Als Eltern mit rheumatoider Arthritis (RA) müssen Sie die Bedürfnisse Ihrer Kinder mit Ihrer eigenen Gesundheit in Einklang bringen. Du hilfst ihnen bei den Schulaufgaben. Spiel mit ihnen. Trösten und disziplinieren Sie sie, wenn es nötig ist. Und erledigen Sie die unzähligen täglichen Aufgaben, die mit der Elternschaft einhergehen. Gleichzeitig haben Sie auch mit Müdigkeit, Gelenkschmerzen und anderen RA-Symptomen zu kämpfen.
Eltern zu sein ist zunächst einmal hart, aber lohnend. Hinzu kommt eine chronische Erkrankung wie RA, und das empfindliche Gleichgewicht zwischen Ihrer Selbstfürsorge und Ihrer Rolle als Eltern kann leicht durcheinander geraten.
Diese Tipps und Strategien können Ihnen helfen, schwierige Tage zu meistern, Ihre Energie zu verwalten und bedeutungsvolle Erinnerungen mit Ihrer Familie zu schaffen.
Wenn das Lösen des Autositzes Ihres Kindes schmerzhaft ist oder Sie Schwierigkeiten haben, Ihr Kleinkind zu tragen, suchen Sie nach Produkten, die Ihnen helfen. Sie können online nach nützlichen Hilfsmitteln suchen oder ein Ergotherapeut kann Ihnen Vorschläge und Möglichkeiten geben, Ihre Gelenke bei der Arbeit zu entlasten.
Mariah Leach, 37, Mutter von drei Kindern und freiberufliche Autorin, die oft über das Leben mit RA schreibt, sagt, dass sie für alle drei ihrer Kinder Baby- und Kleinkindtragen benutzt hat.
„Eine bequeme Babytrage für einen RA-Elternteil zu haben, gibt ihm die Möglichkeit, nah und verbunden zu sein, ohne die Handgelenke und Schultern zu belasten“, sagt Leach, die in Louisville, CO, lebt.
Auch bei ihrem dritten Baby benutzte sie Babyschlafanzüge mit Reißverschlüssen, nachdem sie bei ihren ersten beiden Kindern Probleme mit den winzigen Knöpfen an den Schlafanzügen hatte.
Als Eltern kann Ihre To-Do-Liste endlos sein. Aber es ist wichtig, dass Sie Ihr Tempo einhalten. Zu viel zu tun kann zu einem RA-Schub und Müdigkeit führen.
Kelly O’Neill, 55, ist Autorin und Präsidentin der Rheumatoid Patient Foundation. Als Mutter von fünf Kindern im Alter von 15 bis 30 Jahren empfiehlt sie, sich auf das zu konzentrieren, was für Sie und Ihre Familie am wichtigsten ist.
„Ich denke, dass die größte Herausforderung für mich und viele andere Frauen wahrscheinlich Ihre Erwartungen an das sind, was Sie in Ihrem Leben tun, geben und sein möchten – insbesondere für Ihre Kinder – und dann zu wissen, dass Sie diese Erwartungen nicht mehr erfüllen können. “, sagt O’Neill, der in Orlando, Florida, lebt.
Für O’Neill bedeutete das, sich auf Aufgaben zu konzentrieren, die nur sie erledigen konnte. „Ich würde denken, nur ich kann das Baby jetzt halten und eine Bindung zu ihm aufbauen, damit jemand anderes das Badezimmer putzen kann“, sagt sie.
Bitten Sie Ihren Partner, ein Familienmitglied, einen Babysitter oder sogar Ihre älteren Kinder, bei Aufgaben zu helfen, die für Sie schwierig sind.
O’Neill sagt, ihre Kinder hätten ihre Handtasche gehalten und den Einkaufswagen im Laden geschoben und neben ihr in der Küche gearbeitet. Das Kochen des Abendessens wurde zu einer Familienbeschäftigung, bei der ihre Kinder mit zunehmendem Alter neue Verantwortungen übernahmen. Jetzt sind ihre älteren Kinder talentierte Köche.
„Es kann etwas Gutes entstehen, wenn man sich auf sie verlässt und sie zu Verantwortung werden lässt“, sagt sie.
Wenn Sie ihnen erlauben, in diese Rolle hineinzuwachsen, bedenken Sie, dass dies Zeit und Erfahrung erfordert. Wie alles andere wird es nicht immer reibungslos laufen. Versuchen Sie, dem Drang zu widerstehen, alles einfach selbst zu machen, denn auf lange Sicht wird das nicht helfen.
Ein wenig Planung kann dazu führen, dass ein schwieriger Tag reibungsloser verläuft.
Leach verrät uns ihre Lieblingsstrategien:
- Wenn sie sich wohl fühlt, bereitet sie zusätzliche Mahlzeiten zu und friert sie ein, um sie an anspruchsvollen oder arbeitsreichen Tagen zu verwenden.
- Drehen Sie Kinderspielzeug um und bewahren Sie einige davon in einem Schrank auf. Wenn sie mit Schmerzen aufwacht oder eine Pause braucht, holt sie Spielsachen aus dem Schrank, die die Aufmerksamkeit ihrer Kinder oft länger fesseln, weil sie eine Weile nicht damit gespielt haben.
- Halten Sie einfache Bastelarbeiten bereit. Ihre Kinder können dies tun, während sie sich in der Nähe ausruht.
Jeder Elternteil erlebt Zeiten, in denen er unter Schlafmangel leidet. Da bei RA häufig Müdigkeit auftritt, ist es besonders wichtig, ausreichend Schlaf zu bekommen.
„Mütter reden davon, nicht genug Schlaf zu bekommen, erschöpft und überfordert zu sein, und wenn dann noch körperliche Schmerzen und die Müdigkeit hinzukommen, die mit einer chronischen Krankheit einhergehen können, wird es noch schwieriger“, sagt Leach. „Man kann nicht aus einer leeren Tasse einschenken.“
Ausfallzeiten seien nicht verhandelbar, sagt O’Neill, sie habe gelernt. „Ruhe ist entscheidend“, sagt sie. „Ich denke, es ist eines der wichtigsten Dinge, die man tun kann.“
Als Leach frischgebackene Mutter wurde, hatte sie Schwierigkeiten, andere Mütter zu finden, die mit RA leben. Also gründete sie eine Facebook-Gruppe, Mamas Facing Forward. Sie sagt, die Gruppe sei ein Ort, an dem Mütter Unterstützung anbieten und erhalten, Lösungen erarbeiten und Erfahrungen austauschen können.
„Es hilft zu wissen, dass jemand anderes da draußen ist, der sich diesen Herausforderungen gestellt und es geschafft hat, und Sie werden es auch schaffen“, sagt sie.
O’Neill stimmt zu. Sie sagt, die Begegnung mit anderen RA-Patienten habe ihr geholfen, sich weniger allein zu fühlen, und habe sie zu der Interessenvertretung geführt, die ihr heute Spaß mache.
Auch wenn es Ihnen vielleicht nicht immer möglich ist, auf den Boden zu gehen, um zu spielen oder Körbe zu werfen, gibt es wahrscheinlich andere Familienaktivitäten, die jeder genießen kann.
„Man kann Wege finden, Zeit mit ihnen zu verbringen, auch indem man sich einen Film ansieht, ihnen Geschichten erzählt oder Gespräche mit ihnen führt“, sagt O’Neill. „Was sie wirklich wollen, ist Ihre Aufmerksamkeit. Und das kannst du ihnen geben, egal was passiert.“
Leach stimmt zu. „Es ist ihnen egal, ob das Haus perfekt ist oder ob sie ein süßes Outfit tragen“, sagt sie. „Sie wollen dich einfach.“