7. Nov. 2022 – Vor zwei Jahren begann die damals 28-jährige Ashley Teague abzunehmen. Zu dieser Zeit war die gebürtige Indianapolis, IN, und Mutter von zwei Kindern 6-Fuß-1 und wog etwa 270 Pfund.
Sie hat es ihrem vollen Terminkalender angekreidet. Sie hatte ein Fotogeschäft gegründet und war „die ganze Zeit“ unterwegs.
Sie wusste nicht warum, aber sie begann, Gewicht zu verlieren, ohne Sport zu treiben und ohne ihre Ernährung umzustellen, sagt sie.
Aber ein paar Monate später bekam Teague zeitweilige Schmerzen auf ihrer linken Seite. Sie ging zum Arzt, der sagte, sie brauche eine Blutuntersuchung. Nachdem sich alles wieder normalisiert hatte, wurde ihr gesagt, sie solle ihre Ernährung ändern und scharfes Essen vermeiden, was sie nach eigener Aussage auch getan hat.
Ein paar Wochen später, sagt Teague, bekam sie schwarzen, teerartigen Stuhl und dann Durchfall. Sie sagt, dass alles, was sie gegessen hat, innerhalb von 10 bis 15 Minuten nach dem Essen durchgegangen ist, also ging sie zurück zum Arzt.
Besorgt fragte sie, ob sie eine Darmspiegelung machen sollte. Sie sagt, sie sei abgelehnt worden, weil ihr gesagt wurde, sie sei zu jung, um das Verfahren zu benötigen. Verzweifelt auf der Suche nach Antworten bat Teague um zusätzliche Tests.
„Ich sagte OK, kann ich wenigstens ein CT bekommen? Können wir noch ein paar Tests machen, weil ich weiß, dass mein Blutbild wieder gut ist, aber ich sage Ihnen wörtlich, etwas stimmt nicht, ich fühle mich nicht richtig. Ich schlafe die Nacht nicht durch, ich werde bis zum Bauch geweckt [sounding like] irgendjemand kämpft da drin, es ist nur ein ständiges Grollen. Und sie sagt: ‚Okay, es hört sich nach Reizdarmsyndrom an, also behandeln wir dich wegen Reizdarmsyndrom.’“
Die Ergebnisse des CT-Scans und weitere Blutuntersuchungen kamen gut zurück, aber sie sagt, dass die IBS-Medikamente keine Linderung brachten.
“Ich gehe zurück [and] Ich sagte: „Dieses Zeug funktioniert nicht. Das Medikament gegen IBS wirkt nicht“, sagt sie und stellt fest, dass sie zu diesem Zeitpunkt Blut im Stuhl hatte.
Teagues 56-jährige Mutter war ebenfalls Patientin in derselben Arztpraxis, in der sie behandelt wurde. Nachdem bei ihr mit 38 Jahren Nierenkrebs und mit 52 Jahren Brustkrebs diagnostiziert worden war, unterzog sich die zweifache Krebsüberlebende einem Gentest und stellte fest, dass sie das Lynch-Syndrom hatte, eine genetische Störung, die durch eine Mutation in einem Gen verursacht wird. Es erhöht das Risiko für verschiedene Krebsarten.
Das Gen wird typischerweise vererbt und von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Wenn ein Elternteil es hat, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, dass seine Kinder das Gen ebenfalls haben. Laut CDC erkranken Menschen mit Lynch eher an Darm-, Endometrium-, Magen-, Leber-, Nieren-, Gehirn- und Hautkrebs. Und sie entwickeln diese Krebsarten oft in einem frühen Alter – bevor sie 50 Jahre alt werden.
Darmkrebs und Gebärmutterschleimhautkrebs sind die häufigsten durch Lynch verursachten Krebsarten. Die Wahrscheinlichkeit, an Darmkrebs zu erkranken, kann bei 80 bis 85 % liegen.
Das Syndrom wird extrem unterdiagnostiziert. Die meisten Menschen wissen nicht, dass sie das Gen haben, bis sie Krebs bekommen und sich einem Gentest unterziehen. Lynch Syndrome International, eine Organisation, die von Überlebenden, ihren Familien und auf das Syndrom spezialisierten Gesundheitsexperten gegründet wurde, schätzt, dass etwa 1 Million Menschen in den USA das Lynch-Syndrom haben, aber nur 5 % derzeit diagnostiziert werden.
Teague sagt, sie habe ihren Anbietern gesagt, dass ihre Mutter das Lynch-Syndrom habe, aber sie hätten nie vorgeschlagen, sie auf die Störung zu testen.
„Ich erzähle ihnen, dass meine Mutter Lynch hatte, ich erzähle ihnen, dass sie Nieren- und Brustkrebs hatte.“
Aber als ihrem Vater krebsartige Polypen aus seinem Dickdarm entfernt wurden, „rennen plötzlich alle los, um mir eine Darmspiegelung zu besorgen“, sagt sie.
Inzwischen waren 7 Monate vergangen. Die Koloskopie von Teague zeigte eine große Masse, die die Größe eines Baseballs auf ihrem Dickdarm hatte. Es war krebsartig.
„Mein Herz sank einfach“, sagt sie.
Teague sagt, dass sie von ihrem Chirurgen hervorragend behandelt wurde. Aber leider musste der größte Teil ihres Dickdarms entfernt werden.
„Sie ließen mir etwa 5 bis 6 Zoll Dickdarm. Er konnte es mit meinem Dünndarm verschmelzen, sodass ich keinen Kolostomiebeutel brauchte und trotzdem regelmäßig auf die Toilette gehen konnte“, sagt sie.
Teague sagt, der Chirurg, der sie behandelt habe, sei der erste Arzt gewesen, der ihr vorgeschlagen habe, sich auf das Lynch-Syndrom testen zu lassen. Sobald sie es tat, war esbestätigte, dass sie die Bedingung hatte. Die American Cancer Society schätzt, dass es in diesem Jahr in den USA 106.180 neue Fälle von Dickdarmkrebs geben wird. Laut CDC werden jährlich etwa 4.200 Darmkrebserkrankungen durch das Lynch-Syndrom verursacht.
Vorwärts gehen
Es mag so erscheinen, als wäre das, was Teague erlebt hat, extrem, aber Otis Brawley, MD, Professor für Onkologie und Epidemiologie an der Johns Hopkins University, sagt, dass das meiste, was während ihrer 7-monatigen Reise passiert ist, nicht so außergewöhnlich war.
„Wenn Sie jemanden haben, der 28 Jahre alt ist, der hereinkommt, ‚Ich habe Gewichtsverlust, ich habe unauffällige Symptome‘, sollte der Arzt – weil so viele Leute damit kommen und es absolut nichts ist – Der Arzt sollte mit ihnen sprechen, der Arzt sollte sie beraten, und der Arzt sollte nicht direkt zu einer Darmspiegelung gehen, obwohl der Patient darum bittet.“
Aber „wenn sie diese Probleme über einen längeren Zeitraum haben, mehrere Monate, gut dokumentiert, wo sie mehrmals zum Arzt kommen, dann könnte es angebracht sein, einige Bildgebungsverfahren durchzuführen, um eine Koloskopie einzuschließen“, sagt er.
Brawley sagt auch, dass Menschen mit Lynch sich ab ihren 20ern einer Überwachung ihres Dickdarms und mehrerer anderer Organe wie der Gebärmutter unterziehen sollten.
Sein Rat an jemanden, der eine ähnliche Erfahrung wie Teague hat: Bleiben Sie hartnäckig.
„Versuchen Sie, einen offenen Dialog mit Ihnen zu führen [doctor] und am liebstenversuche gleich zu bleiben [doctor],” er sagt. „Lassen Sie sie wissen, dass das, was Sie letzte Woche, vor 2 oder 3 oder 4 Wochen, ausprobiert haben, nicht funktioniert und Sie immer noch die Symptome haben. Das ist alles Teil des diagnostischen Prozesses. Der Fehler ist, dass manche Leute denken: “Oh, ich kam herein und sagte, ich hätte das, der Arzt sollte es sofort diagnostizieren.” Das ist nicht der Fall. Sehr oft muss man immer wieder zum Arzt gehen. Und es ist sehr üblich, dass Menschen sehr unscheinbare Bauchprobleme haben, und es ist in Ordnung zu sagen: “Ich glaube, das ist ein Reizdarmsyndrom, und lass uns diese Dinge tun, und wenn es so weitergeht, komm wieder.” Und so sollte daran gearbeitet werden.“
Aber Brawley räumt ein, dass es schwierig ist, diese Dinge zu erraten, wenn Sie nicht im Raum waren.
Das heißt, „schwarzer, teeriger Stuhl bedeutet eigentlich Blut im Stuhl“, sagt er. „Das würde die meisten Ärzte veranlassen, eine Art Darmspiegelung durchführen zu wollen.“
Dennoch ist es nicht immer geschnitten und trocken.
Teague sagt, als sie den Ärzten sagte, dass sie Blut im Stuhl hatte, ordneten sie einen CT-Scan an, was laut Brawley „das Richtige“ war.
Teague war hartnäckig. Sie machte mehrere Fahrten zu ihrer Arztpraxis. Sie sagt, manchmal hatte sie solche Schmerzen, dass sie mehrere Besuche in der Notaufnahme machte und eine Papierspur hinterließ.
Von dem Zeitpunkt, an dem sie mit Symptomen zum Arzt ging, bis zu dem Zeitpunkt, an dem der Tumor bei der Darmspiegelung gefunden wurde, vergingen 7 Monate. Bis dahin hatte sie ungefähr 30 Pfund verloren.
„Ein bisschen außerhalb der Zeitspanne, die ich für normal halten würde“, sagt Brawley. „Ich würde sagen, ich würde hoffen, dass solche Dinge innerhalb von 3 oder 4 Monaten diagnostiziert werden, aber 7 Monate mit Leuten, die Terminprobleme haben, und besonders während der COVID-Zeit, das ist nicht so unverschämt, es ist am Rande dessen, was ich nennen würde akzeptabel.”
„Leider ist unser System in unserem System nicht so gut darin, Dinge sinnvoll zu erledigen“, sagt Brawley.
Mandeep Sawhney, MD, außerordentlicher Professor für Medizin an der Harvard Medical School und Gastroenterologe am Beth Israel Deaconess Medical Center, ist Experte für das Lynch-Syndrom. Er sagt, dass die Raten von Dickdarmkrebs und die Zahl der Menschen, die an der Krankheit sterben, zurückgehen. Alles gute Nachrichten, aber das ist nur die halbe Wahrheit.
„Aus Gründen, die wir nicht vollständig verstehen, steigen die Raten von Dickdarmkrebs in unserer jüngeren Patientenpopulation, und das ist ungewöhnlich. Menschen, die 1990 geboren wurden, erkranken zweimal häufiger an Dickdarmkrebs und viermal häufiger an Rektumkrebs als Menschen, die 1950 geboren wurden. Ein erheblicher Teil der Krebserkrankungen, die bei jungen Patienten auftreten, sind das Ergebnis von Syndromen wie dem Lynch-Syndrom. Und da Krebs bei jungen Patienten insgesamt ungewöhnlich ist, dauert es oft viel länger, bis sie diagnostiziert werden, weil [doctors] Denke nicht oft, dass eine Person in ihren 20ern oder 30ern Darmkrebs haben könnte.“
„Eines der Dinge, über die wir wirklich mit unserer Grundversorgung gesprochen haben [doctors] vor allem mit dem Verständnis, dass es eine deutliche Zunahme junger Menschen gibt, die an Dickdarmkrebs erkranken, ist es, dies aufrechtzuerhalten und sich zu konzentrieren, wenn Sie einen Patienten sehen, der über Blutungen aus dem Rektum klagt, und wenn Sie einen Patienten sehen, der sich über eine Veränderung der Stuhlgewohnheiten beschwert Du hast keine gute Erklärung dafür. Ignorieren Sie junge Patienten mit Blutungen oder diesen Symptomen nicht. Erwägen Sie eine vollständige Bewertung, wie Sie es bei einem älteren Patienten tun würden.“
Sawhney empfiehlt, dass Kinder von Lynch-Syndrom-Patienten zwischen 16 und 18 Jahren getestet werden.
„Wenn Sie sich 100 junge Patienten ansehen, die Dickdarmkrebs entwickeln, würde ich sagen, dass etwa 25 % bis 30 % das Lynch-Syndrom haben werden, aber die anderen 70 % finden wir nie eine Erklärung dafür, warum sie in jungen Jahren an Krebs erkranken. Und das ist besorgniserregend, besonders wenn man bedenkt, dass wir wirklich große Fortschritte bei der Darmkrebsvorsorge gemacht haben, wegen der Früherkennung, wegen der durchgeführten Koloskopie. Ausnahmsweise sehen wir tatsächlich einen Rückgang der Zahl der diagnostizierten Krebserkrankungen, und das ist großartig, aber gleichzeitig sehen wir diesen alarmierenden Trend, dass junge Menschen aus Gründen, die wir einfach nicht verstehen, manchmal dazugehören Ihre 20er oder 30er bekommen Darmkrebs, was wir noch nie zuvor gesehen haben.
Zwei Jahre nach ihrer Operation hat Teague ihren Appetit noch nicht vollständig wiedererlangt. Sie sagt, ihre psychische Gesundheit habe sich verschlechtert. Sie hat Angst, ist ein bisschen paranoider und sagt, sie werde ein Hypochonder. Aber sie glaubt, dass sie ihre Tortur aus einem bestimmten Grund überlebt hat. Also teilt sie ihre Geschichte in der Hoffnung, dass sie anderen helfen kann, insbesondere Millennials.
„Ich möchte, dass unsere Millennials wissen, dass sie sich nicht entmutigen lassen. Gehen Sie weiter zu den Ärzten, vereinbaren Sie weiterhin Termine, gehen Sie weiterhin in die Notaufnahme, erstellen Sie eine Papierspur, damit Sie, sobald Sie einen Arzt finden, der Sie ernst nimmt, zurückblicken können “, sagt sie. „Lassen Sie sich nicht von keiner Versicherung entmutigen, lassen Sie sich nicht von unserem Alter entmutigen, lassen Sie sich nicht von den Kreisen entmutigen, über die die Mediziner sprechen. Lass niemanden um dich herum reden, lass dich von niemandem davon überzeugen, dass du nicht fühlst, was du fühlst. Wenn Sie wissen, dass etwas nicht stimmt, wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, setzen Sie sich weiterhin für sich selbst ein.“
Teague sagt, dass sie ihre Töchter im Alter von 10 und 6 Jahren auf Lynch testen lassen wird, wenn sie 18 werden.
Eine GoFundMe-Seite wurde eingerichtet, um ihr bei ihren Arztrechnungen sowie beim Start zu helfenKosten für eine Stiftung, die sie gründet, um das Bewusstsein für Dickdarmkrebs zu beleuchten und Menschen weltweit über das Lynch-Syndrom aufzuklären.