Von Alexa Federico, wie es Skylar Harrison gesagt wurde
Bevor ich ein Fürsprecher für Menschen mit Morbus Crohn und CED wurde, gehörte meine Mutter mir.
„Ihre Nägel sind blau. Sie hat abgenommen. Ihr ist wirklich kalt“, erzählte sie den Ärzten immer wieder von den alarmierenden Symptomen ihrer 12-jährigen Tochter, aber sie schienen uns nie ernst zu nehmen.
„Sie ist nur ein dünnes Mädchen“, sagte uns ein Arzt. Aber meine Mutter, eine Krankenschwester, wusste, dass wir Antworten brauchten. Etwas war falsch.
Es begann mit Müdigkeit und dann Gelenkschmerzen in meinen Knien und Wunden in meinem Mund. Als meine Magen-Darm-Probleme auftauchten – Magenschmerzen, Durchfall, Gewichtsverlust und eine geringe Nahrungsmitteltoleranz – waren wir an unzählige Arztbesuche und unzählige unbeantwortete Fragen gewöhnt. Wir waren daran gewöhnt, dass unsere Stimmen nicht gehört wurden.
Den Neujahrstag jenes Jahres verbrachte ich im Krankenhaus. Mein 10-tägiger Aufenthalt war mit endlosen Tests gefüllt – MRTs, CAT-Scans, eine Darmspiegelung, eine Endoskopie. Und dann, nachdem ich tagelang immer wieder meine Lebensgeschichte erzählt hatte – eindringlicher als je zuvor – bekamen wir endlich unsere Antwort. Das meiste Gewebe in meinem Verdauungstrakt war erkrankt und bei mir wurde mittelschwerer bis schwerer Morbus Crohn diagnostiziert.
Meine Stimme finden
Dieser erste Krankenhausaufenthalt war nicht nur eine große Erleichterung, sondern es wurde auch ein starker Samen gesät. Ich wusste es damals nicht, aber meine Stimme während dieses traumatischen Aufenthalts zu finden, würde nicht nur entscheidend sein, um mich selbst zu heilen, es würde auch der Weg sein, wie ich unzählige andere erreichen würde, die mit IBD leben.
Ich habe meinen ersten Instagram-Account als Studienanfänger gestartet. Die Allergy Food Diaries waren eine anonyme Seite, auf der ich begann, meine Ernährung zu dokumentieren. Mit Hilfe eines Arztes für funktionelle Medizin wusste ich, dass eine Änderung meiner Ernährung und meines Lebensstils entscheidend für die Behandlung meiner Crohn-Symptome war. Und so fing ich an, täglich Fotos meiner Mahlzeiten und Snacks zu teilen, in der Hoffnung, mit anderen in der IBD-Community in Kontakt zu treten.
„Du solltest einen Blog starten!“ ein Freund schlug vor.
Auf keinen Fall war mein spontaner Gedanke. Ein Blog fühlte sich zu groß, zu öffentlich an. Ich war glücklich mit meinem kleinen anonymen Instagram. Bis ich es nicht war. Bald wollte ich mehr Menschen erreichen. Ich habe am ersten Tag meines Abschlussjahres in meinem Blog auf „Live“ gedrückt und einen neuen Handle auf meinem Insta eingegeben.Mädchen beim Heilen wurde offiziell geboren – mein Gesicht und meine Geschichte öffentlich für die ganze Welt zu sehen. Ich hatte keine Angst. Ich war aufgeregt – nervös aufgeregt. Ich wusste, dass ich viel Erfahrung und Wissen im Umgang mit meiner chronischen Krankheit gesammelt hatte und wusste, dass ich vielen anderen helfen konnte, die im selben Boot saßen. Mein Ziel war einfach: Menschen mit CED zu befähigen, sich selbst zu heilen.
Einen Unterschied im Leben der Menschen machen
Als meine Community wuchs, gingen auch Direktnachrichten ein.
Sie geben mir Hoffnung, dass ich auch mit einer chronischen Krankheit ein erfülltes Leben führen kann.
Meine Symptome sind deinen so ähnlich. Es ist so gut zu wissen, dass ich nicht allein bin.
Ihre Einstellung, uns selbst zu heilen – unser ganzes Selbst – hat mir einen solchen Perspektivenwechsel ermöglicht.
Das Ganze fühlte sich einfach unglaublich an. Mir,normale ich wirkte sich positiv auf eine ganze Gemeinde aus. Da wusste ich, dass mein Instagram mehr als nur eine lustige Idee war: Es machte einen Unterschied im Leben der Menschen. Bin ich erschrocken aufgewacht, weil ich gelegentlich so viel über mich preisgegeben habe? Absolut! Aber ich beruhigte mich, indem ich mich wieder der Arbeit zuwandte.
Lange Zeit habe ich mich daran gehalten, praktische Ratschläge zu posten, wie man Symptome mit Ernährung und Lebensstil in den Griff bekommt. Es machte Sinn. Schließlich war ich ein Praktiker für funktionelle Ernährungstherapie. Aber als ich meine eigene Heilungsreise fortsetzte, wusste ich, dass ich tiefer gehen musste. In meinen 20ern begann ich zu erkennen, dass es bei der Heilung einer chronischen Krankheit nicht nur darum ging, die Symptome zu bewältigen – es ging darum, der Traurigkeit, Wut und dem Groll, die in mir lebten, zu begegnen. Es ging um Vergebung – einem medizinischen System zu vergeben, das mich im Stich gelassen hat, meinem Körper zu vergeben, meiner Vergangenheit zu vergeben. Als sich meine eigene Heilung veränderte, veränderten sich auch die Inhalte auf meinem Instagram.
Heute poste ich nur noch gelegentlich über Essen, weil ich jetzt weiß, dass ich dazu berufen bin, Menschen dabei zu helfen, nicht nur körperlich, sondern auch emotional zu heilen. Ich hoffe, Menschen zu inspirieren, ihre Kraft in ihrer eigenen Heilung zurückzugewinnen. Ich denke gerne, dass ich eine Säule der Stärke für meine Community bin, alles aufnehme, was sie durchmachen, und dann hilfreiche Inhalte erstelle, die sie auf ihr eigenes Leben anwenden können.
Ein neues Kapitel und ein neues Instagram-Konto
Im Jahr 2019 erreichte ich den Tiefpunkt, nachdem ich eine schmerzhafte Infektion in meinem Darm bekam und mich einer Darmresektion unterziehen musste. Ich habe das ganze schreckliche Erlebnis natürlich auf meinem Instagram dokumentiert. Ich kam aus dieser Operation in Remission heraus, und es war der Beginn eines neuen Kapitels für mich. Und einen neuen Instagram-Account.
2021 habe ich gestartet @AlexaInWriting, wo ich Gedichte aus meiner kürzlich veröffentlichten Sammlung teile, wachsend Efeu: Poesie zum Überwinden, Heilen und Lieben. Es ist das verletzlichste, das ich je war. Es kommt dem Ausdruck dessen am nächsten, was ich durchgemacht habe: die Verwüstung, die körperlichen Schmerzen, das Gefühl der Unwürdigkeit, die Hoffnung und die Heilung. Ich habe sogar angefangen, meine Gedichte auf dem Account laut vorzulesen und ihnen mein Gesicht und meine Stimme zuzuordnen.
Wenn ich daran zurückdenke, wo meine Crohn-Geschichte begann, als uns niemand zuhörte, als meine Mutter sich gefühlt haben muss, als würde sie unter Wasser schreien, fühlt es sich an, als wäre eine Ewigkeit her. Heute ist meine Stimme lauter denn je und ich bin alles andere als anonym.
Ich bin seit drei Jahren in Remission und immer noch entschlossen, mit meinen fast 10.000 Instagram-Followern durch die Höhen und Tiefen dieser Reise zu navigieren. Deshalb habe ich meine Marke Girl In Healing genannt – wir sind immer im Prozess. Unsere Heilung ist eine Reise, kein Ziel.
Ich wurde kürzlich gefragt, warum meine Gedichtsammlung den Titel trägt wachsender Efeu. Meine Antwort: „Weil Efeu auch in rauen Umgebungen überleben kann.“