Von Tina Aswani Omprakash, wie es Stephanie Watson erzählt wurde
2005 war ich frisch vom College und hatte gerade einen erstklassigen Job an der Wall Street ergattert. Mein Leben hätte seinen Höhepunkt erreichen sollen. Aber innerlich fühlte ich mich Jahrzehnte älter als meine 21 Jahre.
Seit ich ungefähr 8 Jahre alt war, hatte ich seltsame Symptome – Gelenkschmerzen und Augenprobleme, die keine offensichtliche Ursache hatten. Jetzt bekam ich auch Anfälle von Verdauungsbeschwerden. Ich hatte Sodbrennen und schwankte zwischen Verstopfung und Durchfall hin und her.
Ich ging zu meinem Hausarzt, der mir einen Magen-Darm-Spezialisten schickte. Im Juni 2006 wurde bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert. Da die Krankheit nur in einem Teil meines Dickdarms aufgetreten ist, erfüllte sie nicht die Kriterien für Morbus Crohn, der jeden Teil des Magen-Darm-Trakts befallen kann.
Ich arbeite krank
Ich arbeitete in einem Hochdruckjob mit ziemlich extremen Arbeitszeiten. Der Stress meiner Arbeit machte mich kränker und kränker.
Ich hatte ständig Durchfall. Ich blutete. Ich konnte nur durch eine PICC-Linie in meinem Arm essen. Anfang 2008 war ich auf nur noch 85 Pfund abgesunken.
Meine Krankheit war so weit fortgeschritten, dass ich operiert werden musste. Ohne sie bestand eine gute Chance, dass ich sterben würde. Ich hatte am 4. Juli 2008 eine Notoperation, um meinen Dickdarm zu entfernen, wodurch ich mit einem Stomabeutel an der Außenseite meines Körpers zurückblieb, um Abfall zu sammeln.
Es waren ein paar harte Jahre. Ich fing an, harte Wucherungen, sogenannte Knötchen, auf meiner Haut zu entwickeln. Ich hatte Augenprobleme und Gelenkschmerzen. Alles in meinem Körper tat weh. Ende 2011 entwickelte ich meine erste Fistel – ein abnormaler Tunnel zwischen meinem Rektum und meiner Vagina, der durch eine Entzündung verursacht wurde.
Mein Arzt sagte mir, sie dachten, ich hätte tatsächlich Morbus Crohn, keine Colitis ulcerosa. Die nächsten vier Jahre war ich in und aus der Chirurgie. Ich entwickelte mehrere weitere Fisteln. Einer war so nah an meiner Wirbelsäule, dass er mich zu lähmen drohte.
Im Frühjahr 2015 schickte mich mein Arzt in eine klinische Studie für ein neues biologisches Medikament. Es dauerte mehrere Monate, bis es funktionierte, aber es schloss meine letzte Fistel und brachte mich zum ersten Mal seit 10 Jahren in Remission.
Management von Morbus Crohn auf der Straße
Im Jahr 2016 begann ich mit der Freiwilligenarbeit bei der Crohn’s & Colitis Foundation und unterstützte deren Women’s Support Group. So wurde ich Anwalt. Im Laufe der Jahre habe ich viel über meine Krankheit und den Umgang damit gelernt.
Eines der schwierigsten Dinge beim Leben mit Morbus Crohn ist der ständige Drang, Stuhlgang zu haben. Meine Ärzte haben mir Medikamente gegen Durchfall verschrieben, aber ich habe auch selbst ein paar Tricks entdeckt.
Ich habe festgestellt, dass das Sitzen auf einem Heizkissen oder in einem warmen Sitzbad die Muskelkontraktionen verhindert, die mir das dringende Bedürfnis geben, zu gehen. Wenn ich Auto fahre, setze ich mich auf ein Kissen, um dem Drang vorzubeugen.
Eine andere Sache, die geholfen hat, ist tiefes Atmen und Meditation. Ich musste viel davon tun, um mich zu beruhigen. Ich finde, dass der ständige Gedanke an meine Krankheit sie verschlimmert. Sich auf etwas anderes zu konzentrieren, hilft.
Lange Zeit hatte ich so starke Badezimmerangst, dass ich das Haus nicht verlassen wollte. Ich entdeckte, dass ich bei Unfällen aussteigen konnte, solange ich eine Tasche packte. Ich trage eine Windel und bringe extra Windeln und Unterwäsche mit. Ich trage auch Babytücher und Creme, um Irritationen zu vermeiden. Und ich suche die nächste Toilette an meinem Zielort und Rastplätze auf dem Weg, bevor ich aufbreche.
Ich trage auch Snacks mit mir. Ständig auf die Toilette gehen zu müssen, kann dazu führen, dass Sie sich hungrig fühlen.
Manchmal reise ich zu Konferenzen im ganzen Land und im Ausland. Ich packe alles ein, von dem ich glaube, dass ich es brauchen könnte, wenn ich gehe. Da ich ein Stoma hatte, muss ich viel zusätzliches Zubehör mitnehmen. Ich werde dafür sorgen, dass ich 2 Wochen lang Medikamente habe. Ich verdoppele immer die Menge, die ich normalerweise für die Dauer meiner Reise benötige. Sie wissen nie, wann Sie stecken bleiben könnten.
Ich habe auch einen Brief dabei, in dem ich erkläre, dass ich ein Stomagerät habe. Es hilft, wenn ich durch die Flughafensicherheit gehen muss.
Meine Gesundheit zurückbekommen
Zwanzig Operationen und ein paar Nahtoderfahrungen später konnte ich endlich einen Anschein meines Lebens zurückgewinnen. Ich arbeite auf meinen Abschluss als Master of Public Health hin.
Mein Morbus Crohn scheint in Remission zu sein. Obwohl meine Gesundheit immer noch nicht perfekt ist, ist sie viel besser als vorher. In den letzten 15 Jahren habe ich viel durch IBD gelernt. Vor allem habe ich gelernt, dass man einen Tag des Lebens – oder einen Tag der Gesundheit – nicht als selbstverständlich betrachten kann.