Lucy Webster leistet hervorragende Arbeit, indem sie das Narrativ rund um die Pflege von Menschen mit Behinderungen umschreibt und deutlich macht, dass eine solche Unterstützung viele ermächtigt. . Ich begrüße sie. Und ich beneide sie.
Die Erzählung, die sich für mich jetzt entfaltet, ist ziemlich anders. Meine eigene Behinderung ist neu für mich und wächst. Vor ein paar Jahren bin ich kilometerweit gelaufen, auf Felsen geklettert, alleine durch Europa gefahren, habe hart gearbeitet und gespielt. Jetzt brauche ich Stöcke, um einen Raum zu durchqueren, und kann nicht lange genug aufstehen, um eine Mahlzeit zu kochen. Pflege ist für mich ein starkes Symbol dafür, was ich verliere und wie viel schwerer mein Leben wird.
Gute Pflege wird nicht leicht zu bekommen sein. Ich bin bereits überwältigt und erschöpft von den Veränderungen in meinem Körper; Ich kann den weiteren Aufwand, der mit der Pflege verbunden ist, nicht ertragen.
Ich fürchte auch den Verlust der Privatsphäre, den die Pflege mit sich bringen wird. Ich lebe alleine und ich mag es so. Ich lade nicht viele Freunde ein und ich finde Fremde schwierig. Der bloße Gedanke an Pflegekräfte in meinem Haus bringt mich zum Weinen.
Natürlich habe ich Mitleid und Herablassung erlebt, aber das sind nicht die Reaktionen, die ich am meisten fürchte. Ich weiß, dass ich beweisen muss, dass ich „behindert genug“ bin, und ich weiß, dass einige Leute mir nicht glauben werden. Solch ein Unglaube ist niederschmetternd, wenn Sie bereits unter dem Schock und der Verwirrung einer degenerativen Krankheit taumeln.
Ich würde also gerne glauben, dass „Pflege brillant, erfüllend und lebensbejahend ist“. Aber ich trauere um die körperlichen Veränderungen, die dazu führen, dass ich Pflege brauche, und ich bin überwältigt von dem, was ich tun muss, um sie zu bekommen. Ich brauche Hilfe bei diesen Dingen, vielleicht sogar mehr als ich praktische Hilfe brauche. Ich kann meine Pflegebedürftigkeit nicht feiern – noch nicht.
Fiona Wehr
Huddersfield, West Yorkshire
Lucy Webster schreibt, dass für viele Erwachsene mit einer Behinderung „die Wahl nicht zwischen einem Leben mit Fürsorge und einem Leben ohne Pflege besteht, sondern zwischen einem Leben mit Fürsorge und keinem Leben.“ Damit hat sie Recht, und dass die Gepflegten nicht bemitleidet werden sollten. Ihre Erfahrung ist jedoch anders als bei den meisten Erwachsenen mit schweren Behinderungen, dh sie verfügt über ausreichende finanzielle Mittel für eine flexible 24-Stunden-Betreuung, die ein aktives Leben ermöglicht, und ist gesund genug, um arbeiten zu können.
Im Gegensatz dazu sind viele Erwachsene mit Schwerbehinderung arbeitsunfähig und auf Pflegepakete angewiesen. Potenziell ans Haus gefesselt, haben sie Glück, wenn sie das nötige Pflegepaket haben, damit sie Leib und Seele zusammenhalten können, und wenn ihre maximal vier täglichen Anrufe zu Hause sie immer noch gefährden, bleibt ihnen keine andere Wahl sondern eine 24-Stunden-Betreuung (wahrscheinlich in einem Altenheim) anzunehmen.
EIN Bericht der MS-Gesellschaft fanden 2017 heraus, dass 3.000 Erwachsene im erwerbsfähigen Alter in England in Pflegeheimen für ältere Menschen festsaßen. Die aktuellen Zahlen, wie viele schwerbehinderte Erwachsene sich in stationärer Pflege wiederfinden, bleiben im Verborgenen.
In den Jahren 2019-20, 10 Jahre nach Beginn der Sparmaßnahmen und wenige Monate, bevor die Auswirkungen von Covid-19 einsetzten, gingen bei den lokalen Behörden 560.000 Anträge auf Pflegeunterstützung von behinderten Erwachsenen ein. Insgesamt wurden demnach nur 290.000 von ihnen in die Langzeitpflege und 28.000 in die Kurzzeitpflege aufgenommen der Königsfonds. Daher sollte neben Websters Laudatio auf die Freuden der Pflege auch eine gut ausgestattete, flexible 24-Stunden-Betreuung für alle schwerbehinderten Erwachsenen gefordert werden, damit sie wie sie gut leben und nicht nur überleben können.
Luise Hardwick Schule für Recht und soziale Gerechtigkeit, Universität Liverpool
Molly Hardwick Master-Student in Sozialarbeit, York University