13. Januar 2023 – Menschen mit langem COVID können Schwindel, Kopfschmerzen, Schlafprobleme, träges Denken und viele andere Probleme haben. Aber sie können auch mit einem anderen Problem konfrontiert werden – Stigmatisierung.
Laut einem neuen Bericht von Forschern aus dem Vereinigten Königreich sind die meisten Menschen mit langer COVID aufgrund ihres Zustands stigmatisiert. Kurz gesagt: Angehörige und Freunde glauben vielleicht nicht, dass sie wirklich krank sind.
Das britische Team stellte fest, dass mehr als drei Viertel der untersuchten Personen oft oder immer Stigmatisierung erlebt hatten.
Tatsächlich waren laut der Studie 95 % der Menschen mit langem COVID zumindest manchmal mindestens einer Art von Stigmatisierung ausgesetzt. November in der Zeitschrift erschienen Plus eins.
Diese Schlussfolgerungen hatten den leitenden Forscher der Studie überrascht, Marija PantelicPhD, Dozent für öffentliche Gesundheit an der Brighton and Sussex Medical School.
„Nach Jahren der Arbeit an HIV-bedingter Stigmatisierung war ich schockiert zu sehen, wie viele Menschen die Augen verschließen und die Schwierigkeiten von Menschen mit langer COVID ignorieren“, sagt Pantelic. „Außerdem war mir von Anfang an klar, dass diese Stigmatisierung nicht nur der Würde der Menschen, sondern auch der öffentlichen Gesundheit schadet.“
Sogar einige Ärzte argumentieren, dass die wachsende Aufmerksamkeit, die langem COVID geschenkt wird, übertrieben ist.
„Es ist oft normal, wochenlang leichte Müdigkeit oder Schwäche zu verspüren, nachdem man krank und inaktiv war und sich nicht gut ernährt hat. Diese Fälle lange COVID zu nennen, ist die Medikalisierung des modernen Lebens“, sagte Marty Makary, MD, Chirurg und Forscher für öffentliche Ordnung an der Johns Hopkins School of Medicine. schrieb in einem Kommentar in Die Wallstreet Journal.
Andere Ärzte sind anderer Meinung, darunter Alba Azola, MD, Co-Direktorin des Johns Hopkins Post-Acute COVID-19 Teams und Expertin für die Stigmatisierung von Long COVID.
„Wenn man den Dingen diesen Dreh gibt, tut es den Leuten einfach weh“, sagt sie.
Ein Beispiel sind Menschen, die nicht zur Arbeit zurückkehren können.
„Viele ihrer Familienmitglieder sagen mir, dass sie faul sind“, sagt Azola. „Das ist Teil des öffentlichen Stigmas, dass diese Leute nur versuchen, aus der Arbeit rauszukommen.“
Einige Experten sagen, dass die britische Studie einen Meilenstein darstellt.
„Wenn Sie Daten wie diese über ein langes COVID-Stigma haben, wird es schwieriger, seine Existenz zu leugnen oder darauf einzugehen“, sagt Dr. Naomi Torres-Mackie, klinische Psychologin am Lenox Hill Hospital in New York City. Sie ist außerdem Forschungsleiterin am New Yorker Institut Koalition für psychische Gesundheiteine Gruppe von Experten, die daran arbeiten, das Stigma der psychischen Gesundheit zu beseitigen.
Sie erinnert sich an ihren ersten Patienten mit langem COVID.
„Sie erlebte das Unbehagen und den Schmerz selbst, und dann hatte sie dieses niederschmetternde Gefühl, dass es nicht gültig oder real war. Sie fühlte sich darin sehr allein“, sagt Torres-Mackie.
Eine andere ihrer Patientinnen arbeitet von zu Hause aus an ihrem Arbeitsplatz, wird aber von ihren Arbeitgebern mit Zweifeln an ihrem Zustand konfrontiert.
„Ihr Arzt muss jeden Monat einen Brief vorlegen, der ihren Gesundheitszustand bestätigt“, sagt Torres-Mackie.
An der britischen Stigmatisierungsumfrage nahmen 1.166 Personen teil, darunter 966 Einwohner des Vereinigten Königreichs, mit einem Durchschnittsalter von 48 Jahren. Fast 85 % waren Frauen, und mehr als drei Viertel hatten einen Universitätsabschluss oder eine höhere Ausbildung.
Die Hälfte von ihnen gab an, eine klinische Diagnose von langem COVID zu haben.
Mehr als 60 % von ihnen gaben an, dass sie zumindest manchmal vorsichtig waren, mit wem sie über ihren Zustand sprachen. Und ganze 34 % derjenigen, die ihre Diagnose offengelegt haben, gaben an, dass sie es bereuten, dies getan zu haben.
Das ist eine schwierige Erfahrung für diejenigen mit langem COVID, sagt Dr. Leonard Jason, Professor für Psychologie an der DePaul University in Chicago.
„Es ist, als würden sie durch die anfängliche Erfahrung, krank zu sein, traumatisiert und durch die Reaktion anderer auf sie retraumatisiert“, sagt er.
Unerklärliche Krankheiten werden von der breiten Öffentlichkeit nicht gut angesehen, sagt Jason.
Als Beispiel nannte er Multiple Sklerose. Vor den 1980er Jahren galten Menschen mit MS als psychisch erkrankt, sagt er. „Dann, in den 1980er Jahren, gab es Biomarker, die sagten: ‚Hier ist der Beweis.’“
Die britische Studie beschrieb drei Arten von Stigmatisierungen, die sich aus der langen COVID-Diagnose der Befragten ergeben:
- Inszeniertes Stigma: Menschen wurden aufgrund ihres Zustands direkt ungerecht behandelt.
- Verinnerlichtes Stigma: Die Leute fühlten sich durch diesen Zustand verlegen.
- Vorweggenommenes Stigma: Die Menschen erwarteten, dass sie aufgrund ihrer Diagnose schlecht behandelt würden.
Azola nennt die medizinische Gemeinschaft ein großes Problem im Umgang mit langem COVID.
„Was ich bei meinen Patienten sehe, ist ein medizinisches Trauma“, sagt sie. Sie können Symptome haben, die sie in die Notaufnahme schicken, und dann sind die Tests negativ. „Anstatt die Symptome der Patienten zu verfolgen, wird den Patienten gesagt: ‚Alles sieht gut aus, Sie können nach Hause gehen, das ist eine Panikattacke’“, sagt sie.
Einige Menschen gehen online, um nach Behandlungen zu suchen, und starten manchmal GoFundMe-Kampagnen, um Geld für unzuverlässige Behandlungen zu sammeln.
Lange COVID-Patienten haben möglicherweise fünf bis zehn Ärzte durchlaufen, bevor sie zur Behandlung beim Hopkins Post-Acute COVID-19 Team eintreffen. Die Klinik begann im April 2020 aus der Ferne und im August desselben Jahres persönlich.
Heute verbringt das Klinikpersonal eine Stunde mit einem zum ersten Mal langen COVID-Patienten, hört sich ihre Geschichten an und hilft, Ängste abzubauen, sagt Azola.
Das Phänomen der langen COVID ähnelt dem, was Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom, Lupus oder Fibromyalgie hatten, bei denen Menschen schwer zu erklärende Symptome haben, sagt Dr. Jennifer Chevinsky, stellvertretende Beamtin für öffentliche Gesundheit in Riverside County, CA.
„Stigmatisierung in der Medizin oder im Gesundheitswesen ist nichts Neues“, sagt sie.
In Chicago stellt Jason fest, dass die Entscheidung der Bundesregierung, Hunderte Millionen Dollar in lange COVID-Forschung zu investieren, „zeigt, dass die Regierung hilft, sie zu destigmatisieren“.
Pantelic sagt, dass sie und ihre Kollegen ihre Forschung fortsetzen.
„Wir sind daran interessiert, die Auswirkungen dieser Stigmatisierung zu verstehen und mögliche negative Folgen für Patienten und Dienstleistungen abzumildern“, sagt sie.