Wir hatten die Wahl, uns um Amy zu kümmern oder sie nie zu sehen

Wie ist es, älter zu werden, aber Ihr Kind noch bis ins Erwachsenenalter betreuen zu müssen?

Und wie fühlt es sich an, während der Sperrung rund um die Uhr ohne fremde Hilfe zu sorgen?

"Nick und ich sahen uns an und sagten: 'Wir kommen nicht zurecht", sagte Jill Fenton über den "täglichen Kampf" von ihr und ihrem Mann, mit dem sie sich um ihre Tochter kümmerten, https://www.bbc.co.uk/ schwere Lernschwierigkeiten.

"Sogar zu sagen, dass das wirklich hilfreich war, weil es schwer zuzugeben ist, dass man nicht damit fertig wird. Aber es gibt Zeiten, in denen man es nicht kann", sagte Jill aus Bromley im Süden Londons.

Jill und Nicks Tochter Amy lebt normalerweise in häuslicher Pflege, aber als die Sperre begann, besuchte sie sie zu Hause. Ohne Zugang zu Betreuern oder Familienangehörigen haben sie sie seitdem ganz alleine betreut.

"Es ist nur Erschöpfung", sagt Nick.

"Ich werde so müde, dass selbst wenn ich darüber rede, ein Kloß in meinem Hals ist", sagt Jill.

"Es ist nicht so, dass ich weinen möchte, aber es geht um dich – und es gibt Zeiten, in denen du weinst", sagt sie.

Wenn Sie von Eltern hören, die sich um ihren Sohn oder ihre Tochter mit Behinderungen kümmern, können Sie sich vorstellen, dass ein Erwachsener sich um ein Kind kümmert.

Aber wie bei einer wachsenden Anzahl von Familien sind die Fentons ein älteres Ehepaar, das sich um einen Erwachsenen mit Lernschwierigkeiten kümmert.

Amy ist 39 Jahre alt, obwohl sie so abhängig ist wie ein Kleinkind, und ihre Eltern sind beide 68 Jahre alt.

Rachel Forrester-Jones von der University of Bath hat die "drohende Krise" einer steigenden Zahl älterer Betreuer untersucht, die Unterstützung benötigen – und sagt, die Sperrung habe den Druck verstärkt. Diese Familien zeigen "umwerfende Belastbarkeit", sagt Prof. Forrester-Jones, der Eltern hervorhebt, die ihre Kinder bis in die 90er Jahre hartnäckig und liebevoll betreuen.

Obwohl Jill und Nick das Rentenalter überschritten haben, haben sie immer noch Jobs, die sie neben ihrer Fürsorge für Amy ausgleichen müssen. Die Alternative, sie während der Sperrung zu Hause zu halten, bestand darin, dass Amy in der häuslichen Pflege abgeschnitten wurde.

Aber Amy hat "schwere Gedächtnisprobleme" und die Aussicht auf eine derart lange Trennung "wäre für sie zutiefst ärgerlich", sagt ihre Mutter.

"Uns wurde gesagt, wenn sie zurückgehen würde, könnten wir sie überhaupt nicht sehen."

Aber es ist ein harter Tagesablauf für ihre Eltern. Nick beginnt seine eigene Arbeit ab 05:00 Uhr, damit er später mit Amy helfen kann, und das Paar fährt bis in die frühen Morgenstunden fort. Amy muss sich waschen, duschen und putzen, ihr beim Anziehen helfen, sie füttern, Medikamente verabreichen, über sie wachen, um sie zu schützen, sie die Treppe hoch und runter bringen, sicherstellen, dass sie verlobt und unterhalten ist und Bewegung bekommt.

Sie trägt einen Helm, um sie bei einem Sturz zu schützen, und wurde kürzlich wegen eines Gehirntumors behandelt.

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"Wir sind sehr müde, wissen Sie, wir sind älter. Wir haben eine gute Gesundheit, aber Sie fühlen sich müde", sagte Jill.

Sie sagt, dass Menschen, die sich um behinderte Verwandte kümmern, sich in Diskussionen über die Sperrung völlig unsichtbar fühlen können.

"Es gibt nicht genug öffentliche Diskussionen oder Vertretungen von Familien mit behinderten Kindern", sagt sie.

Als sie kürzlich nachbarschaftliche Unterstützung wollten, wurden sie buchstäblich übersehen.

"Wir gingen durch unseren örtlichen Park und sie geriet in einen Anfall – und wir beide fühlten, wie sie hinunterging und das Gewicht nahm", sagt Jill. 90 Minuten lang mussten sie sich dort um sie kümmern.

"Wir mussten uns nur ins Gras setzen und sie festhalten – und die Leute joggten, spielten Fußball, und niemand, nicht eine Person, fragte, ob es uns gut gehe. Ich fühlte uns unsichtbar. Es war schrecklich, aber das war es auch." Wenn jemand gesagt hätte: "Soll ich bei dir bleiben?" – das hätte wirklich geholfen. "

Nick sagt, die unerbittliche Fürsorge sei anstrengend, beschwere sich aber nicht.

"https://www.bbc.co.uk/"Warum ich? ' ist eine verschwendete Emotion. Es ist was es ist – und man muss damit weitermachen ", sagt er.

Nick konzentriert sich auf die praktischen Probleme, wie zum Beispiel, wie Eltern Verwandte wie Amy im Krankenhaus betreuen können, wenn sie auf Erwachsenenstationen untergebracht werden.

"Es ist niemand da, der für sie spricht. Sie kann nicht für sich selbst sprechen", sagt Jill.

Nick ist mit einem lernbehinderten Bruder aufgewachsen und sagt, dass es damals ein Tabuteil gab, ein solches Kind zu haben.

Seine Eltern kümmerten sich noch bis in die 80er Jahre um ihren Sohn. Aber es gab keinen klaren Plan, was passieren würde, wenn seine Eltern starben, und Nick war fest entschlossen, dass Amy sich irgendwo niederlassen würde, wenn sie sich nicht mehr um sie kümmern könnten.

Prof. Forrester-Jones sagt, dass eine längere Lebenserwartung von Menschen mit Lernschwierigkeiten bedeutet, dass viele von ihnen noch von den Eltern betreut werden, wenn sie in den Fünfzigern und Sechzigern sind. Mehr als zwei Drittel dieser Erwachsenen leben bei Verwandten, häufig bei Eltern.

Während ihrer Recherche stieß Prof. Forrester-Jones auf einen 93-Jährigen, der sich immer noch um seinen Sohn kümmerte.

Viele Familien werden nur dann auf soziale Dienste aufmerksam, wenn es zu einer Krise kommt, beispielsweise wenn ein Elternteil stirbt oder zu gebrechlich ist, um fortzufahren, sagt Prof. Forrester-Jones, Direktor des Zentrums für die Analyse der Sozialpolitik an der Universität von Bath. Solche Eltern kommen nie wirklich in den Ruhestand, sagt sie, und es gibt Paare, die "seit einem Jahrzehnt nicht mehr zusammen waren und nie eine Nacht frei haben".

Und über ihnen zu hängen ist die "psychologische Angst vor der Zukunft". Was wird passieren, wenn sie nicht mehr da sind, um ihr Kind zu schützen?

Solche älteren Eltern, die sich um ihre schutzbedürftigen Kinder mittleren Alters kümmern, sind sehr ergreifend und zärtlich.

Jill sagt, es ist schwer, sich um ihre Tochter zu kümmern, aber es gibt keinen Groll.

"Es wäre unmöglich, sie zu ärgern. Sie ist kein Engel und sie stellt große Verhaltensherausforderungen, aber sie ist jemand, für den Sie sich interessieren möchten."

Information und Beratung

Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, Unterstützung bei der Pflege benötigen, bieten diese Organisationen Beratung und Unterstützung an.