9. November 2021 — Im Juli fast ein Dutzend Künstler und Kreative in der spinale Muskelatrophie (SMA)-Community versammelte sich virtuell zu einer Brainstorming-Sitzung, die von Genentech, einem in San Francisco ansässigen Biotechnologieunternehmen, veranstaltet wurde.
Genentech führt ein Programm namens SMA Mein Weg, mit dem die SMA Community unterstützt und sensibilisiert werden soll.
SMA ist eine seltene genetische Erkrankung, die Muskelschwäche verursacht und das Atmen, Gehen oder aufrechtes Sitzen ohne Hilfe erschweren kann. Es betrifft über 25.000 Amerikaner und ist die häufigste genetische Todesursache bei Säuglingen.
Die Gruppe arbeitete zusammen, um die neu veröffentlichte Single zu erstellen.Räume“ geschrieben und gesungen von James Ian, einem Musiker und Schauspieler bei SMA, und einem von Genentech gesponserten Musikvideo.
„Genentech hat den Mitgliedern der SMA-Community genau zugehört und immer wiederkehrende Themen gehört – dass Menschen mit Behinderungen in Medien und sozialen Medien unterrepräsentiert oder falsch dargestellt werden“, sagt Michael Dunn, Senior Director of Marketing bei Genentech.
“Sie wollten für ihre Talente bekannt sein und nicht durch ihre Behinderungen definiert werden.”
Dominick Evans, der das Musikvideo „Spaces“ gedreht hat, sagt, das Projekt mit großem Budget zeige, dass Menschen mit Behinderungen in der Medienbranche wettbewerbsfähig sein können.
Evans, der SMA hat, führte aufgrund von Mobilitätseinschränkungen das gesamte Video von seinem Bett aus.
“Wie viele Behinderte Menschen halten wir uns zurück, indem wir ihnen keinen Zugang zu Geldern oder anderen Dingen geben, die sie brauchen, um diese Art von Medienprojekten zu machen?“ Evans sagt.
„Ich habe dieses fantastische Musikvideo gemacht und die Unterstützung von Genentech, der SMA-Community und dem Studio, mit dem wir in Hollywood zusammengearbeitet haben, gab mir die Freiheit, zu zeigen, wozu ich fähig bin.“
Behinderung auf dem Bildschirm
Ungefähr 61 Millionen US-Erwachsene leben mit einer Behinderung, gemäß zum CDC. Das ist ungefähr 1 von 4.
Aber eine aktuelle Inklusionsinitiative der USC Annenberg lernen zeigt, dass diese Population trotz der Vielfalt Hollywoods immer noch nicht weit verbreitet ist Initiativen in den letzten Jahren.
Die Studie ergab, dass von 126 Filmen und 180 Drehbuchserien, die 2018 und 2019 von Netflix produziert wurden, 5,3% der Hauptdarsteller oder Co-Hauptdarsteller Charaktere mit Behinderungen waren und nur 2,1% aller sprechenden Charaktere eine Behinderung hatten.
„Angesichts der Prävalenz von Behinderungen in der US-Bevölkerung und damit beim Netflix-Publikum,
Dies ist ein Bereich, in dem dieses Unterhaltungsunternehmen versuchen kann, die authentische Darstellung zu verbessern – und seine Branchenkollegen zu einer stärkeren Einbeziehung dieser Gemeinschaft führen kann“, heißt es in dem Bericht.
Als Reaktion auf die Studie hat Netflix verpfändet 100 Millionen Dollar zu investieren, um unterrepräsentierte Gruppen in die Film- und Fernsehindustrie zu bringen.
Aber auch bei steigender Repräsentanz ist es entscheidend, dass Menschen mit Behinderungen in die Projekte einbezogen werden, so Evans, der leitet FilmDis, eine Organisation, die die Präsenz von behinderten Talenten in den Medien überwacht. Er arbeitet auch als Behindertenberater für die Macher von Netflix- und Lionsgate-Shows.
„Ich glaube nicht, dass Menschen ohne Behinderung unsere Geschichten genug verstehen, um sie oft richtig zu machen“, sagt Evans. „Ich persönlich finde es schwer, Beispiele zu finden, wo es richtig gemacht wird.“
„Deshalb müssen behinderte Menschen von Beginn eines Projekts an dabei sein. Sie müssen behinderte Rollen spielen, und behinderte Menschen müssen bei allen Aspekten der Produktion dabei sein.“
Chancen schaffen
Laut Evans kann die ohnehin hart umkämpfte Medienbranche für Schauspieler, Musiker und andere Kreative mit Behinderungen eine noch größere Herausforderung darstellen.
„Wenn ein behinderter Schauspieler alle 6 Monate ein Vorsprechen bekommt, während nicht behinderte Schauspieler sechs Vorsprechen pro Tag bekommen, ist das ein wirklich großer Unterschied“, sagt Evans. „Das passiert gerade, weil sie in Rollen verbannt werden, die als ‚Rollen mit Behinderungen‘ gelten und sonst nichts.“
Disability Media Network (DiMe) ist ein neuer TV-Streaming-Dienst, der diese Ungleichheit beseitigen möchte.
Alle Inhalte auf der Plattform – Dokumentationen, Kochshows, Filme und mehr – werden entweder von Menschen mit Behinderungen gezeigt oder von ihnen produziert.
Das neueste DiMe-Projekt soll sein freigegeben 15. November ist der Film Die Angst vor dem Lachen, geschrieben von und mit dem Schauspieler Andrew Justvig, einem kürzlichen Absolvent der University of California in Riverside, der an Zerebralparese leidet.
Zerebralparese ist eine Krankheit, die mehrere Störungen umfasst. „Zerebral“ bezieht sich auf das Gehirn und „Lähmung“ bezieht sich auf Probleme mit Ihren Muskeln. Die Krankheit kann Ihre Bewegungs- und Gleichgewichtsfähigkeit beeinträchtigen.
Der Film untersucht die Beziehungsdynamik zwischen einem Stand-up-Comedian mit Zerebralparese (Justvig) seiner nicht behinderten Frau und ihrer nicht unterstützenden Mutter.
Behindertenanwältin und DiMe-Gründerin Jennifer Price erzählt Fox News, dass authentische Darstellungen von Menschen mit Behinderungen ein wichtiger Schwerpunkt des Netzwerks sind.
Dazu gehört auch die Erforschung von Themen rund um Behinderung, die oft unerwähnt bleiben.
„Ich möchte das Thema der Schnittmenge von Sex und Behinderung ansprechen, weil dieses Thema meiner Meinung nach nicht diskutiert wird, oder wenn es diskutiert wird, ist es erniedrigend“, Price genannt im Interview mit Sie erster Podcast.
Price sagte, dass sie hofft, dass Geschichtenerzähler “weiterhin Menschen mit Behinderungen in Sprechrollen spielen, aber die Behinderung ist kein Teil der Handlung”.
„Inspiration“ neu definieren
Heutzutage können soziale Medien genauso einflussreich sein wie Fernsehen und Film, die Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit geben, genaue Informationen aus erster Hand über ihre Alltagserfahrungen zu teilen.
Paula Carozzo, eine in Miami ansässige Erstellerin von behinderten Inhalten und integrative Aktivistin, nutzt ihre Plattform, um Menschen über Themen rund um Zerebralparese und Behinderung im Allgemeinen aufzuklären.
Carozzo, 26, hatte im Alter von 5 Jahren Komplikationen durch eine Mandelentzündung, die Hirnschäden verursachte, die schließlich zu Zerebralparese führten.
Sie arbeitet mit verschiedenen Marken in den sozialen Medien zusammen, darunter Tommy Hilfiger und CeraVe, von denen viele versuchen, die Behindertengemeinschaft mit ihren Produkten und ihrem Marketing zu erreichen.
In einem kürzlich veröffentlichten Post forderte Carozzo ihre über 17.500 Follower, die sie als „Inspiration“ bezeichnen, dazu auf, wirklich tief zu graben und sich zu fragen, warum sie so denken.
„Die Leute wurden einer Gehirnwäsche unterzogen, um Kampf zu sehen, um Niederlagen zu sehen, um all diese Dinge als Inspiration zu sehen, das ist in Ordnung, aber vielleicht ist es an der Zeit, es neu zu definieren“, sagt Carozzo.
„Für mich ist es nicht inspirierend, dass ich keinen Aufzug habe, um irgendwohin zu gelangen, und ich mich 30 Stockwerke hoch kämpfen muss, um dorthin zu gelangen, wo ich sein muss.“
Carozzo sagt, dass sie sich am meisten belohnt fühlt, wenn ihre Inhalte Menschen dazu inspirieren, sich auf ihre ganz eigene Weise für die Behindertengemeinschaft einzusetzen.
„Ich erhalte DMs [direct messages] die ganze Zeit, wie ‘Ich habe jemanden auf einem Behindertenparkplatz parken sehen. Sie hatten kein Schild, also ging ich hin und fragte sie, ob sie hier parken sollten’“, sagt Carozzo.
„Für mich ist das viel größer als ein Markendeal und ein Gehaltsscheck.“
Die Kombination von persönlichen Gaben und Talenten mit Fürsprache scheint das gemeinsame Anliegen vieler Kreativer mit Behinderungen zu sein.
„Spaces“ ist ein großartiges Beispiel.
„Diese eine Zeile –“Wenn du etwas siehst, dann ist es meine Menschlichkeit“ – Ich denke, das ist das Einzige, was wir alle als erstes an uns bemerken wollten“, sagt „Spaces“-Sänger James Ian.
„Menschen mit Behinderung gehören in alle Räume, die auch Nicht-Behinderte besetzen, sei es die Hauptrolle in einem großen Film oder der Sänger eines großen, erfolgreichen Songs.“