BIPOC mit ankylosierender Spondylitis

Von Dawn Marie Gibson, wie es Kara Mayer Robinson erzählt wurde

Das Leben mit ankylosierender Spondylitis (AS) als Person of Color hat eine einzigartige Reihe von Herausforderungen.

Als schwarze Frau mit dieser Krankheit habe ich sie erlebt. Ich habe sie auch in meiner Arbeit als Gesundheitsfürsprecher, Autor und Berater für Patientenengagement erlebt.

Afroamerikanische Frauen sehen nicht wie die typischen AS-Patienten aus. Der Glaube, dass wir AS nicht bekommen können oder bekommen, bedeutet Verzögerungen bei der Diagnose, geringe soziale Unterstützung und viel Isolation und Selbstzweifel.

Eine Diagnose bekommen

Als farbige Frau kann es eine Herausforderung sein, eine richtige Diagnose zu bekommen. Ich wurde 2002 diagnostiziert, nach etwa einem Jahr Krankheit. Bei anderen farbigen Frauen kann es sogar noch länger dauern.

Das liegt daran, dass es ein weit verbreitetes Missverständnis gibt, dass AS, das zur Familie der Spondyloarthritis (SpA) gehört, hauptsächlich bei weißen Männern vorkommt.

Seit Generationen konzentrieren sich Forschung, Öffentlichkeitsarbeit und Selbsthilfegruppen auf weiße Männer. Gesundheitsfürsprecher haben dazu beigetragen, das Bewusstsein zu schärfen, aber afroamerikanische Frauen wurden in diesen Kampagnen nicht hervorgehoben.

Mir wurde gesagt, dass es nur Wissenschaft ist: Schwarze Frauen bekommen die Krankheit nicht. Und wenn ich erwähne, dass schwarze Frauen nicht für Forschungszwecke gesucht werden, wurde ich dafür kritisiert, „Rasse ins Spiel zu bringen“.

Ich habe Isolation und Selbstzweifel gespürt. Zu Beginn meiner Krankheit fragte ich mich, ob ich wirklich AS hatte, weil alles, was ich las, sagte, dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering sei, etwa 5 %. Also dachte ich, wie könnte ich zu den 5 % gehören? Sogar mein Rheumatologe war schockiert, als Scans die Diagnose bestätigten.

Ich glaubte, ich sei an etwas erkrankt. Aber keine veröffentlichten Artikel oder Informationen spiegelten meine Realität wider.

Daran hat sich leider in 20 Jahren nicht viel geändert. Viele meiner Kollegen sagen, dass ihre Ärzte versucht haben, sie als an Lupus erkrankt zu klassifizieren. Wenn Sie eine schwarze Frau sind, gehen sie davon aus, dass Sie Lupus, rheumatoide Arthritis oder Fibromyalgie haben.

Die Suche nach den richtigen Ärzten

Selbst wenn Sie eine Diagnose erhalten, bedeutet das nicht, dass der nächste Arzt Ihnen glaubt oder dass Sie sinnvolle Unterstützung erhalten.

Ich hatte Ärzte und Krankenschwestern unterschiedlicher Qualität. Einige waren nicht gut, andere waren ausgezeichnet. Das größte Hindernis ist der Widerstand gegen die Anerkennung, dass schwarze Frauen diese Krankheit bekommen.

Ich habe kürzlich einen langjährigen Arzt verloren, der mir immer geglaubt hat und nicht diesen Widerstand hatte. Jetzt fange ich neu an. Ich weiß nicht, ob ich sie ersetzen kann.

Mein Alltag mit AS

Müdigkeit, Schmerzen und Steifheit sind meine auffälligsten Symptome. Müdigkeit ist für mich die größte Herausforderung.

Müdigkeit wird oft missverstanden. Es ist mehr als nur müde oder erschöpft zu sein. Müdigkeit ist ein Lebensunterbrecher. Es hat das Potenzial, Menschen wie mich zu desanitieren.

Es ist eine Herausforderung, alles zu tun, was ich will und muss. Meine Schmerzwerte ändern sich täglich und im Laufe des Tages. Es ist normalerweise früher am Tag schlimmer. Es fällt mir sehr schwer, längere Zeit still zu sitzen.

Ich behandle meine Symptome mit einer Kombination aus Selbstbehandlung, Medikamenten und Ernährung. Ich lebe ein sehr strukturiertes Leben, bereite Mahlzeiten zu, plane Ruhezeiten ein und schränke meine Verpflichtungen ein.

Unterstützung bekommen

Ich habe sinnvolle Unterstützung in AS-Communities gefunden.

Ich bin Teil einer privaten Facebook-Gruppe, die nur für schwarze Frauen mit SpA ist. Die Frauen dort gehören zu meinen engsten Freundinnen. Es macht einen Unterschied, irgendwo unterstützend zu sein, wo ich mich nicht beweisen muss.

Ich habe einige Freunde im AS-Bereich, die keine schwarzen Frauen sind. Sie kämpfen für mich. Sie unterstützen mich. Aber nicht alle sind unterstützend.

Es gibt eine weit verbreitete Feindseligkeit gegenüber der Vorstellung, dass AS schwarzen Frauen widerfährt und dass wir eine sozial bedingte gesundheitliche Ungleichheit erleben. Wir werden routinemäßig niedergeschrien und ausgeschimpft, weil wir darauf bestehen, dass etwas für und über uns getan werden muss.

Viele Menschen reagieren defensiv auf die voreingenommene Natur der Forschung. In ihren Augen muss es legitim und umfassend sein, weil es Wissenschaft ist. Sie wollen nicht zugeben, dass die Wissenschaft von der Gesellschaft kommt. Und diese Gesellschaft ist nicht gleich.

Es gibt auch ein subtileres Phänomen, bei dem Gespräche über schwarze Frauen mit Kommentaren wie „Es ist schwer für alle, eine AS-Diagnose zu bekommen“ und „Alle Frauen haben Schwierigkeiten, sich behandeln zu lassen“ gestört werden.

Was sich ändern muss

Schwarze Frauen mit AS erleben die Krankheit auf radikal andere Weise als die meisten anderen Patienten.

Das System ist nicht darauf ausgelegt, unsere Bedürfnisse zu erfüllen, und viele Menschen glauben uns nicht, dass sie krank sind oder auf welche Widerstände wir stoßen. Die Standardeinstellung ist, dass wir uns selbst vertreten und uns durch dieses System kämpfen sollten, nicht dass sich das System erheben sollte, um uns entgegenzutreten.

Ich möchte diese Änderung sehen, indem ich Folgendes mache:

• Aufnahme unserer Frauen in Register und Studien
• Genotypisierung und Gewebebanking mehr schwarze Frauen
• Genotypisierung von mehr Familien mit AS-Vorgeschichte und bekannten Risikofaktoren
• Verwendung von Genealogie-Datenbanken zur Aufdeckung neuer Diagnose- und Behandlungsziele
• Überarbeitung der Richtlinien, um anzuerkennen, dass die meisten Afroamerikaner europäische Vorfahren haben und keine eigenständige genetische Population sind