskelkraft zu sparen. Es funktionierte. Meine Augen mögen auf manchen Fotos schlaff ausgesehen haben, aber ich sah auch glücklich aus, und darauf kommt es an.